桂佳楣在4月2日中残联家长培训班上的发言

　　各位领导、各位专家、各位家长：

　　大家好！

　　首先，很感谢中残联精协在温洪主席的领导下，为家长们组织了这么一个精彩的家长培训，感谢北京市孤独症协会在杨晓玲教授，孙敦科教授和贾美香教授等积极的努力下为我们孤独症孩子创造了越来越良好的条件。同时我特别感谢北大六院的郭延庆大夫引领我走进了ABA的圣堂，我特别感谢孤独症专家贾美香大夫，她无私的帮助我走在煊煊的康复之路上。我特别感谢孤独症专家甄岳来老师，她的先进的社会性教育的思想让我在煊煊的康复越来越顺利！谢谢大家，谢谢大家的真诚帮助。

　　说实话，今天坐到这里，我的心情特别的沉重，因为通过昨天的学习，我看到了挣扎在生活最底线的我们的大龄的孤独症孩子的家长们，我向你们致敬，向你们脸上深深的皱纹，向你们头上苍苍的白发，向你们长期的看不到尽头的心力憔悴表示真诚的敬意。孤独症的家长们，你们辛苦了！

　　看到昨天那么多大龄家长的困惑，看到那么多生活得不尊严的大龄的重度的孤独症孩子们，我的心非常震撼，同时也希望今天所讲的内容能给我们家长带来些帮助。

　　我的孩子煊煊，女孩，今年9岁。煊煊2岁半时在一次北京市0－6岁健康抽查中筛选出来。2岁7个月在北大六院被确诊为儿童孤独症，程度为中度。（录像半分钟）

　　大家看到，煊煊当时的情况属于非常典型的孤独症：喜欢转圈，喜欢看手，大动作精细动作各项运动能力都非常滞后，不听指令，不理解别人的感受。虽然有语言，但是语言都是重复刻板的语言，很少用它来做主动的交流。缺少社会交往的基本技能，很少用眼神来做正常的沟通交流。

　　煊煊被确诊后，我和丈夫都崩溃了。是啊，来北京这么些年，生活刚刚步入正轨，事业刚刚有些起步，正当我们意气风发的勾画我们的明天时，结果，我们的孩子却是孤独症，我们的孩子却没有了未来。这对我们这个小小的家庭来说，是一种多么沉重的打击啊！

　　然而，悲伤不会让孩子康复，埋怨不会让世界重新美好。对于生活，我们只有勇敢的面对，用我们最大的精力，去为孩子寻找一条康复的道路。

　　七年来，两千多个日日夜夜，我们从来没有过一分钟的松懈，我们从来没有过一分钟的放弃。我们用最大的可能在对煊煊进行全方位的康复训练。七年来，我们收获了，我们的收获远远超出了我们的预期。七年了，我们发现，有耕耘才有收获，这确实是值得大家铭记在心的真理。

　　七年了，煊煊在不断的进步。如今，她已经在一所重点小学读二年级。在学校，煊煊能遵守各项规章制度，能完成老师的各项要求。在班里，煊煊人缘很好，上次选班长，她居然还得了8票。虽说孩子们也许并不理解这个选班长的概念，但至少表明煊煊不受大部分同学的排斥。在老师的有意安排下，煊煊现在还担任了小队长的职务。学业上，语文和英语是煊煊的强项，数学要弱一些。但是经过我们两年的穷追不舍，煊煊上次期末考试数学考了92。这个成绩确实让我们全家尤其是煊煊高兴了好一阵子。就在前天，煊煊回家来告诉我一个好消息，她的数学考了100分，而且班里只有8个孩子考了100分。当然，我在这儿不是为了炫耀煊煊的分数，而只是告诉大家，只要我们方法正确，我们的努力是有希望的。因为煊煊刚入学的时候，数学特别差，考试经常不及格，经过我和煊煊两年来共同的努力，她的数学越来越进步了，因为这一点，我感到特别的欣慰。

