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他们都有一个“星星的孩子”

www.guduzheng.net  2011-1-13 7:51:18  来源:宁波晚报

  年龄 36岁 职业 企业管理人员

  新年愿望 愿社会给予自闭症儿童更多的理解、接纳和帮助,让他们拥有足够的成长空间。

  新年伊始,一群家有自闭症儿童的家长聚到一起,组建了“星星的孩子”家长互助组织。“星星的孩子”家长互助组织,是一个特殊的组织,目前已有100多位家长、志愿者,服务对象为全市所有的自闭症儿童及其家庭。

  阳阳一家的遭遇

  阳阳妈妈是这个组织的发起人之一。前几天记者见到了她。她说,自闭儿是一种全面发展障碍性疾病,发病原因和治疗方法至今是个谜。早年,患儿比例数据是新生儿的万分之二,近年呈明显上升趋势,为千分之二。因为这些自闭症儿童很少说话甚至不说话,就像天边的星星,遥远而孤独地发着光亮。医学上称为“星星的孩子”。

  阳阳爸爸和妈妈都受过良好的教育,属于“白领阶层”。可他们的儿子阳阳却是一个“星星的孩子”。阳阳小时候,一切发育正常,但进入幼儿园,就出问题了,他行为怪异,不听老师话,不与小朋友玩,甚至对玩具也不理不睬,学习上有明显的障碍……

  经过多方咨询,阳阳父母最后无奈地接受了一个事实,表面聪明可爱的儿子竟然是个内心孤独的自闭儿。从此,一家人踏上了南上北下四处求医的漫漫长路。前年,听说北京一家特殊教育机构训练方法好,费用高达3个月5万元,但阳阳爸妈毫不犹豫地带着孩子去了北京。以后的半年时间内,每到周五晚上,他们就会飞赴京城,随便找个宾馆住一宿,周六一大早把孩子送到训练机构,周日晚上又坐飞机赶回宁波。

  后来,得知特殊教育机构台湾刘氏儿童发展中心在宁波开了分部,他们又就近租了房,白天让孩子接受全日制特殊教育,下班后把孩子接回家再进行家庭特殊训练。

  近半年来,阳阳有了明显的进步:眼神不会总是飘移不定,会与妈妈对视了,照着模板能把积木搭成楼房了……

  互帮互助不再孤独

  在这个过程中,阳阳妈妈接触到了很多自闭儿家庭,他们中,有得焦虑症的,有夫妻不睦的,有痛不欲生的……做家长的表面坚强,内心脆弱,怕被人知道真相。

  阳阳妈妈找到了鄞州区特殊教育机构“星星乐园”园长练琴老师。之前,练老师为自闭儿四处奔走,求助,她的执着与付出感动了鄞州区残联,决定与杭州康乃馨儿童康复中心孤独症训练基地合作,由鄞州区残联招募10位老师,全体到杭州学习。2009年6月,鄞州区残联斥资900万元购买了专用场地,并成立了我市第二个特殊教育机构鄞州区儿童潜能发展中心,即星星乐园。

  救人和自救同样重要,练老师和阳阳妈妈开设了一个公益QQ群“星儿的天空”。QQ群人气越来越旺,心理辅导志愿者、热心医生和市民纷纷加盟,志愿者超过了百人,她们又开设了另一个群,群号为126802618。海曙区社会组织服务中心还提供了一个工作室。

  上个月,“星星的孩子”家长互助组织成立,并开通了一条电话热线,每月第二周周二定为接待日,安排专人负责接待咨询的家长。今后,她们还将定期举办主题沙龙,帮助家长疏导困惑。

  以每年宁波5万新生儿计算,每年就会新增100名左右的患儿。阳阳妈妈说,她们还打算印制一些传单,发到婚姻登记处,让年轻人了解自闭症知识,以尽早发现“星星的孩子”,尽早治疗。

  新年,“星星的孩子”互助组织还想招一些8—10岁的小义工,与自闭儿一起参与爱心互动活动,让“星星的孩子”不再孤独!

本文打印自中国孤独症支援网