Helen McCabe：孤独症孩子家长常问的问题和答案

　　

       问：家长是否应当放弃工作在家教育孩子？

　　答：至于到底该怎么办，每个家庭都有自己要考虑的条件和因素， 包括孩子白天的安排，包括你自己的精神，包括你的工资，也就是生活来源。

　　如果你目前有很稳定的不错的工作，这比较重要。如果你辞职，生活来源从哪里来，特别是因为孤独症机构比较贵。但是我也理解，家长不想耽误时间，想抓紧时间训练，有时候只有家长能陪孩子上培训班。如果有阿姨/保姆，可以给她一些要求和培训，你上班的时候，保姆可以有效地管孩子。

　　如果你家里不需要你现在工作挣的钱(如果你爱人挣的钱已足够养活一家子了)，那么你可以考虑辞职，但这不是一个简单的决定，因为辞职有可能会给一个人的自信心以及日常的心情带来消极影响的。如果你辞掉工作，整天和孩子呆在家里，你可能会有挫折感或孤独感。如果你的孩子能取得巨大进步，你可能还会有些成就感。但自闭症孩子通常都会进步得很慢。如果你的孩子看上去没有什么改进，这会不会使你感到沮丧和失望？

　　许多人/妇女都喜欢有份工作，在工作中他们可以保持与外界社会的交往以及有一种成就感。这种感觉是与家有自闭儿这一事实相脱离的。但是也有一些妇女(妈妈们)觉得她们不能专心工作，所以最终决定和自己的孩子呆在家里。

　　与你的孩子呆在家里并不能使他得到治愈。这也许能帮你抓紧时间多做一些训练。我想每位母亲、每位家长对此都会有不同的看法，但是需要考虑的因素包括经济上的、你自己的心情、社会联系，以及变通的办法(比如雇个保姆来帮你)。

　　孤独症，非典型孤独症，阿斯伯格综合症的基本常识

　　问：宝贝能彻底治愈吗？

　　答：目前还没有能根本治愈孤独症的方法。但是，通过强化干预，许多孩子都会取得巨大的进步——当然，这要看孩子的个体发展水平如何，以及接受的是什么样的干预。孤独症是一种终生障碍（disability），而且很多患者通常在整个一生当中都需要某种程度的支持。孤独症是个谱系障碍，它对每个个体的影响范围和程度都不一样，所以在孩子很小的时候还很难预计他将来需要多大的支持和帮助。

　　问：21个月大的孩子，诊断有孤独症倾向． 但是我发现最近一个月他以前的一些行为自动消失了（不好的行为）。那么，是不是他可能不是孤独症，而只是发育上的异常， 随着进一步发育，就自动好了？

　　答：经常有家长问类似的问题。最重要的是这个问题要在专业的医生或心理学家对孩子做过详细的观察后才能回答。但是，请记住自闭症儿童具有许多不同的特征。所以，尽管他的一些特征减弱（消失）了，但这并不表明他没有自闭症。他才只有两岁，所以要继续跟他玩，要尽量多地跟他接触，以确保他不把时间花在自我刺激、刻板行为和自我封闭上面。我建议，如果医生已说了他患有自闭症，你就要当他确实患有自闭症一样，对他进行系统的训练和干预。趁他现在年龄还小，加强干预会效果更好。

　　问：我的儿子今年四周岁七个月，三岁左右偶尔会说“我不吃饭”，“我不高兴”，“要玩”，“要喝水”。还会告状，说妈妈骂人，看起来正常。但后来渐渐的变得不会讲话了，是不是都是这样的？

　　答：这是个很好的问题。孤独症其实有两种发病的过程。一种是从出生的时候就跟别的孩子不一样，发育迟缓，没有语言，不愿意看人，不喜欢父母抱他，等等。但是还有一种是开始发展得很正常，到了两岁左右，也可能三岁，他开始“退化”，就是，不说话了，不看人了。然后你就要开始训练他，让他再往前走，再有进步，学新的东西。所以，请家长明白，像这种到了两三岁的时候不说话了，失掉很多原有能力的情况，并不是所有的孤独症孩子的发病过程，但是是很大一部分孩子的发病过程。

