文章探访自闭症儿童 做“孤独星球”守护者

在一起，不怕孤独



文章被“星星雨”里的自闭症孩子接受 ，而这些孩子，视其他人若空气



文章开心大笑



与自闭症孩子交流，敲敲孤独星球的门

　　摄影/姜婉璐  化妆/曹阳 策划撰文/SOPHIE SUN

　　自闭症儿童被称为“星星的孩子”，即便他们与你近在咫尺，你也会觉得他们就像星星一样遥远，因为你完全无法走进他们的世界。26岁的文章，因为一部电影《海洋天堂》，来到了“星星雨”，成为一个站在自闭症孩子的世界外敲门的使者。

　　文章： 一场奇妙的体验

　　杨弢，北京星星雨教育研究所创始人田慧萍女士的儿子，25岁，自闭症患者，眉目俊朗。他是文章接触到的第一个自闭症少年。如今无论在电视上，还是杂志上，弢弢一眼就能认出"文章哥哥"。或许这只是一个正常三岁小孩就能轻易做到的事，但是对一个自闭症孩子来说这已实属不易。在文章的口中，弢弢就像他的孩子一样，事实上，文章只比弢弢大一岁。

　　文章第一次见弢弢，是跟着电影《海洋天堂》导演兼编剧的薛晓路去"星星雨"试戏。薛晓路在"星星雨"做了14年的义工，《海洋天堂》的剧本是她14年的积累和思考。

　　文章说："第一次去'星星雨'看弢弢，他一个人站在角落玩，我当时就懵了，他的一切都是程式化的，走路永远走直角，不会走捷径。我给他买了一瓶矿泉水，递给他。他不接，根本不搭理我。我想他见我的第一面，一定不喜欢我。后来我才知道，弢弢不喝矿泉水，他只喝雪碧。薛晓路向弢弢介绍我，文——章，他只是撩起眼角，看了我一眼。然后一起去试戏的另外一群人全部涌向弢弢身边，‘今天干了什么呀？喜欢吃什么呀？我给你买！’之类的话不绝于耳。但弢弢全然抗拒。我在一边默默看着他，尽量不让脸上流露出过多的表情。过了五分钟，他竟然冲我笑了，那一刹那，我眼泪都要掉下来了。就像一场不可言说的气场相亲。我和他，注定是有缘分的。”

　　之后文章和弢弢相处的180天，绝对是一场奇妙的体验。弢弢是一个按部就班生活着的孩子，从不违反自己的生活规律，几乎不跟母亲以外的人打交道，但他愿意被文章载着去外面吃饭。

　　“弢弢，文章哥哥来了”，田慧萍只要这样一说，他就会穿戴整齐站到门口。

　　“弢弢爱吃虾，我就把他带去火锅店，三份虾，一个一个剥开来，放到弢弢碗里。弢弢爱喝雪碧，我就把大雪碧放在脚边，每次给弢弢倒小半杯，弢弢喝雪碧，是一饮而尽的那种，你给他倒多少，他就喝多少，所以要一点点到。还必须把餐巾纸备在手边，时刻准备着给他擤鼻涕。”巨蟹座男人文章做起这一切来轻车熟路。

　　然后，文章提出想要尝试和弢弢一起外出住宾馆。第一个晚上，他俩都很紧张，弢弢准时上床，用被子把脸遮住，面向文章，然后一点一点露出眼睛，和睡对床的文章相视微笑。第二天早上文章拿来了干净衣服试图给弢弢换上，弢弢却“抵死不从”，循规蹈矩地拿起放在床头，硬是把前一天晚上整整齐齐叠好的脏衣服穿上。对他来说，他的规则是早晨起床只穿放在床头的衣服。有了这一次的经历，文章更加了解自闭症患者：他们有着自己的一套生活规律，严格遵守，绝不变通。

　　“自闭症孩子不是异类，他们只是生活在世界上的另外一群人。他们在另外一个宇宙里是孤独的，我们不妨做一个友善的'外星人'，试着用诚意敲敲门。”——文章

　　大福公寓里的孩子们

　　在文章的带领下来到星星雨成人养护部，这里马上就要更名为“大福公寓”。公寓里住着六个孩子，五个男孩，一个女孩。一上楼，一个胖胖的小伙子就抓住文章的手，一个劲地把脑袋对着我身体向前冲，嘴里念念有词。我一时不知所措，文章解释说，这是他高兴的表现。转过身去才发现角落里蹲着一个高瘦的男孩，他用绳子绑着自己的双手，把T恤反转包住脑袋，脸上显然是刚刚被手抓破的痕迹。文章叫他的名字，他站起来从一个角落跑到了另一个角落。另一边的桌上，一个高大的男孩在熟练地剪纸，头也不抬一下。沙发上坐着的小男孩手里拿着支牙刷，嘴里不时冒出一声"汪"的声音。墙上贴着老师对每个人的要求，要求无非是多久要上一次厕所，上完厕所要用纸巾，吃完饭要刷牙等日常生活规范。眼前的场景足以惊吓到任何一个第一次走进去的常人，文章却自在地被胖小伙子拽东拽西，不时和他一起摇晃身体，自语。他说他们每个人都有一套属于自己的招牌动作，习惯了就好，他们并不会攻击别人。下楼的时候文章指着院子的角落，说起那个绑着自己双手的男孩第一次来到这里的情景，眼睛红红的湿润了。他说他有一次看到一个孩子在不断地打自己，"我就站在一边看着他打，心里很疼，但是也不敢上前阻止他打自己。因为杨弢曾经也发生过类似的事情，当特别气愤找不到出口的时候，就拼命打自己。他们不会伤害别人，所以选择伤害自己。还有一个孩子，刚看完《海洋天堂》，就在我们那个小房间里紧紧拉着妈妈的手说，'大福爸爸死了，大福怎么办呢？如果妈妈死了，我该怎么办呢？妈妈，求你千万不能死！'现场所有人都忍不住流下眼泪。"

