十八年，和自闭症孩子一起成长的甜酸苦辣

　　一、中年得子的喜悦

　　一九九零年四月一个艳阳天，嘉伟出生了，医生给他打十分（足月顺产）。出院抱回家后，亲戚朋友都夸他长得取爸妈优点。作为母亲，当时我幸福的感觉难以言表…。

　　二、发现问题，病急乱投医

　　发现嘉伟异常的时候是他7个月还不会爬，9个月不能坐，11个月站不起，18个月还不会走路，2岁半还不会叫爸爸妈妈，对周围的声音或事物听而不闻视而不见，睡眠障碍严重，经常歇斯底里哭闹。我们开始咨询儿保医生，医生说孩子没什么问题，也许晚开口的孩子聪明。有一位医生听了我们的口述和看到孩子的情况后居然说孩子是聋子。（脑干测试听力完全正常）

　　后来，有医生告诉我，嘉伟得的是孤独症（自闭症）。第一次听到“孤独症”三个字感到很陌生。当3岁的嘉伟出现和同龄孩子有明显差异的时候，我开始着急了，先是到处求医问药，只要听到什么地方有治这个病，就会不顾一切地去尝试。“打脑活素”，“扎头针”，吃“益智糖浆”，“气功”等，什么样所谓的医疗手段都尝试过，后来,花了很多钱却换来病情越来越严重。

　　三、绝 望

　　得知孤独症是伴随终身残疾的时候，有天塌下的感觉，每当孩子出现无缘无辜吵闹和自伤行为的时候，我束手无策，以泪洗面。

　　孤独症又称自闭症，我国对此病的了解起步比较晚，（80年代才开始有少数医生知道）所以，早期诊断缺乏权威，没有专业人员的指导，在教育这一块更是空白，自闭症家长只能自己在黑暗中孤独地摸索，在折磨中苦苦挣扎…

　　由于自闭症患儿都存在着睡眠问题，嘉伟经常在深更半夜大哭大闹。有时候甚至彻夜不睡，搞得家人都不得安宁还影响邻居，经常有邻居上门询问孩子怎么了，甚至还有邻居议论，说我们虐待孩子。因为白天要上班，我和嘉伟爸爸只能轮流睡觉，说是睡觉，也只是闭一会眼睛，因为孩子的吵闹声让人无法休息。

　　嘉伟还存在着严重的刻板行为和不能改变的固定模式、环境等。家中的东西不能随便换位置，晚上睡觉不能关灯，电视不能换频道，家中不能来陌生人，出门的时候门一定要关两下，晚上睡觉后经常半夜起来看看我们的鞋放整齐了没有等等。特别是不能换衣服，每次换衣服的时候他会哭上半天，有什么要求或肚子饿的时候，他就用大哭大闹来表示，当我们没有及时理解他想要什么或者没有达到他目的的时候，他会用自己的手不断地敲打自己的头部，甚至用脑袋往墙上撞击。有时候甚至为了寻找我们已经扔掉的一张废纸而翻箱倒柜，不找到誓不罢休。我们整天疲于应付各种各样的问题，天天搞得筋疲力尽。

　　随着孩子的长大问题越来越多，不知道危险，不明白任何社会规则。自从会走路开始就再也没好好地走路，总是狂奔乱跑，只要看见有楼梯，他会不顾一切地爬上去，任你怎么拉他都没用，就是不达到目的不罢休，否则就大哭大闹。这种极端的执着，病态的执意让我们痛苦不堪。

　　嘉伟还存在着听觉、视觉、触觉、味觉等过敏，所以，他特别害怕听到超速度的声音，比如，风的声音，他听见大风的声音会紧缩脖子作出非常害怕的表情，听见狗叫或者放鞭炮声音的时候会用双手捂住耳朵，惊恐万状。每到大年三十，家家户户放鞭炮的时候，我们就会特别紧张，每当外面有很响的声音时我们只得紧闭家中的门窗，特别是别人放鞭炮时还得让他带上耳塞，要不然，他会大哭大闹，怎么哄也无济于事。过年的时候，别人家走亲访友，我们根本不敢出门，因为，嘉伟每每听到鞭炮声都会吓得大声哭闹，弄得我们心烦意乱，我们说话时的声音大一点，也会引起他的情绪问题。

