孤独症:用爱心恒心把他们唤醒
www.guduzheng.net 2011-5-30 8:57:10 来源:广州日报
对孤独症儿童要给予更多关爱,永不言弃。
策划:赵洁 撰文:许珍
图片:CFP、Gettyimages
最近《美国精神病学杂志》发表了一项令人震惊的研究结果:美国乔治・华盛顿大学耶鲁儿童研究中心的一个研究团队,针对韩国高阳市7到12岁的儿童进行了为期6年的研究,发现该市的儿童孤独症患病率高达2.6%。孤独症,已经开始让越来越多的家长无法走进孩子的世界,也正在让患病的孩子失去与这个世界互相交流的机会。
为解开儿童孤独症之谜,记者专访业内专家,并访问了孤独症康复训练学校,揭开一个真实的孤独症世界……
最新研究:男孩比女孩更易患孤独症
人能使用语言、动作、想象力,和其他人产生情感的交流、生活的互动。这种交往能力似乎与生俱来。然而,你知道吗?我们身边每1000个人当中至少有6个人没有这些能力。他们无法表达,无法互动,无法理解别人的心意,甚至无法看着你的眼睛。他们智力正常,但因为缺乏与人互动的社交能力,就像被放在陌生的孤岛上,独自生活着。医学界把它称为自闭症。
中国自闭症研究专家、中山医科大学第三附属医院儿童发育行为中心邹小兵教授告诉记者,自闭症又称孤独症,是一种通常会伴随终生的复杂的神经生物性障碍疾病,患儿主要存在三个主要症状:第一是社会交流障碍,不愿意或不懂得如何与小朋友一起玩,不能参与合作性游戏;第二是语言障碍,这也是大多数自闭症儿童就诊的主要原因;第三是兴趣狭隘,有怪异的固定偏好和行为。邹教授表示若不及早进行诊治,多数患儿长大后不能独立生活、工作,终生需要被照顾。
根据美国去年的统计,每110名新生儿中,就有一名这样的儿童。如果按这个数字估计,世界上有6700万人过着我们大多数人都不理解的人生。在很多国家,儿童患此病的几率已经超过了他们患艾滋病、癌症、糖尿病三种世纪疾病的总和,且在持续增加中。
孤独症的发病与父母文化层次无关
邹教授介绍,自从1943年美国儿童精神病学者肯纳医生首次对“孤独症”进行定义,至今孤独症患病率不断攀升:最初是极其罕见的几万分之一,2000年统计结果是1/500,2006年上升至1/250,最近美国的最新调查结果竟高达2.6%。“如果比例真的如此之高,那太可怕了。这将意味着自闭症可能会让一个民族变‘残疾’。”当然,这些数据还有值得推敲的地方。“发病率增高,业内目前主要认为是人们对于自闭症的认识水平在不断提高。”邹教授说,至于自闭症是否存在绝对数字的增加,“目前尚不确定。”
“从一开始我们就感觉到我们将比以前的研究发现一个更高的患病率,因为我们观察的是一个潜在的人群:主流学校中的学生。”此项研究的负责人、耶鲁儿童研究中心儿童精神病专家及流行病学家Young-Shin Kim表示。以往美国疾病控制和防御中心以及其他大多数研究机构,是通过卫生保健和特殊教育机构的现存案例来统计自闭症的发生率。此种方法也许忽略了那些从未接受过诊断的孩子们。
此前,曾有“孤独症患儿父母多是高知分子”的报道,其实是一种误解。“孩子的心理、智力等方面的问题,常常是有文化的家长会更关心,因此统计到的多是父母有文化的案例。孤独症的发病和种族、文化层次等没关系,否则就不能称之为一种生物学疾病了。”邹教授说。目前可以确认的是,男孩比女孩更易患孤独症。普遍来说,男孩和女孩的患病比率为4:1,而在中国这个比例高达6:1。广州康纳学校是国内知名孤独症康复公立机构,在那里,记者观察到,在全校一百多名学生中,女孩屈指可数。
希望之光:孤独症越早诊治越好
“自闭症患者的大脑杏仁核边缘系统出现了问题。”邹教授说,“例如,当孩子看到妈妈时,通过脑核磁共振影像学可看到自闭症孩子和普通孩子的兴奋区域不同,普通孩子会扑到妈妈怀里叫‘妈妈’,自闭症孩子也许更关注妈妈衬衫上的格子。”作为“广泛性的发展障碍”,自闭症是一个动态发展的病症。就像一连串的骨牌,当一块骨牌倒下,随着年龄成长,后面的骨牌就越倒越多,因此引发一连串各式各样的病症和行为。到底第一张骨牌为什么被推倒,至今仍是一个谜。但如果在前几张骨牌被推倒之初,就进行人为的治疗和干预,未来的情况是否会大大改观?答案是肯定的。
