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自闭症父母:千呼万唤他却不回头

www.guduzheng.net  2012-10-17 8:21:28  来源:网络

邢昭和孩子在一起

  家住深圳的李孟已是第四次被拒绝在普通学校的校门之外。他弹得一手好琴,却无法打动老师、同学及其家长,他的琴声悠扬,却充满了孤独。因为患有自闭症,15岁的李孟被19名同学家长联名写信“驱逐”,最终这个渴望上学的男孩悄悄地从校园中消失了。

  近来,一则发生在深圳的新闻深深地刺痛着每个人的心。自闭症,对于大多数人而言,只是一个稍显陌生的医学词汇,但对于自闭症儿童家长来说,这是一个藏着太多眼泪的字眼儿。

  自闭症儿童被称为“星星的孩子”,他们在感知、语言、思维和动作与行为等方面存在发育障碍,沉浸在自己的世界里,与他人交流困难。中国公益研究院的报告显示,当前国际普遍标准为每166名儿童中有1个患有自闭症。据此推算,中国自闭症儿童数约为164万人,而且每年以10%到17%的比例增长,已达到人口比例的千分之一。

  用我的心如刀绞去唤醒他的知觉

  “妈……妈……想……”昨天,邢昭在电话里听到儿子毛毛蹦出这句话时,眼泪又掉了下来。

  毛毛今年12岁,有一双大眼睛。然而,在他说话时,这双大眼睛却从来不会直视邢昭。毛毛是一个自闭症儿童,不聋,却对一切充耳不闻;不盲,却对一切视而不见。

  邢昭是一名幼教老师。11年前,她发现儿子怎么教都不会说话。于是,她抱着毛毛跑遍了儿研所、北医六院等多家医院。医生告诉她,毛毛怕是得了自闭症。

  邢昭说什么也不信,她恐惧到了极点,“就像有人拿着枪,抵着我的脑袋”。

  毛毛被确诊时,邢昭泪如雨下。“我捧着儿子的脸,试图用我的心如刀绞去唤醒他的知觉!”可是,任凭妈妈如何呼喊,毛毛却头也不回,他只有自己的世界。

  因为无法接受这个事实,那一年,丈夫和邢昭分手了。

  辞职后,邢昭将毛毛送进康复中心。老师上课时,邢昭就在旁边听,细心地记着课堂笔记。回到家,她就是儿子的康复师。

  由于长期不说话,毛毛上下唇僵硬。邢昭忍着眼泪,强行将木圈塞进儿子嘴里。毛毛不听话,木圈在嘴里动来动去,邢昭的手指头就跟着来回动。半个月后,毛毛嚼坏了3个木圈,但他的上下嘴唇终于不再僵硬了。3个月后,毛毛第一次喊出“妈……妈……”邢昭一把抱住儿子,喜极而泣。

  就这样,在妈妈的训练和呵护下,毛毛一天天在进步,可邢昭的积蓄却一天天在减少。自闭症儿童的康复费用每个月至少得几千元,邢昭不工作,哪里吃得消?好在最终有母亲帮忙,邢昭做回了老本行。

  “每天面对你最爱的人,却无法沟通,你永远不知他在想什么,他也永远好不了。这种精神负担真能把一个正常人压垮。”邢昭苦笑着说,她知道一名自闭症儿童的父亲因为不堪重负而精神分裂。

  “我不能垮下去,否则毛毛怎么办呢?”从此,邢昭学会了苦中作乐:一个母亲该操的心她都不需要,因为毛毛不用升学,不必娶妻生子,不用担心就业。

  “我会拼尽最后一丝力量,能多陪他一天是一天。”看着桌上毛毛的照片,邢昭说,或许等她离开人世时,就是“累得该休息的时候”。她希望到那时,毛毛能饿了自己吃饭,懂得避开危险,偶尔想起来时,会说一句想妈妈。那么,她的努力就没有白费。

本文打印自中国孤独症支援网