　　因为要上班，我只能把小嘉伟送进拖儿所，可他不和其他小朋友一起玩，总是一个人躲在角落，手中拿着一块手帕放在嘴上、鼻子上闻来闻去，谁也不能把他的手帕拿走，甚至很脏了都不肯洗。别的小朋友总是盼望着妈妈去接，然后扑到妈妈怀里亲昵地撒着娇，可是，嘉伟对我去拖儿所接他表现出异常的冷漠，好象去不去接他都无所谓。

　　嘉伟对玩具一点兴趣都没有，可是，一个普通的小纸合在他手里可以玩上几个小时，甚至可以变着花样玩，家中的锅盖是他最喜欢玩的。旋转是他的最爱，他可以左右开弓同时将两个锅盖竖着旋转而不倒下，就象在耍杂技，他会盯着旋转的物体看上半天，当他一个人独自沉静在自己的世界里时，谁也不可以“打扰”，他还喜欢旋转自己的身体，可以连续转十多分中却没有头晕的表现，他会全神贯注地长时间看着自己的手象是在看书一样，这样的怪异行为还不能在他进行中打断他，否则就会发“脾气”，种种怪异的动作让我们迷惑不解，烦恼不已。

　　带孩子出门是我最怕的事情，因为孩子总是沉静在“自我”的世界里，对外面的一切危险和规则“置若罔闻”，稍不留神，就会“闯祸”。一次，我带他去超市，（每次外出时要紧紧抓住他的手），正当我用两只手去拿物品的一刹那，孩子不见了，我听见不远处传来一阵责骂声“谁家的孩子，怎么没大人教训，这样的小孩将来一定是枪毙鬼…”，我闻声冲了过去，只见一个年轻男子将孩子的双手牢牢地反剪在孩子的背后，嘴巴仍在骂骂咧咧，孩子虽然吓得不知所措，但还是一脸的困惑，我一边陪不是一边向他们说明孩子有问题，在众人的议论中我才知道，原来是孩子拿了人家选好的物品往地上扔，（他是想在这堆物品中寻找他喜欢的东西，不喜欢的就往地下扔），任凭我怎么解释，我还是被围观的众人指责为“吃屎的娘”，“为了包庇自家孩子，说孩子有病，要么大人自己有病”，“真的有病就不要带出来”…最后，我只能含着眼泪在众人的一片取笑声中拉着孩子灰溜溜的离开…

　　带孩子出门的感觉就象心口上压着一块石头透不过气来，而每次出门都会受到伤害，我和孩子就象是罪人，象过街老鼠…。

　　体力上的劳累可以恢复，而精神上的压力难以抚慰，我真的要崩溃了！确切地说，我们那时就象生活在地狱里暗无天日，怎么也没想到生活如此的残酷，如此的苦难，别人家是随着孩子一天天长大苦尽甘来，而我们则是随着孩子一天天长高问题一天天严峻…

　　家中的东西常常被他砸坏，奶粉倒进垃圾桶，烧菜的油往马桶里倒，白砂糖里放自来水，用剪刀剪坏衣服和床单等等，还不断往窗外扔东西（手表、ＢＢ机、鞋子，牛奶瓶等）见什么扔什么，乐此不疲，防不胜防。

　　楼下的邻居经常提意见，说住在我们下面太倒霉，甚至骂我们一家都是神经病。我们实在没办法，打和骂对孩子来说根本不解决问题，因为孩子根本不知道做这些事情后果是什么，不理解我们为什么要阻止他的行为，更不理解我们在说什么。

　　正当我们为孩子的问题而烦恼绝望的时候，他爸爸在农村插队的“插兄”来我家玩，亲眼目睹了孩子的情况，给我们出了个主意，说长痛不如短痛，把孩子带去安徽交给农民，让他自生自灭算了…“插兄”还做了我们的思想工作，说你们现在还算弄得动，等你们老了怎么办，在农村的话，这样的孩子绝对是个累赘，你们考虑考虑吧…。

