高门槛导致孤独症儿童康复机构少

孤独症儿童在做康复训练

　　被称作“星孩”的孤独症（也被称为自闭症）孩子就像天上的星星一样，活在自己的世界里。为了打开他们的内心，让他们像普通孩子一样生活，不少家长希望能将孩子送到专业机构接受训练。

　　目前我市有7家符合相关要求的孤独症儿童康复机构，其中民办机构有6家，5家设在市区，1家设在博罗县城。乡镇康复机构缺乏，一些住在乡镇的孤独症孩子家长不得不倾家陪孩子奔赴市区上课，除了要承受心理压力，随之而来的还有巨大的经济压力。家长们希望家门口就有康复训练机构，但开办一个孤独症儿童康复训练机构，所需资金量很大，难倒了愿意做此项事业的有志人士。

　　家长的无奈

　　黄先生：惠东平山人；原本做点小生意养活家里6口人；如今放下生意带儿子到市区做康复，每月3000多元花销“感觉就像一座大山压下来，快要喘不过气来”。

　　“为了让孩子像普通孩子那样生活，我们只好咬紧牙关硬扛了。”家住惠东县平山街道的黄先生说。

　　黄先生和妻子都是80后，大儿子3周岁了。今年初，黄先生发现儿子跟同龄孩子有点不一样。叫他不回应，很抵触陌生人，也不太会讲话。黄先生感到有点担心，便上网查资料，连着搜了好几个小时，直到凌晨3时，他初步确定孩子存在自闭问题。黄先生将想法告诉了妻子，遭到了妻子的责骂“孩子好好的，怎么会有问题，你才不正常呢”。家里老人也对黄先生进行了严厉的“批斗”，并且阻止黄先生带孩子到医院做检查。面对家人的不理解，黄先生急得甚至大哭了好几回。

　　黄先生软磨硬泡，坚持与家人沟通协商，终于说服他们让孩子上医院检查。孩子确诊为孤独症。这残酷的现实，犹如晴天霹雳，全家人都感到难过。

　　孩子的孤独症让黄先生一家人变得更关爱孩子，也给家庭带来了沉重的负担。黄先生在当地做点小生意，养活家里6口人。如今，黄先生基本丢下了生意去照顾儿子，带儿子到市区接受训练。为了能让儿子安心治疗，他在市区租了房子，每个月儿子的学费和租房费开销就要3000多元。“感觉就像一座大山压下来，快要喘不过气来。”黄先生说，如果家门口有康复训练机构，他就不用“背井离乡”去给孩子做康复训练了。

　　张女士：一家四口住惠东县城郊区，靠丈夫在鞋厂打工挣钱维持生活，“让孩子去上课，一家人都不用吃饭了”。

　　佟佟4岁了，但他与同龄孩子不一样，至今不会说话，就连“咿咿呀呀”都不会说，而且他常常表现呆板，不太愿意与别人接触。佟佟的妈妈张女士以为，佟佟只是发育比较迟缓，没有特别在意。

　　有一次，张女士在惠东一商场看见，一家早教机构举办亲子活动，便上前向机构老师咨询佟佟的情况。这才得知，佟佟的情况属于语言障碍，若是置之不理，不加以训练，很有可能会发展成为孤独症。孤独症？这三个字眼张女士从未听说过，老师详细讲解了患上孤独症可能导致孩子长大后形成自卑性格，影响社会交往等，建议张女士让孩子接受教育、训练。张女士却一口拒绝了：“要是让他去上课，我们一家人都不用吃饭了。”

　　张女士有两个儿子，小儿子不足一岁，还在喝牛奶。张女士一家四口租住在惠东县城郊区一间房子里，一家人靠丈夫在鞋厂打工挣钱维持生活。丈夫每月工资只有3000元左右，除去每个月七八百元的房租，1000多元的奶粉钱、尿片钱，还有生活费，基本上就没有剩余了。如果让大儿子去参加针对语言障碍的训练课程，每节课要80元，按照大儿子的情况，起码要坚持上4个星期共20节课，算下来每个月就要1600元的费用。

　　早教老师对佟佟的状况非常担忧，错过了孩子语言发展的高峰期，将对孩子日后产生极大影响，如果发展到孤独症就更加麻烦。老师曾给张女士打过电话，鼓励她积极面对，可张女士出于经济压力考虑，无法将孩子送去训练。

