在中国抚养孤独症孩子究竟有多难?
www.guduzheng.net 2019-2-19 11:45:05 来源:人在北京
杜佳楣抱着女儿在医院的长椅上坐了一下午了。
这个29岁的年轻妈妈还没有想清楚,“孤独症”这三个字意味着什么。
她手中的诊断单提醒她刚刚的一切不是梦:医生刚刚把这三个字印在了她怀中的女儿煊煊身上。
走廊上不停有人在她旁边走过,可是四围却很安静,听不见声音,好像被封入“孤独”的人是她。
“怎么可能是孤独症呢?”
孤独症,又称自闭症,在医学角度上,这是一种被视为由于神经系统失调引起的发育障碍,而被诊断为“孤独症”的患者通常会表现为社会交往障碍、交流障碍、语言发育障碍等等,目前在世界范围内尚属于无法被完全治愈的疑难病症,这意味着,一旦被确诊,患者可能要做好终身治疗的打算。
杜佳楣想不清楚这样的“噩运”怎么会砸在自己头上。
其实幸福才刚刚在这个家庭崭露头角。
多年寒窗苦读之后,来自湖南小城的杜佳楣,和刚刚博士后出站的爱人,才组建起家庭,在北京站稳脚跟,美好的计划才刚展开,而小生命的降临也让这一切的美好看上去更有希望。
杜佳楣对这个小生命有满满的期待。教师出身,她为胎教注入了莫大的热情:甫一怀孕,买了很多育儿的书,《哈佛女孩》、《卡尔威特的教育》等等;买了音乐光碟、卡片、教材,按时按点看卡片、读书、听音乐;每天还要和肚子里的宝宝聊聊天,带她一起运动也不能少,甚至有时候出门,都会向她介绍这个即将面对的世界。
煊煊如期来到世上,也按着预期成长为“别人家的好孩子”:面容姣好、记忆力超群,2岁的她已经会认字、背诗,甚至通过了北师大幼儿园的面试,这让杜佳楣引以为傲:“她简直是个小天才!”
也由此,2004年,当2岁半的煊煊在北京市0-6岁儿童健康筛查中被发现患有“孤独症”时,杜佳楣感觉“天都塌下来了”。
“什么叫孤独症?”“怎么可能是孤独症呢?”
其实这一切不是没有预兆:带煊煊时总是“格外”劳累,尽管看到煊煊的聪明,自己的精神和身体似乎都被治愈了,可这样的“格外劳累”背后似乎总是掩藏着一些不太对劲的部分:煊煊不爱搭理人,叫她也不理,也不爱和别人玩。杜佳楣从没细想,只当女儿小小年纪就有清高做派。
这次初步筛查之后,尽管发现了女儿的端倪,杜佳楣和丈夫还是认为医院误诊了,通知的复查他们没有再去;医院专门派专家组来家里看孩子,再次催促复查,他们还是没有去。“其实当时就是逃避,很害怕。”
情况一直持续到煊煊上幼儿园。在幼儿园里,她仍然只是独处,关在自己的世界里,不关注任何人,完全没有相处的概念,而且谁动她她就发脾气。面对老师的“告状”,杜佳楣终于意识到了严重性。
煊煊被带到了医院,多次诊断,最终确诊为“孤独症”。
“我算运气好的。”
诊断回家当晚女儿发起烧来,连续多天生病,瘦得人都要飘起来了,杜佳楣三天三夜没睡,看着怀里小小的孩子,只能迅速收拾起自己的崩溃、无助,“那个时候只有一个想法:这是我的孩子,我是她的妈妈,要尽力保护她” 。
她和丈夫赶忙买了许多孤独症相关书籍,然而书看得越多越恐惧,看下来就想赶紧训练、积极治疗。
尽管如此,杜佳楣仍觉得自己算是运气好的那一个。“我觉得我没有走太多弯路。”
2004年,对于国人来讲,“孤独症”还是一个新鲜的概念。那时连孤独症的诊断,国内都是只有两三家大医院可以做,省级医院都不一定能诊断。甚至北京的很多家医院都能误诊:诊断不出来,也不提孤独症这个词,导致很多孩子被耽误。医疗技术更是空白。
在这样的情况下,杜佳楣接触到一个做培训的医生,听到了一些美国案例的分享,案例中提到基于应用行为学的ABA,让学教育出身的她觉得很有益处,这个方法所需要的是作为家长自身持续的投入和不断的进步。
只是当时,这样的方法在国内尚属第一次使用,煊煊在一定程度上被当成了试验品。但是没办法,没有更好的办法了。
“大家都在摸索,同时我也觉得自己也能做。”于是为支持煊煊长期训练,也为了节省支出,杜佳楣走上了自学训练煊煊的道路。
煊煊在孤独症康复机构培训了三个月,这些时间杜佳楣也没闲着,白天去学校上班,下午自学国外关于孤独症的教材和课程。三个月后,她把煊煊带回了家。
在杜佳楣的人生规划里,出国读博士是她的短期目标,做一个事业型的女强人是长期目标。但如今这些目标都折算成了与女儿训练相处的时间。
最开始的训练强度是每天六个小时,一对一:煊煊上午去幼儿园,回家午休完,训练就开始了,一直到晚上睡觉。就这样一直进行了十年。