　　四、 抉 择

　　这天晚上，我和孩子他爸爸一夜没合眼，我们互相不说话，但谁都知道对方在想什么，我不停的流泪，他爸爸不断的抽烟（这段时间的嘉伟是靠服用镇静药物才睡着的）。

　　经过三天三夜激烈的思想斗争（在这三天中孩子突然变得比平时乖了，好象对我们的思想斗争有感应），还是孩子他爸爸放弃了要扔掉孩子的念头，他说，我们死马当活马医吧（孩子属马）。于是，我俩决定由我辞职全职带孩子。

　　五、千次播种万次耕耘，获得一份收获

　　每次带着孩子坐公交车就象是在受罪，因为孩子的听力过敏，车上人多声音杂，加上车箱喇叭的提示音，他就会感到“海啸般的恐怖”，双手捂住耳朵紧张得大哭大闹。还有，因为孩子触觉过敏，陌生人不能碰他，所以，在拥挤的车厢里根本没有他的立足之地。这个时期的我感到眼前完全是黑暗一片，没有希望，只有绝望…

　　孩子五岁了，依然没有语言，我带着他去学习，（那时没有自闭症训练机构，主要是针对弱智孩子的学习班），我在学习班上最大的收获是学到了那位来自美国的特教老师那种精神，她对特殊孩子的态度和耐心让我豁然开朗。我感觉，教导孤独症孩子的问题并非想象得那么简单，有很多问题一对一是不能解决的，必须得设置场景让孩子模仿和感悟的。

　　于是，孩子他爸毅然作出决定，自己教孩子发音说话，一定要啃下这快硬骨头！为了有更多的时间教孩子，他爸和单位领导商量要求翻三班倒，这样就可以有很多时间和孩子在一起。

　　嘉伟爸爸是一个比较内向而意志坚定的人，做事情十分认真且有刻苦的专研精神，聪明加深沉，细心加耐心。他说他要进入孩子封闭的世界，去探索去体验这个未知世界的奥秘。他放弃了所有的爱好和朋友，把大量的时间都用在和孩子在一起“玩”上，他翻阅了大量的国内外干预自闭症患者的资料，还自己设计了一套让孩子感兴趣易理解的学习方法，从教孩子吹吸气开始，用口令让孩子跟着步骤一步步学，从最简单做起。

　　自闭症患者的眼神是“游离”的，不能抓住目标看东西，我和他爸爸经常配合，用夸张的动作加上丰富的表情吸引孩子的注意力，用情景方式“演”给孩子看，我们一个发指令，一个接指令，从此，孩子他爸不再叫我名字，而是改口唤我“妈妈”，我则以孩子的身份，称我老公为“爸爸”，嘉伟就是在这样的“情景化教育”模式下，一点点学会理解。在嘉伟５岁半的时候，有一天爸爸下班回家他突然开口叫了声“爸爸”！爸爸激动得不相信自己的耳朵，我连忙和孩子一起喊“爸爸”（抓住时机强化），“爸爸”“爸爸”…是孩子在叫爸爸，千真万却是小嘉伟在叫爸爸，孩子终于会叫爸爸了，爸爸激动得将嘉伟紧紧地抱在怀里，我们一家三口抱在一起…我激动得眼泪象断了线的珠子…

　　六、上  学

　　小嘉伟虽然会开口叫爸爸妈妈了，但还是有很严重的语言障碍，不听指令，对陌生环境表现出异常的兴奋，坐不定。在他六岁的时候终于被幼儿园录取了，可是在幼儿园呆了三个小时就被“开除”了，开除的理由是“太兴奋”“不守纪律”。