　　县区有多少孤独症儿童康复机构？

　　路途奔波劳顿，康复费用高，农村家庭难以承受心理与经济双重压力

　　关于孤独症，至今仍无明确的引发原因，空气、食品、环境污染、科技产品、家庭压力、孕妇怀孕时心理状态等都可能是诱因。此外，孩子后天缺乏沟通交流也是重要原因。

　　在惠东县平山街道一家早教机构工作的陈晓灵，在儿童孤独症方面有些研究。陈晓灵从去年在早教机构工作至今，接触过的孤独症孩子大约有10多个，这些孩子都有个共同点，就是父母很少时间与孩子互动。陈晓灵说，0～6岁是孩子思维、行为最好的培养阶段，此时对孩子的教育将影响孩子一生。而有些父母却忙于工作、挣钱养家，忽视了与孩子的交流。孩子大多由老人看管，没有伴，孩子只能独自看电视、看动漫等，他们很容易封闭在自我空间里，而快速闪动的屏幕容易导致孩子没有专注力、没有语言模仿的机会，造成他们在语言能力上的欠缺。

　　有家长会特意前来找她咨询，有的还将孩子带来给她看。基本上，陈晓灵每个月都会接触到两个孤独症孩子家长。事实上，有同样困扰的家长，在乡镇还有很多。

　　陈晓灵说，据她了解，轻度孤独症儿童的训练费每个月为2500元～3500元，而重度孤独症儿童每个月训练费则为五六千元。不少乡镇的孤独症孩子家长，往往要丢下家庭，带孩子到市区训练，不仅要承受巨大的心理压力，还要负担沉重的家庭经济压力，这么大的压力一般的农村家庭难以承受，有的甚至可能放弃治疗。“很多家长在我面前讲孩子的情况时，都是哭着讲的，他们要放下整个家庭陪孩子训练，压力特别大。有的家长希望我能开办一家康复训练机构，来接收这些孤独症孩子。”

　　陈晓灵咨询了几个部门，也没弄清楚开办孤独症儿童康复训练机构需要什么条件，也没有搞清楚所需的费用是多少。

　　民办康复机构市区有5家，县区只有一家

　　孤独症孩子虽然四肢健全，但如果不接受训练治疗，他们无法融入社会，给家庭带来压力，也无法为社会创造价值。孤独症孩子需要终生训练，每天都要上训练课，症状减弱时可隔天上课，当孩子的年龄和状态到了合适的时期，就可进入正常的社会环境中，和普通孩子一样去上幼儿园。孤独症越早干预，孩子就能越早走向社会。

　　记者从惠州市残联了解到，目前惠州开展孤独症康复服务的机构共有7家。民办可收治孤独症儿童康复教育的机构有6家，其中有5家在市区，只有一家是在县城（博罗县）。县（区）乡镇不少孤独症患儿家长面临找康复机构难的问题。乡镇的孤独症孩子要想“走出来”，眼前有一道艰难的坎，他们要像候鸟一般从乡镇到城市接受训练。除了康复训练费用外，父母还要承受租房费用等更多困难。

　　既然各县（区）都有不少这些需要康复教育的孤独症儿童，为什么县（区）的孤独症儿童康复机构会这么少？记者了解到，开办专门接收孤独症儿童的训练班，面临着资金、师资、设备等难题。例如训练孤独症孩子的教材与普通孩子的教材大不相同，要有专门的教具。另外，每个孤独症孩子的特点都不一样，训练时还要根据不同的个案采用不同的训练方法、使用专门的教室，如语言训练室、认知训练室等。

　　惠州市残疾人康复中心孤独症儿童康复训练班的相关负责人刘先生告诉记者，在惠州市残疾人康复中心接受康复训练的孤独症儿童是免费的。我市有不少来自各乡镇的孤独症儿童家长都希望乡镇能设立孤独症儿童康复机构，让孩子能在家门口实现就近训练康复。

　　记者了解到，在民政部门或教育部门注册的民办特殊儿童康复训练机构，其机构建设规划达到广东省残联的相关要求后，在此机构进行康复训练的孤独症儿童，每人每年可以得到政府救助的康复训练费用12000元。

