患孤独症儿童确诊人数远超预期
www.guduzheng.net 2010-8-2 7:57:31 来源:健康报
新闻背景:近日,媒体报道我国孤独症儿童超100万。据悉,2001年,6省市的抽样调查中,发现孤独症人群占了1‰;2004年北京市的调查发现,患病率上升到1。5‰。以此类推,全国患病人数约在100万—150万之间。由于早期筛查、早期诊断、早期干预的体系尚未建立,我国2/3的孤独症患儿往往要在两家或三家以上机构就诊,绝大部分需要跑到北京、广州等大城市才能得到确诊。
孤独症儿童在父母的陪同下上课
我国孤独症儿童实际远不止100万 漏诊人数不可忽略
回首孤独症在我国被重视过程:2001年,孤独症首次被列入全国残疾儿童调查中;2006年,中国残联将孤独症正式划入精神残疾的类别;2009年全国首家公立自闭症学校正式招生。
根据2004年北京市儿童孤独症的数据样本,大致推论全国患孤独症病患人数约在100万—150万之间。对于这个数据,专家认为“这个推论数据应该还是比较乐观的,实际上孤独症病患的人数远不止100万。”
专家补充说:“不少人可能看到100万这个数字觉得不相信,因为在现实中好像看不到那么多,这是因为很多孤独症病患没有被诊断。例如轻型的孤独症,往往被认为是性格问题或者是人际关系处理不当,而没有进行规范的诊断。这部分漏诊的人往往错过了最佳的干预时间,孤独症带来的问题也会在日后的生活中日益体现。”
专业儿童精神科医生不足200人 确诊孤独症跑多家医院是常态
为何会出现漏诊呢?这无不与社会、机构对孤独症的认识不足、投入不够有关系!据悉,前不久在北京召开的“第19届国际儿童青少年精神医学及相关学科协会大会”透露,目前我国专业的儿童精神科医生队伍不足200人。
正是因为儿童精神科医生的队伍严重不足,客观上导致了孤独症儿童确诊率小,漏诊率高。与此同时,还伴随着一个极大的社会认识问题——群众不认识孤独症,医生不了解孤独症。
多年从事孤独症的诊治、教育工作的专家表示:“在我国能一次性确诊孤独症的例子还是比较少的,不少孤独症病患的确诊过程往往非常复杂。”专家向笔者描述我国孤独症病患确诊的普遍轨迹——
一般家庭往往是因为孩子表现不对劲时,例如不开口说话,例如不理睬别人等,父母才将孩子带往当地医院普通儿科进行就诊;不少地区的儿科医生对孤独症这个疾病认识不足,往往不能当场正确判断,继而可能推荐到上一级医院儿童保健或儿童精神科就诊;如果上一级的医生依然无法诊断,大部分的家庭往往可能抱着侥幸心理放弃继续寻医,只有少部分家庭出于谨慎可能进行前往大城市大医院进行寻医。
确诊孤独症靠运气 运气不佳者奔走五六年、花费十余万
虽然目前世界范围内仍无法对孤独症的病因作出明确的判断,也无法对其治疗研究出最终极的治疗方法,但是这并不等于对孤独症疾病无计可施。对于孤独症,行业公认的最佳做法是:早筛查、早确诊、早治疗。
然而,这种最佳做法在我国并未形成体系,对于孤独症的干预诊断、康复治疗、机构救助和立法保障等方面工作仍处于起步中。以最重要的早期诊断、早期干预为例,目前国内的相关机构对于此项工作的开展效果也是微乎其微。
专家坦言:“我所遇到的孤独症儿童,不少是靠运气才能确诊的,因为有的父母和医生都非常粗心,对于孩子的不正常表现不重视,不开口说话认为是‘贵人语话迟’。还有一部分孩子则饱受折磨,可能从一岁就发现有不对劲的地方,家长就开始带着他看医生,但是一个医院一个医院地寻医,却没有能够碰到专业的医生也得不到正确的诊断,最后可能拖延到5、6岁才得到确诊。”
有的父母比较有健康意识,在发觉孩子出现不正常苗头时就会马上就医,但是就医的过程却非常漫长,耗费金钱的数额也非常高。对此,专家说:“同样的情况在国外并不是这样的,因为孤独症的诊断并非需要依靠昂贵仪器的检查,因此检查并不对疾病确诊起决定性作用,而是主要依靠专业医生通过对儿童的观察和综合评估来作判断,这个费用往往是非常小的。我国孤独症病患的确诊费用之所以这么高,更多是浪费在寻找合适医院合适医生的过程中,这还不算确诊之后用于康复治疗的费用。”