　　问：很想知道阿斯伯格孩子在长大成人后的样子。好的和差的例子都想知道。我们非常希望自己的孩子能在长大成人后融入社会，独立生活。

　　答：虽然我没有办法保证你的孩子长大以后会怎么样，但是我知道在美国，有很多阿斯伯格成人都能独立生活，有工作，有一些朋友，可以和他人交流，甚至结婚都有可能。当然他们都不一样，有的可能需要多一点的支持/帮助，有的更独立。如果说最好的例子，比如上大学、读研究生、结婚生孩子，都有可能。如果说差的例子，他们在日常生活的一些方面还需要一点帮助（比如，打电话，管理自己的钱，等等）。很难说，每个人，包括孤独症，包括阿斯伯格症，都会不一样，水平、能力都不一样。

　　问：做集体游戏不感兴趣或不理解。 他眼睛对视，语言很好，长大后，会不会理解，懂事，是不是真正的孤独症不能治疗？

　　答：患有自闭症的孩子，尽管他们有很多相似的特点，但他们之间也存在着很大的个体差异。有些孩子可能语言发展得很好，而有些孩子可能根本不能说话。知道一个孩子的诊断固然很有帮助，但最重要的还是要针对孩子所表现出来的症状，在各个方面为他持续提供他所需要的帮助。

　　问：我的小孩在19个月大的时候，有70%的孤独症症状，但是在没有训练他的情况下，经过了两个月后，他的好多孤独症症状自动消失了。现在他22个月大了，开始学习一些东西，但是不指东西，不喜欢小朋友，喜欢大人。请问他是不是孤独症呢？

　　答：当然，这个问题要在专业的医生或心理学家对孩子做过详细的观察后才能回答。但是，请记住自闭症儿童具有许多不同的特征。所以，尽管他的一些特征减弱（消失）了，但这并不表明他没有自闭症。如果能确诊当然好，但现在就着手解决他确实表现出来的问题也同等重要。例如，为什么他不喜欢其他小朋友？他喜欢儿童玩具吗？儿童游戏呢？也许一个大人可以跟他一起玩儿童玩具和游戏，以便加强他对这些活动的兴趣。而且，他刚刚22个月大，所以要继续跟他玩，要尽量多地跟他接触，以确保他不把时间花在自我刺激，刻板行为，和自我封闭上面。我建议，如果医生已说了他患有自闭症，你就要当他确实患有自闭症一样，对他进行系统的训练和干预。趁他现在年龄还小，加强干预会效果更好。

　　各种治疗方法

　　问：在环境设计部分中提到的“个人工作系统”具体是什么？是个训课吗？需要挡板隔起来吗？

　　答：我在1月份跟大家分享了“结构化教学”（Structured Teaching, TEACCH 项目的方法），其中一个部分就是“个人工作系统”（individual work systems）。其实，“个训课”没有很具体的意思，我们的理解是“个训课”就是一对一跟孩子上课。但是具体用的方法或者内容，通过“个训课”不能判断。而个人工作系统是很具体的一个方法，目的是提高孩子的独立“工作”能力。比如，用视觉提示（图片，数字）孩子坐下来知道先做什么，后做什么。香港很早就开始用这些方法，可能上网能查到更具体的信息。

　　问：具备怎么样的能力后可以用结构化，比如时间表，等等？如果孩子不配合时间表的安排就没有办法开始了吗？

　　答：这个方法不只是给能力好的孩子用的，但是这个问题问得很好。 的确会有一些前提才能教孩子独立完成时间表。一个就是理解图片的意思，就是他们是代表一个东西的。所以可以先教孩子配对，把一个东西（“苹果”）和它的图片（苹果的图片，照片，等等）放在一起。他能够配对会帮助他理解时间表的意思。关于不配合，不管是教时间表还是教什么，一定要用辅助和强化。比如说，用手把手的辅助帮助他指一个图片，然后去做那个活动。只要他指了图片，马上给他强化物（比如，一点点他喜欢吃的东西）。辅助他去图片里表示的活动那个地方，到了就强化他，等等。这样他会学会，进行这些活动会有好结果的。当然辅助和强化不要一直给很多，要慢慢减少给孩子的辅助和强化。