　　除了学业上，煊煊还学习了各种技能。曾多次参加钢琴比赛，英语比赛。前不久还参加了海淀区的独唱比赛。目前煊煊已经获得童声独唱五级证书，音乐基础初级证书。去年在北京巨人学校组办的“思背乐”英文歌谣抢答赛中，煊煊取得了三等奖的好成绩。（照片）

　　我讲了这么多煊煊的故事，目的只有一个，我传递给大家一个理念：

　　一．我们要充满信心，积极为孩子创造更好的明天。

　　我们的孩子虽然是另类孩子，但是这些孩子的发展特点同样是符合人类发展的普遍规律的，他们本身就是在不断发育和进步的。只是他们的发展速度可能要滞后很多，他们发展的领域上呈现出极大的不平衡性。

　　很多家长们可能都有感觉，随着孩子年龄的增长，我们孩子的生理能力各方面都在进步。但是因为孤独症孩子社会交往的障碍，行为问题的存在，所以这些生理能力的进步与社会能力的落后就成了反差，使得孩子表现出更多的怪异行为。就像昨天贾大夫提到的很多重度的孤独症孩子一样。

　　因此，在孩子的成长的过程中，我们相信孩子会不断进步，但是同时我们要积极的对孩子进行康复训练，通过我们这种强有力的外力结合孩子的内因来推进孩子最大程度的进步。

　　二．积极行动，最大程度上打败孤独。

　　我们的孤独症孩子就像一张白纸，我们越下功夫去画，这张纸就会越美丽越丰富。

　　经常有人感叹，孤独症孩子简直是火眼金津，你对他们的训练来不得半点炒作和虚假。如果你踏踏实实的给孩子训练了，孩子就会一点一滴的进步。否则，花再多的钱，用再多的高科技手段都是用处不大的。

　　就比如说煊煊去年独立参加中国音乐学院主考的全国音乐基础等级考试一事吧，我真的发现付出和收获是绝对成正比的。

　　去年，煊煊参加了一个音乐基础的课外兴趣班。兴趣班结束后，我给煊煊做了一次模拟考试，结果我发现她很多题根本还不会做。我知道这场考试对于正常孩子来说也是比较困难的，但是我想到煊煊一则记忆力好，二则爱好音乐，所以我想拼一拼，看能否让她一次性拿到证书。

　　于是我和她的钢琴老师陈老师一起来给她考前突击。每天上午，陈老师来给她补课。陈老师就按照考试题型出若干题让她做，将做错的题一一讲解给她听。下午，我再将老师的内容进行详细的复习，当天的内容当天消化。一个星期的强化训练之后，煊煊的问题基本解决了。我们就开始给她做考试模拟题，一共做了5套。最后一套模拟题她考了九十多分。这样，我们充满信心的让她走进了考场。最终她顺利的取得了音乐等级考试初级证书。我清华有个朋友听说煊煊考级过了后对煊煊肃然起敬，因为她的自己的孩子学了两年费了好大的力气才拿到这个证书。

　　家长们一定要牢记：我们只有积极的行动，脚踏实地的对孤独症孩子进行康复训练，我们的孩子才能真正的进步！

　　三．科学的方法指导，帮助孩子越来越进步。

　　当然，我们对孩子的康复训练需要科学的方法来指导，这样我们的训练效果才能更为显着。在对煊煊的康复训练中，我很庆幸的从一开始就学到了一种科学的方法：那就是ABA，applied behavior analysis,应用行为分析法，也就是我们提到的行为矫正原理和方法。

　　ABA是心理学的一个分支，分为ABA原理和ABA具体操作，ABA具体操作中又分为ABA一对一训练和随机教学。在煊煊的康复训练中，ABA应该说是起到了最根本的作用。

　　煊煊被诊断为孤独症不久，我就听说美国的Lovass教授用ABA方法干预孩子，结果他的实验组中有三分之一的孤独症孩子回归主流。（关于这一点，刘静大夫昨天也给我们讲到了。）这一信息让绝望的我大受鼓舞。于是我找来各种ABA专业书籍来学习，后来我又参加了郭延庆大夫的ABA家长培训班，从此，我开始了用ABA来对煊煊进行康复训练。

