我是医者:守护自闭症孩子的老护士长

 

　　曹芳每天接触的人群——患有自闭症的孩子和他们的家长，接受咨询是曹芳的工作，父母、爷爷奶奶带着孩子找到她，沟通孩子的病情，了解儿童发展中心的康复计划、课程设置、康复效果等问题。

　　曹芳的办公室和北大医疗儿童发展中心其他教室一样，有彩色的矮桌椅，温馨的墙面挂饰，各种教具。寒暄间，一位“熊孩子”闯了进来，躺在地上冲她笑，抓着桌脚不肯起来。这位年逾六旬的老师力气不大，尽管圆头的矮桌并不会磕伤，她还是一边劝说一边护着孩子挪到教室中间开阔的地方，直到孩子妈妈找过来把孩子带出房间。

　　“没事，这个孩子是进来和我玩的，他对环境的辨别还没有那么好，看到我们说话，没有把门关上的意识，但已经比刚来的时候好多了，那时候他不会和人打招呼，有破坏性行为。而现在，他已经可以坚持上半节课了，课堂躺地行为大大减少，刚才他只是认为下课了，可以来找我玩了”。

　　从家长的角度出发，不放弃希望

　　这是曹芳每天接触的人群——患有自闭症的孩子和他们的家长，接受咨询是曹芳的工作，父母、爷爷奶奶带着孩子找到她，沟通孩子的病情，了解儿童发展中心的康复计划、课程设置、康复效果等问题。

　　自闭症孩子的家长往往压力很大，一些家长在咨询中会否认、哭诉，会提出很多问题。“我的孩子明明可以和别的孩子一起玩耍，会背很多唐诗，怎么会被诊断为自闭症呢”，“是不是医生给看的时间太短，误诊了”，“我上网查了，百度说的自闭症孩子的症状和我的孩子不一样”……

　　曹芳说，咨询过程需要做大量的安抚、解释工作。“我们要从家长的心理出发考虑问题。每个孩子的表现各不相同，这是个体差异所致。通过咨询，让家长们更关注孩子是否具备参与活动的能力，交流能力。请他们相信专业的康复课程可以帮助孩子改善这些情况，缩短和正常孩子之间的差距”。

　　每一位孩子刚来咨询时候的情况、经过训练后的成长情况，曹芳都能如数家珍。“一个上小学的孩子，刚来的时候完成不了功课，考试成绩很差，打招呼都是打人，还会不停地反问问题，经过几个月的训练，现在可以考90分，会和别人打招呼，推门看到有人，知道把门关上退出去，打人推人的行为已经基本消失了，进步非常大。他们的变化是最让我欣慰的事”。

　　一整套沟通流程下来基本要1个小时，时间长的可能会突破2小时，这位年逾六旬的老师日复一日地做着咨询工作，她说不希望看到任何一位家长在孩子干预的过程中中途放弃，要给家长传递正向的、专业的东西，要鼓励他们坚持，量变一定会质变的。

　　工作越来越繁重是好事

　　2017年春节后，曹芳明显感觉工作强度加大了。以前一天咨询量在2-3个孩子，多的时候4个。她说“现在有关自闭症的科普力度加大，社会知晓程度提高了，自闭症／孤独症的概念被更多人提及，幼儿园老师、家长会自己发现一些孩子的行为问题，然后去医院检查核实。在我看来这是特别好的事，小龄孩子接受干预的效果，比大孩子要好“。

　　研究证明，早期特殊教育干预是影响其愈后的重要环节，通过及时有效的教育训练和帮助，多数自闭症患者的情况可以得到改善。康复训练是改善自闭症儿童现状的最有效方法，其中幼儿期是黄金时期。自闭症儿童能否得到有效的康复治疗,不仅关系到他们自身的命运，还影响着家庭和社会的稳定。

　　近期最多的一天，曹芳接受了8个孩子家长的咨询。她享受繁忙，因为她的忙碌意味着自闭症这个群体更受关注，意味着更多的孩子可以得到康复治疗。

　　没有咨询的情况下，她会去课堂上看看。看孩子的问题是否及时得到解决。有问题就督促教学主管、班主任和家长之间的沟通，不要让任何问题累积。

　　家长随时可以到曹芳的办公室找到她，“老师时间有限，有些问题没解决那么透，家长又很着急的时候，就会找我交流。我也会组织家长彼此之间交流。”

　　从“文艺兵”到“南丁格尔”

　　曹芳小时后喜欢文艺和声乐，唱京剧唱歌跳舞样板戏样样在行，从小学到中学都是宣传队骨干成员。她想当文艺兵，也曾经被二炮文工团录取。“但当护士是我妈妈一生的愿望，她坚持让我去学护士，只好放弃了声乐。

　　从“文艺兵”到“南丁格尔”，是曹芳慢慢发现护理这个行业的价值的过程。她19岁参加工作，32岁开始做护士长，一共做了37年的护士。“护理可以让生命重新发光，重新发挥人们的潜能。护理所创造的价值不是金钱能买到的。护理人员是崇高的，用光和热点亮别人。我觉得这个职业很神圣，很高尚。我特别热爱我的工作。”

　　来到北大医疗儿童发展中心，是因为曹芳对护理这个职业有了感情，不想退休。“我感觉自己有很多光和热需要继续发挥，我喜欢给病人和他们的家人带去欢乐、健康和希望。我还有很多的精力和能力，为什么不给孩子们呢？”。

　　自闭症教育的特殊性要求从业者具有专业知识的同时，也要有足够的信念和耐心，才会坚持下去，才会收获“欣慰”的感觉。曹芳欣慰地告诉我，一开始闯进房间的那个孩子父亲现在能把孩子带到社会场所中，能带着他和亲戚朋友一起吃饭了。