　　《海洋天堂》去香港进行宣传，安排和当地的一些自闭症孩子、家长见面，文章坐在那里，门一开，一个孩子直接冲过来，抱着他就喊"妈——咪——"大家都笑到不行。文章说他笑不出来，只是感到鼻子很酸，“那个孩子抱着我的脖子，很紧很紧……对我特别亲热，他的姑姑在一旁非常嫉妒，跟我说她都从来没有抱过这孩子——这孩子从来都不让人抱。”

　　问起和自闭症孩子相处的诀窍，文章说：“就像对待弢弢一样，千万不能把弢弢当成特殊的病人来看，不能对他过于热情，比如我们吃饭，我们聊我们的，只要当他不存在就好，他是自闭症中“高功能”的级别，生活可以自理，吃饭也能自行料理。如果大家都看着他，他反而会紧张。记得一次我带着同事一起，和弢弢吃饭。弢弢很喜欢其中一个，因为他很放松、很自然，弢弢一直偷瞄他，还冲他笑。我第一次见他的时候，也没受过这样的待遇。为此我还有些吃醋，不过，如果弢弢喜欢这个人，就说明这个人，一定是个好人，弢弢能感应到。因为他们拥有世界上最纯洁、未被污染的心灵。”

　　文章：做好宣传委员的工作

　　“他们生活在自己的世界里，我用一辈子的时间，也走不进他们的世界”，文章说，这是他和弢弢相处了180天后最大的体会。这180天的相处，也让文章发现了有比演戏更重要的事情，那就是担当起对自闭症孩子的社会责任。他和同是演员的妻子马伊琍现在都是“星星雨”的义工，不仅如此，他们还发起了“We Can”艺术慈善计划。

　　世上每个人都是被上帝咬过一口的苹果，都是有缺陷的人。有的人缺陷比较大，是因为上帝特别喜爱他的芬芳。绝大部分的自闭症孩子，拥有极高的艺术天赋。

　　“现在‘We Can’已经给自闭症孩子办了画展，在上海的久光；我还想给这些孩子办音乐会……”文章说起这些的时候，简直有点手舞足蹈。而几乎每个看到自闭症孩子画作的人，都会发出惊呼，“啊！太棒了！”这种时候，文章总是很得意，好像自己的孩子得到了表扬，那种得意和自豪。

　　“当我决定和我的团队一起做‘We Can’这件事情的时候，传来过很多不和谐的声音。他们说，文章一定是在作秀，还拉上马伊琍一起作秀。那是因为他们根本没接触过自闭症孩子，我建议他们来‘星星雨’，做一天义工，你真正接触了这些孩子，你就知道，我们想为他们做些什么的心情，是多么迫切。

　　“结识了自闭症孩子以后，我才明白，自己拥有一个健康的孩子，是一件多么幸运的事情。女我和马伊琍都觉得，对于女儿来说，‘We Can’是将来对她为人教育的一个小礼物。儿现在1岁9个月，等她再长大一点，我会带她去‘星星雨’，让她知道，这个世界上还有这样的一群人，需要我们大家的帮助。”

　　什么是自闭症？

　　孤独症和自闭症同为英文Autism一词的中译名。自闭症这一概念由美国精神病医生Leo  Kanner于1943年提出并确定下来，被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍，其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。自闭症的病因仍然未知，很多研究人员怀疑自闭症是由基因控制。自闭症的现象在其概念被确定之前就已经存在，这种疾病的发生与现代社会的环境没有直接的联系。

　　以现时医疗科技水平来说，并不可能完全根治自闭症。自闭症的判断需要完整的身体和神经评估。因为自闭症的症状不一，所以同样患上自闭症的人，其患病性质和病症可能大大不同。美国疾病控制和预防中心 (The Centers for Disease Control and Prevention)  在一份报告中显示，每100名8岁儿童中就有1人患有自闭症。中国是全球人口第一大国，在2007年的总人口达132,129 万人，占全球总人口  (640,000万)  的20.61%；但由于对自闭症的认识不足，欠缺统计数字，如果以发病率计算，中国自闭症患者高达722.58万。