　　在最初的两年多，我坚持在家为煊煊做正规的ABA一对一训练。每天大约四小时左右。煊煊进步很快，听指令，模仿和眼神注视都大为改善。在煊煊进步到一定程度之后，我把重心转到了ABA随机教学上。这种随机教学一直持续到现在，涉及到煊煊生活和学习中的每一个角落。

　　在煊煊的康复训练中，不论何时我遇到任何问题我都会用ABA的原理去分析和找寻应对方法（玩手绢游戏例子）

　　对于我们大龄的家长们来说，ABA就更为重要了，因为对于大龄的孩子们来说，存在着很多的行为问题，这些问题该怎样解决才不会对生活造成更大的困扰，这可能是家长们更为揪心的问题。因此，对于大龄孩子的家长来说，一定要学会用ABA的方法来分析问题。

　　分析两例家长们昨天提出的问题。

　　在煊煊的康复之路上，我最大的收获就是学会了用ABA的原理来分析所有的问题。就像有家长开玩笑的说我把ABA用得出神入化。当然没有那么神，但是我确实觉得有这么一个法宝后，我比一般的家长走的弯路花的钱都要少。

　　四．生活中随时随地的训练孩子，让孩子全方位的进步。

　　孤独症孩子一个显着的特点就是缺乏主动学习的能力和习惯。所以家长们一个很重要的任务就是尽其可能把孩子生活中能遇到的任何事情都教给孩子。这样积累到一定程度的时候，就会有个量变到质变的过程，终于有一天，当孩子的能力上升到一定程度，当孩子的自我意识萌发到一定程度，也许他就能主动的学习了，到那时，我们的幸福生活可能真的就能实现了。

　　所以孤独症孩子并非一定要上机构才叫训练，我们家长随时随地的教他任何事情都叫训练。比如说，我们教煊煊回家时用钥匙开门，我们教煊煊叠被子，我们教煊煊摆碗筷，我们教煊煊吃饭时给没回家的爸爸留菜等等。（洗澡的例子）

　　生活是我们的孩子天天都要面对的，所以从生活中我们能找到更多实用的项目来训练孩子。无论我们何时和孩子在一起的时候，我们总是要记得问自己一句话：我现在可以教孩子点什么？长此以往，我们的孩子会越来越“不孤独”的。

　　五．出奇制胜，为孩子创造更好的交往环境。

　　我知道，家长们最关注的一个问题是如何为孩子找到合适的伙伴来玩耍，因为我们知道跟同龄孩子交往是我们孩子最薄弱的地方，所以我们很希望在这方面有些突破。

　　但我们的孩子因为行为怪异，因为语言缺乏，因为缺乏基本的交往技能，往往是很难找到合适的玩伴来慷慨的陪伴我们的孩子玩耍的，因为孩子是特别纯真的，他们不懂得为了别人来勉强自己。

　　这是我曾经苦恼过的问题，以前我每个周末就是在盘算该找哪个朋友的孩子一起玩了。所以每周都觉得过得好累。

　　现在我有了一个收获，我的家中每周都会有很多孩子来活动，因为我为大家免费举办了一个“小禾苗戏剧社”，以煊煊班里的孩子为主，戏剧社的英语部每周活动时都会教大家英文歌谣，表演英文故事，大家都很喜欢在我这儿活动。(录像)

　　这里，我主要是想告诉家长，如果我们开动脑筋，我们是可以为孩子创造出适合他的社交环境的。作为家长很累，作为孤独症孩子的家长就更累。但是既然孤独选择了我们，我们就只有比别人更多更辛苦的付出了，因为只有这样，我们的孩子才能有机会进步。

　　孤独症孩子的康复训练是沉重和艰辛的，但是，如果我们充满信心，用科学的方法积极的行动，我们的孩子一定是会进步的，我们的孩子是有未来的。也许有一天，我们的孩子生活能自理了，也许有一天，我们的孩子走进学校了，也许有一天，我们的孩子能独立生活了，也许有一天我们的孩子能自食其力了……

　　为了这“也许的一天”，让我们家长携起手来，为孩子创造美好的“星的希望！”

　　我的讲话完了，欢迎大家跟我共同探讨，谢谢大家！