　　嘉伟七岁的时候，我把他送进徐汇区董李凤美康健学校，（辅读学校）吸取幼儿园失败的教训，开学前和学校老师进行了谈话沟通和书面陈述，希望能和学校携手共同解决孩子的问题。所幸运的是，嘉伟一年级的班主任是个聪明且有爱心的漂亮老师，（自闭症孩子喜欢美的东西）因自闭症孩子是“先入为主”的，所以，良好的开端是关键，学校老师的聪明才智发挥了极大的作用。让我惊喜的是，开学的第一天，嘉伟表现得特别乖，象正常孩子似的必恭必敬端坐在自己的座位上，看着老师说话，虽然有几次想跑的小动作，都被漂亮老师巧妙地阻止了，我在教室的窗外看着这一切，眼睛湿润了…。

　　七、孩子的进步和问题成正比

　　自闭症的核心问题是社会性障碍，随着孩子认知度的提高，他的困惑也越来越多，对这样的孩子来说，生活技能和生活自理比四则运算更重要，社会实践对他们来说比课堂更重要，因为，你不教会他怎样买东西，他即使能很熟练地进行运算，也不会用钱买东西。自闭症患儿缺乏逻辑思维，不会触类旁通。在情景中直接教孩子是最好的办法，就是说，什么事情都要让孩子去实践去经历，面面俱到。

　　所以，我和老师达成一致，孩子的学习着重点在生活自理、社会交往以及提高语言能力和理解力上，因为，孩子需要学习的东西要解决的问题太多，孩子的问题不是学习文化就能弥补的，什么是孩子必需要学的，家长很清楚（字和数字一定要认识），自闭症是一种很严重的广泛性神经发育障碍，生活自理、社会交往、和语言课就要学习一辈子。

　　孩子进入学校后我又恢复了上班，因为经常要加班，所以孩子有时候要托付给邻居照看。嘉伟有强迫症，他除了自家的卫生间和学校的卫生间，其他的卫生间打死他也不上。一次在邻居家，因为水喝多了，他憋不住就尿裤了，没想到这个坏毛病一直持续了两年半，而且只是在白天某个时间段，（晚上不尿床）从三年级上开始一直到五年级下，该用的方法都用过了还是无济于事，后来还是在嘉伟班主任的启发下，把问题解决了。

　　所以，和老师保持密切的联系非常重要，因为在学校要读十年，这十年也是孩子最佳的学习期。

　　八、青 春 期

　　嘉伟发育得特别早，十一岁的他就开始有发育的迹象，（自闭症患者的身体发育是正常的）他不能接受外界的变化，更不能接受自身的变化，因为他的智力发育跟不上身体发育的节奏，所以，他不能理解很多东西为什么会发生变化，当突如其来的变化发生时，他就会表现出异常的烦躁焦虑，情绪波动。青春期的自闭症患儿就象一颗“定时炸弹”，你一给他压力，他就会“爆炸”（大多数自闭症患者到了青春期因不懂怎样处理某些“个人”问题而出现异常的暴躁）。所以，进入青春期的自闭症患者是需要精心呵护和正确引导的，不能让他受刺激，这个时期的家长压力非常大，因为工作和孩子不能两头兼顾。

　　青春期的自闭症患者会并发其他疾病，如抽动和癫痫等，特别是用了精神类药物后会引发癫痫。抽动症是自闭症患者青春期比较普遍的。所以，这个阶段给我们带来的精神压力是常人难以想象的。

　　一次，带嘉伟去外婆家，乘坐地铁的时候，他不断抽动的肩膀碰到了一位女孩，被人家狠狠的骂了一句“小流氓”！我赶紧解释并换了站立的位置，被骂的嘉伟由于紧张，嘴里还不停地发出“哦哦”的声音，不停抽动的身体又碰到了其他乘客，被骂成“油腔滑调”还算是客气的，有时候经常会被人误会，以为孩子是小偷。

　　在公共场合，孩子会经常自言自语，好象是在背课文。有一次在公交车上，一位母亲指着正在喃喃自语的嘉伟跟她的小孩说，你看这个哥哥多用功啊，乘车还在背英文单词，你看你读书不用心，要是象这个哥哥一样用心，妈妈一定开心死了。当时我听到这样的话，心里泛起一股酸楚…因为这位母亲把嘉伟的自言自语误认为是在背英文单词。