邹教授一再强调孤独症越早发现、越早干预越好。“孤独症儿童大脑神经之间的连结也许有问题。年龄越小,这种异常连结越虚弱,年龄越大,连结会越牢固。因此越早干预,调节异常的神经连结的可能性越大。”他说。例如,在没有语言前孩子是不是具有“相互注意协调的能力”是观察小孩是否有自闭症特质的关键指标。很多孤独症孩子不爱看人,在康复训练中,就有对视的训练,如果早一点让他们发展出这种能力,就有可能解决他们未来社交活动中遇到的问题。若不及时治疗,而用简单粗暴的方式对待,他们可能会选择用独特的方式发泄情绪,造成严重后果。造成33人死亡的弗吉尼亚理工大学枪击案,肇事者赵承熙就是一名自闭症患者。
对孤独症儿童永不言弃
在广州康纳学校,那些在教室中上课的可爱的孩子们,外表与其他小朋友没什么两样,然而事实上他们仿佛生活在另外一个遥远的星球,正在通过老师们耐心的训练,努力拉近和这个世界的距离。采访当天,邱女士正在学校观摩儿子上课,她告诉记者,当孩子被确诊为孤独症时,“感觉天要塌下来了”。然而,她没有放弃,被3家幼儿园拒收后,她好不容易找到康纳学校,5年来,孩子每一点进步都带给她无限的欣慰和希望。“刚入学时,他特别胆怯,现在却很自信、阳光。我不舒服时,他会为我端水,摸我的头烫不烫,比很多独生子女还强。”邱女士开心地和记者分享着儿子的变化。一旁的梁月兴医生介绍,邱女士的儿子很有音乐天赋,获得多次钢琴大奖,去年还获得“广州市十佳阳光少年”称号。“上帝关一扇门,就会打开一扇窗。”邱女士感慨地说。
“对于孤独症患者要永不言弃。”邹教授说,如果自闭症的孩子能花较长的时间去学习和练习,可以说学会社交是有可能的。“将来他一定会给我一个惊喜。”邱女士说正是这种信念支撑着她一路走来。
孤独症两大认识误区
误区一: 孤独症源于“冰箱母亲”
孤独症的成因,肯纳医生的观点最被大家认同。他强调这个病症在大脑或器官上并没有任何障碍,他假设自闭症的成因是父母与子女缺乏互动所造成的。这样的推论引发“冰箱母亲”理论的出现,认为都是母亲对孩子冷漠,不愿付出关爱,才会造成孩子罹患自闭症。这个可怕的理论当时导致美国很多自闭症患儿的母亲自杀,由此引发的夫妻争执、分居、离婚也比比皆是。
“冰箱母亲”理论后来被一位美国学者伦姆兰挑战。他的孩子从一出生被抱到手中就会尖叫抗拒,而当时他根本还没开始任何养育工作,所以他认为自闭症应是天生官能上的异常造成的。随着科学发展,透过解剖技术和大脑活动监测分析技术,直到1980年,医学界才认定自闭症属于一种发展性的障碍,被称之为“广泛性的发展障碍”,是一种生理性疾病。“孤独症不是父母养育造成的,而是和基因、遗传有关。”邹教授说。
广州康纳学校校长樊越波女士则推测自闭症与现代人生活方式的改变不无关系。“例如,工作压力大、节奏快,会使女性内分泌水平有变化,这就意味着女性的神经递质在发生着变化,有可能影响到体内的生育环境。”樊校长说,“手机、电脑的普及使用,食物的不安全等都可能对人的生理机制有影响。”
误区二: 孤独症患者都是天才
在电影《雨人》中,达斯汀・霍夫曼饰演的自闭症患者有着超常的记忆力。《雨人》根据真实故事改编,原型叫金皮克,他是一名智商仅87的重度自闭症者,但同时他也是记忆力高达220的记忆天才。
现实中,类似“雨人”的“超能力”绝非夸张。这种“天分”常体现在自闭症的高级类型阿斯伯格症患者身上。阿斯伯格症患者没有语言问题,但依然存在交往障碍及兴趣狭窄等病征。邹教授说,在门诊部每个礼拜都能看到“天才”的例子。有的孩子1岁就能背身份证号码,却不会叫妈妈;有的两岁就能记住二百多个国家的国旗和首都,却不能正常回答一句提问。像这种缺陷和天赋并存的人,医学界称之为“学者症候群”。他们通常在记忆、美术、音乐这些方面表现出惊人的天赋。究其原因,简单地说,是“左脑受损、右脑补偿”的作用。很多人因为报道和电影中天才自闭症患者的例子,误以为自闭症患者都是天才,但事实上这是一个很大的曲解。邹教授告诉记者,在自闭症患者的世界里,是天才的不到10%。“人类社会上一些杰出的人物,如牛顿、爱因斯坦、米开朗基罗、莫扎特、比尔・盖茨……也许都是广泛意义上的自闭症患者。”邹教授说,“如果能够帮助这些自闭症患者利用好他们的天才,他们很可能是对人类历史改天换地的人物。”