杜佳楣还记得女儿学会的第一个动作是拍手,这个普通孩子几分钟就能学会的动作花了煊煊18天。但杜佳楣还是很为女儿高兴。
“其实停滞不前的话我也会焦虑,但是这样的焦虑不能表现出来,一旦表现出焦虑她就紧张,更表现不好。” 面对孩子的时候,她极其有耐心。
可耐心也不是总能换来好结果。“可能一直在进步,但说不准因为什么事情就倒退了。”
长期以来,煊煊的康复训练效果都很好,已经能进入普通孩子的学校,上课也能很好地配合老师,基本像个正常孩子了。但进入初中之后,突然有一天,她好像又看不到周围的事情了,整个人连续几天不睡觉,眼睛又红又肿,眼神涣散,还傻笑不停。杜佳楣觉得自己崩溃了,因为她丝毫看不出原因。“相当于本来在爬坡,快爬到山顶上了,忽然脚一滑就掉下来了,而且掉到几乎半山腰以下。” 但总得继续往上爬。没有办法,她只能安慰自己说都是暂时的,只要坚持训练就会好起来,尽管心里清楚这些都是未知数。
所幸,煊煊现在“爬坡”还算顺利,掌握了不少生活技能,甚至还参加了英语竞赛,弹钢琴、跳舞都不在话下。
“看不见,摸不到,但杀伤力巨大。”
2017年,我国孤独症孤独症的发病率已达1%,患者数量超过1000万,其中14岁以下的儿童超过了200万。
杜佳楣把孤独症形容为:看不见,摸不到,但杀伤力巨大的疾病。
那么,一个孤独症患者对家庭的要求到底会有多大?
杜佳楣给我们算了一笔账:
在香港,一家好的康复机构一年训练费用可能达到了50万,家长还要排队才能进去。大陆的话,煊煊当时的培训机构半年收费四千元,但这是十年前的价格,如今有的机构要一个月2万。这些仅仅只是康复机构的费用,还有其他支出,比如营养、吃饭、住宿之类。
尽管如今国内关于孤独症的诊疗大有发展,但医疗资源相对集中的北京依旧是很多外地家庭的首选治疗地。不少父母带着孩子背井离乡,租住在康复中心附近的小区,甚至为了照看孩子,一方要暂停工作,对一些家庭来说着实负担极大。
然而,更要命的是,社会关于孤独症的低认知度、良莠不齐的医疗水平,让家长陷入了“病急乱投医”的盲目境地。今天试这个方法,明天试那个,冤枉钱花了不少,却不见成效,有的家庭一年给孩子花了40多万,也依旧没有找到头绪。
“感觉孩子的每段时间都变成钱了,但越花了钱越看不到效果,越心慌越绝望。这是永远无法卸下的重担,没有尽头的一条路。”
经济压力之外,心理压力也如影随形。
“我一直很自卑,觉得为什么别人家孩子都好好的。”很长一段时间,杜佳楣把女儿的病归因于自己。去早市上买菜,看到摊贩的小孩子拿根胡萝卜擦一下就直接吃,她就想是不是自己把孩子养得太精细了。“当时感觉自己做的事情都是错的,其他家庭做的事情都是对的,只是因为我生了一个孤独症的孩子。”甚至,她不想和家人分享煊煊的情况,很长一段时间,父母都不知道自己的孙女是孤独症儿童。
虽然学到的知识越来越多,客观上也了解孤独症的成因极其复杂,可是这样的想法依旧挥之不去。
与此同时,随着孩子年龄的增加,走入社会,身体缺陷会和社会产生越来越大冲突,挫折也从四面八方蜂拥过来。
带女儿去英语兴趣班,工作人员带小朋友一起排练节目,一拨孩子里煊煊最不听话,最后工作人员跑来劝他们:“算了,买了也跟不上。”带女儿去圆明园,她跑去抱陌生人,结果被惊吓到的对方直接把她推到了地上。这样的例子比比皆是。
多年实践下来,杜佳楣发现只有亲身体验之后才能真实体会到这种无奈、痛苦和绝望,而且它们会时不时来侵袭。
抱着“互相守望”的初衷,她开始在网络上以“蜗牛大班长”的化名写一些实践心得,希望鼓励处在同样困境中的家庭:“感觉我们就像一群蜗牛妈妈,身上背着重重的壳,很难往前走,但我们也不会放弃这个壳,它是我们生命的一部分。我希望带领这群蜗牛妈妈往前走。其实很多人觉得蜗牛是说孩子,但其实真正痛苦的是家长,一方面需要去感知孩子的世界,另一方面也需要替孩子去面对这个世界,很是拉扯。”
2011年,杜佳楣创办了星希望孤独症儿童康复学校。如今,对抗孤独症已经成为了她的事业。
如今煊煊已经读到了初三,杜佳楣在和她商量未来的路:可能会去做幼师,她的基本技能很好,钢琴过了六级,跳舞也有考级,英语也不错,而且特别爱孩子,应该会成为孩子们特别喜欢的老师。
而这些都是,十年前他们从没敢想过的未来。
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