　　问：在美国，回归主流是在什么时间或课程让那些特殊孩子加入正常班级？

　　答：在过去，在美国回归主流往往是让特殊孩子参加体育，美术，合唱，等等这些副课。不过，自从90年代，美国学校已经开始变，现在强调的是融合教育，因此尽可能多地回归主流。比如说，一个小学的学生可能主要的班是普通班，但是每天会有那么一，两个小时她去一个特殊教育教室辅导。或者有的孩子主要在特殊班，但是他们回归主流除了体育，等等以外，也会去跟普通孩子上历史，数学，等等。总之，要看每个孩子的水平，能力，但是目标是尽可能多在普通班。

　　问：家长有哪些最好的训练方法？（另外一个家长也问，“除了 “ABA” 教育法还有没有其他比较有效的方法?” ）

　　答：就目前已有的研究表明ABA是最有效的训练方法。事实上ABA是一套原理， 很多方法都是基于ABA的原理创立起来的，包括 回合式教学（DTT），图片交换沟通系统 (PECS)，以及其他很多方法。还有一些被证明效果良好的方法有 TEACCH （结构化教学）-- 和ABA一样，这一方法大量使用视觉提示，辅助，和结构化教学和环境。ABA 和回合式教学 （星星雨和南京脑科医院目前都使用该教学方法）目前是拥有最多证据证明为行之有效的方法。这是个人人都可以学，但学得好也不特别容易的方法。因为它包含很多步骤和原理，一旦使用不当就会失去效果。在应用回合式教学法之前理解并掌握辅助、强化、刺激控制，塑造等ABA理论是非常重要的。请到下面这个网站了解与ABA和DTT相关的更多信息：

　　问：怎样制定一个合理培训计划，使家长能有耐心，持之以恒 的对小孩进行教育。

　　答：事实上对家长来说，要同时抚养并教授自己患有自闭症的孩子是相当具有挑战性的 – 家长通常是唯一的教师。所以，如何建立一个切实可行的训练计划的确是个很好的问题（大家都想了解的问题）。自闭症儿童需要持续的强化干预；他们每天时时刻刻都需要关注，需要被吸引到各项活动中。尽管研究证明，每周接受25-40小时的一对一的DTT训练是对自闭症儿童最有效的干预方法，这并不意味着其他方法一点用都没有了。另外，很多家长并没有接受过恰当的DTT培训，所以不能指望可以得到专业人员那样的训练效果。其实，最重要的是，家长要尽量为你的孩子安排好结构化的一天， 要安排出学习的时间，游戏的时间，与他人互动的时间，等等。这样，可以在最大程度上减少孩子关注自身的时间。

　　问：您本人对目前有人采用的生物疗法(排毒)有什么意见？这是不是一种有效的方法？

　　答：这种方法被认为是一种试验性的并带有一定危险的方法。请先不要使用这种方法。也许有一天，人们会找到在专业医生指导下使用它的安全方法，但我们目前尚无法做到。在美国已经有儿童因使用该方法而死亡的先例了。所以，目前我认为这是一种不安全的方法

　　问：目前，针对孤独症患者除了干预训练等来治疗，有没有最新的治疗方法，手段，或药物等来从根本治疗这种疫病？

　　答：目前对自闭症孩子最好的干预就是训练干预。尽管很多医生都正在研究自闭症的病因，但迄今为止尚无人发现针对个人或这一人群的有效的医学治疗手段。训练是个艰巨而长期的任务，但目前它是已知的唯一能帮助自闭症患者的办法。有的孩子如果有多动行为，睡眠问题，等等身体方面的问题，也可能会吃点药，但是这个只能减轻症状，也必须要同时训练。

　　上学问题

　　问：我女儿今年才三岁。有一些基本的语言。对于想要什么，想做什么基本上可以表达，但她的注意力不集中，也可以与人目光对视。有一点生活自理能力。

　　请问： 经过教育、培训，可以接受正常教育吗？

　　答：这个问题里包含了很多要素，而且针对每个孩子答案也是会有所不同的。一个自闭症儿童的发展未来取决于他/她自身的能力，他/她所获得的训练。当然，还有社会所提供的机会。如果你的孩子能说话，能表现出恰当的行为，能在教室里安静地坐着，还能听从老师的指令，那么她被学校接纳的可能性就很大。但这也不是绝对的。你知道，在中国这通常要取决于老师和学校。至于她是否具备上学的能力，我还是说，这要看每个孩子能取得什么样的进步了。从你的描述来看，你的孩子有很强的能力，而且很有可能继续取得进步和改善。如果真是这样的话，我希望普通学校能够接收她。