　　自闭症患儿进入青春期后，最让家长担心的是孩子不知道“是非”，不知道什么可以做和不可以做，但是，自闭症患者也有审美观，他会看到漂亮的姑娘就毫无顾忌地盯着人家看（他不会去伤害别人，只是看），弄得人家很讨厌他。一次带孩子去吃快餐，同桌用餐的小女孩被他看得饭也不吃就愤然离开，丢下一句话“神经病”！

　　为了减少坐公共汽车，我平时带嘉伟出去总是骑助动车，有一次，他突然在后座上大发脾气，身体大幅度摇晃，结果被后面来的车撞倒，最后还是我给人家赔礼道歉。

　　九、希望有宽松的社会生存空间

　　其实，自闭症并不可怕，可怕的是社会不了解他们，请不要把他们的“问题行为”看作是“行为问题”，自闭症是神经系统发展障碍，是一种讫今为止找不到病因的“疑难杂症”。此病症的比例是万分之五到万分之十一，目前，这个比例有上升的趋势。

　　我们有自闭症患者的家庭同样也有享受生活的自由和权利，要提高生活质量，光靠我们家长竭尽全力付出还远远不够，只有靠整个社会对他们的了解和宽容以及社会对自闭症的社会支持和社会保障系统。多一点关注少一点歧视，社会的宽容程度直接影响患者的康复和生活质量。我们病人家属也在承担着一部分社会责任，一如既往，别无选择。

　　结束语

　　自闭症患者是需要终身监护的，患者的预后全靠家长在平时生活中帮助孩子日积月累。有一次，嘉伟在阳光之家丢了一张一元面值的公交预售票便哭得死去活来，饭也不吃，老师怎么劝都没用，后来，老师只得电话通知我去一趟阳光之家，看见孩子哭得非常伤心，我心里感到又好气又好笑，笑他一米七的小伙子为了这么一点小事情哭成这样（自闭症患儿不懂什么事情重要和不重要），于是我告诉他，这是小事情，不要哭，妈妈也丢过东西的，妈妈就不哭，就这样反反复复告诉他“小事情不哭”，他好象突然明白似的就不哭了，所以，让他经历是好事，经历过的东西他就明白了。

　　世界上母爱最伟大，母亲给予孩子的爱是无私的，是其他任何人也代替不了的，自闭症患者的母亲给予孩子的爱，除了无私更是呕心沥血。

　　现在，有很多大自闭症孩子的家长，他们的生活质量很差，总结其原因，都是家长没时间干预和教导孩子，没时间把孩子带出去学习社会规则和社会实践，因为要上班养家糊口，错过了早期干预的时机，造成了不可逆转的损失。有的家庭因为有了这样的孩子，父母相互责怪，选择逃避的父亲或者母亲不在少数。

　　这十八年里，我们在与自闭症作斗争的艰难岁月中悟出很多东西，因为，自闭症是世界性难题，自今尚无有效的生物治疗手段，所以，患儿家长需要用智慧和勇气去解读患儿种种问题的原因所在，进行行为分析,遇到问题会有总结,失败再总结的过程。我和嘉伟爸爸经常互相勉励，总结出六字方针：“团结智慧勇气”！用心去爱，去探索，去实践。

　　嘉伟现在生活能基本自理，每天去阳光之家都是自己来回，他还能帮助我接接电话、做做家务、洗碗拖地倒垃圾、买早饭等，他还会在我累的时候帮我敲背和推拿等，爸爸下班回家时他会说“爸爸辛苦了”，我每次烧好他喜欢吃的菜时他会说，“妈妈今天烧的菜真好吃”。我觉得嘉伟是个非常可爱的孩子，他永远天真无邪,心地纯洁。

　　最后要说的是，现在自闭症方面的信息和资源很多，人们对自闭症的认识也有很大程度的提高，我们当时的困难和问题放到现在的话更容易解释。但是，再多的信息和资源都是需要家长带孩子用心去实践去实战学习的。所以，自闭症患儿家庭父母的团结非常重要，团结就是力量！这力量是铁！是钢！！自闭症患者父母的团结比铁还硬比钢更强！！！