　　开办康复机构需要什么条件？

　　总体业务用房需600平方米以上，有3年以上康复经验教师不低于30%

　　对于特殊儿童康复训练机构的建设规范和要求，广东省残联有相关标准。

　　根据广东省残疾人康复工作办公室文件（粤康办［2012］32号文）“关于印发第二版广东省残疾儿童康复机构建设规范评审方案及其评审标准的通知”（下简称《通知》），最基本的要求是，康复机构室内建筑面积每位孤独症儿童平均在15平方米以上，在训7岁以下孤独症儿童(不含综合残疾儿童)在20名以上，总体业务用房在600平方米以上；珠三角地区地级市康复机构在训7岁以下孤独症儿童(不含综合残疾儿童)在50名以上，总体业务用房在2000平方米以上。康复机构应设康复教育评估室、结构化教育室(集体)、个别训练室、教师办公室、游戏活动室、生活辅导室和室外活动场所。同时还应具备儿童卧室、洗漱室、卫生间、厨房、餐厅等必要的生活用房。

　　除了康复机构的使用面积有规定外，康复机构的工作人员也有要求。康复机构根据规模按一定比例配备具有专业素质的康复治疗师、康复教育教师、保育员。

　　康复教育教师应具有幼教或特教、康复专业中专以上文化程度，且大专(含大专)以上文化程度康复教师不少于30%，从事孤独症儿童康复工作3年以上的教师不少于30%，取得教育行政部门认可的教师资格证书，或取得广东省残疾人康复协会认可的孤独症康复教育教师资格证书，且每年完成规定的继续教育学分。一级日托师生比例为1:2.5(二级为1:3，三级为1:3.5)，全托师生比例为1:2.5，除了使用面积和人员的素质要求外，对于教学的设备也有特别的要求。

　　欲开办者：开办费用高有心无力

　　开办费用高开支大，没有足够生源难以办下去

　　参照《通知》的要求，记者采访了在惠东县城一家幼儿园工作的曾女士。曾女士告诉记者，其实她也有开办一家孤独症儿童康复训练机构的想法。但遇到了资金、师资上的压力。根据《通知》上的规定，在惠东县城要租用600平方米的房子租金每个月就要上万元。培训机构要完全达到《通知》上设有康复教育评估室、结构化教育室(集体)、个别训练室、教师办公室、游戏活动室、生活辅导室和室外活动场所等要求，估计整个投资需70万元左右，还不算购买专业教具的费用。

　　另外，根据《通知》的要求，师生比例为1:2.5，而且还需聘请有资质的专业老师。据了解，每个月专业老师的工资就要三四千元。加上老师们还要持续培训，每次培训一名老师就要花费上千元，有些甚至达到近万元，一年最少要参加培训一次。聘请老师的费用是一笔很大的开支。据她了解，在康复培训机构，给一个孤独症的孩子做康复训练，每个月的收费是2800元～3500元。以一个专业老师带两个孩子进行康复训练，加上还有其他一些员工的工资，如果没有收到足够的孤独症儿童来进行康复训练，康复机构有可能就会出现资金紧缺、办不下去的情况。

　　曾女士认为，开办孤独症儿童康复训练机构，属于一种带公益性质的康复机构，所需的资金比较大。如果能得到政府的资助或倾斜政策，不仅比较容易开办，也能坚持下去。

　　人大代表建议

　　政策：减免税收，政府购买服务扶持康复机构开办

　　师资：从医院挖掘人才，加大康教人才培训力度

　　社会力量：鼓励社会各界捐资助学

　　市十一届人大代表、惠阳区特殊教育学校校长王勇汉认为，创办民办特殊儿童康复机构能让更多孤独症儿童家庭受益，然而，受相关政策、规模大小、人员配备等方面的限制，民办机构的创办之路比较艰难。例如，配备一套针对孤独症儿童的康复软件就要10多万元，而针对孤独症儿童的专业教师也不是普通人能胜任的，培训成本大。

　　王勇汉建议，政府应从政策上和经费上给予民办特殊儿童康复机构倾斜和支持，实行减免税收，以鼓励和扶持社会力量兴办机构，同时加大政府购买服务的力度，扩大购买服务的范围和领域。

　　师资方面，王勇汉认为，要把普通的老师培养成专业的老师比较难，因此可以从医院的康复科挖掘人才。本地的高等院校也可开设相关的康复系、康复科，培养有知识、技术、技能的康教人才。同时，政府继续制定和完善特殊教育的师资培训政策，加大特殊教育相关人才的培训力度。

　　王勇汉说，政府对民办特殊儿童康复机构的扶持力量有限，应鼓励个人、企业和民间组织支持特殊教育事业，广泛动员和鼓励社会各界捐资助学，让更多孤独症儿童及家庭得到帮助。