民间孤独症人士服务组织的现状及问题

　　北京市海淀区阳光友谊儿童康复训练中心    孙丹丹

　　一．什么是孤独症？

　　美国医生肯纳（Kanner）在1943年发现并命名孤独症（Autism）。世界卫生组织的《国际疾病和相关健康问题统计分类第10版》（International statistical classification of diseased related health problems ICD10）,以及美国精神医学协会的《精神异常诊断和统计手册第4版》（DSM IV-TR.APA.2000）认定为是一种特殊类型的广泛发育障碍（Pervasive developmental disorder.PDD）。目前比较一致的看法认为，3岁前即表现出社会交往能力障碍和语言沟通能力的缺陷，以及重复的刻板行为，感知觉的异常，智力发展不足，是孤独症的主要临床表现特征。

　　二．什么是民间服务组织？

　　我们通常所说的民间组织，是对社会团体和民办非企业单位的总称。社会团体是指中国公民自愿组成，为实现会员的共同意愿，按照其章程开展活动的非营利性社会组织。民办非企业单位是指企业事业单位、社会团体和其他社会力量以及公民个人利用非国有资产举办的，从事非营利性社会服务活动的社会组织。其特征在于它的民间性、非营利性、社会性、独立性和实体性。

　　三．民间孤独症人士服务组织的现状

　　随着社会经济和医疗科学的进步和发展，国际、国内越来越重视孤独症人士的康复和教育服务工作。从2006年开始，国家将孤独症人士的康复纳入《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》，并列入精神残疾类康复，每年的4月2日被联合国定为“世界自闭症日”。于是，特殊教育学校开始接收孤独症儿童，却因为经验不足，只是把孤独症儿童混杂在智障孩子中进行教学，致使孤独症儿童的特殊性并未得到关注，浪费了大量宝贵时间而训练效果甚微。至此，各种形式的民间服务组织如雨后春荷般地发展起来。据统计，全国现有孤独症康复机构500多家，其中公办机构100多家，民办机构400多家，可见，民办服务机构正发挥着越来越大的作用。

　　（一）周期短

　　孤独症人士的康复工作是一项抢救性工作，尤其是学龄前的孤独症儿童，若接受了行之有效的针对性康复，到了学龄期，儿童可照常入学，这正是所有家长们所乐意见到的。

　　（二）效果好

　　一个孤独症服务机构，不论是营利性的，还是非营利性的，能否可持续地发展，关键在于能否吸引越来越多的客户；而能否吸引越来越多的客户，关键在于是否能让家长们看到实实在在的效果。效果越好，则口碑越好，就会有越来越多的孩子排队等待进入这个机构接受训练，机构的发展就是水到渠成的事。

　　（三）师资精

　　为了保证较好的康复效果，民办服务机构会吸收优秀的师资队伍，优胜劣汰，力求一专多能，精益求精。

　　（四）项目全

　　“麻雀虽小，五脏俱全。”民办服务机构为了适合各类型孤独症人士的康复需求，兼收并蓄，一揽众长，将目前社会上用于孤独症康复的各种方法吸纳为己用，使康复训练更俱针对性和有效性。

　　（五）服务好

　　民办服务机构要赢得生源，获得家长的认可，除了保证效果外，到位的服务也是其一张常胜牌。根据不同客户的不同需求，灵活改变方案，让客户贴心、舒心和放心。

　　四．民间孤独症人士服务组织的问题

　　（一）资金问题

　　1.机构方面：（1）特殊教育的发展本身就是人文精神与高科技的结合，但纵观全国大小近n家孤独症服务机构，大部分是民间自筹资金、自负盈亏的，而大部分开办孤独症服务机构的负责人皆为孤独症儿童的家长，她们在忍受着精神上沉重的负担的同时，肩负经济和管理上的双重压力。机构主要依靠孩子的学费来维持老师的工资和基本的开销。（2）由于欠缺必要的专用资金支持，造成工作人员相对紧张，甚至留不住人才。老师的工作很辛苦，面对不同的孩子和家庭，心理压力都很大。为了保证训练质量，孩子不能招收太多。（3）由于资金不充分，大部分的民间机构无力聘请高水平的人才，基本聘用相关专业，甚至非专业的毕业生，然后自行培养。形式基本上是一边工作，一边培训。也就是说难以保证有充足的时间进行系统的学习，这样做的结果往往是难以在短期内形成体系，教师只能靠零碎的知识和技能进行教学和训练。（4）由于资金不足，人员培训工作难以开展。工作人员时刻需要通过自学、聘请专家、外出培训等方式，接收新知识，不断地给自己“充电”，才能更有效地解决康复训练中遇到的问题；家长需要定期通过讲座和心理疏导，学习孤独症相关知识，排解心理压力，才能更好地配合机构训练，达到事半功倍的训练效果。（5）由于缺乏资金，机构的硬件设施相对老化、陈旧、落后。场地、基础建设、教室布置、公共设施、教学具、感统设备、教学设备、办公设备等均有待改善。

　　2.家长方面：（1）康复训练的费用较高。由于机构成本大，那么康复费用也就“水涨船高”。以个训课为例，上海、北京、深圳等地每小时的收费为100-120元人民币，这样的收费只有家境较好的家长能够承受。（2）许多机构都要求家长陪读，这些陪读的家长有孩子的父母亲，也有孩子的（外）祖父母，还有聘请的保姆等。父母陪读将失去劳动力亦就失去收入，聘请保姆即增加支出。（3）在无力支付高额费用的压力下，部分孤独症家长无奈地放弃进入机构做康复的机会，耽误了孩子的一生；有的做一半就回家了，效果得不到保证；有的借钱坚持做训练，精神可嘉，但这个家庭从此就笼罩在“还债”的阴影中。

　　（二）政策问题：

　　虽然国家已经把孤独症列入精神残疾行列，但并未说明它与传统意义上的精神残疾的根本不同，也没有明确规定由哪个部门或机构来认定孤独症儿童，调查孤独症儿童的患病率及残疾程度；更没有规定专门的机构去研究孤独症的发病原因和康复训练办法。

　　尽管国家选择了31个试点城市，但并没有说明这项工作由哪个部门来具体实施，实施到说明程度，如何收费。财政如何支持，省会以外的孤独症孩子怎么办等问题模糊不清。

　　由于法律层面上的问题在方案中没有做出明确的阐述，有些政府职能部门对问题认识不足，重视不够，导致孤独症儿童康复机构小，规模小，使许多孤独症儿童失去康复的机会，这将给孩子，给家庭和社会带来严重的后果。

　　（三）社会接纳问题：

　　随着孤独症人士数量的增多和孤独症知识宣传力度的加大，人们对孤独症这一概念逐渐清晰，但仍不乏出现不理解的现象。认为机构是打着慈善公益的名誉在赚钱，殊不知在公办康复机构没有成立的前提下，要是没有民办康复机构的产生，这些孤独症孩子的一生将毁掉，无数个自闭症家庭将暗无天日，社会也会为此背上沉重的负担；老师的这份工作还得不到社会的理解和认同，在物欲横流的风气中，认为我们这样做是脑子有问题，不然为什么会放弃好的工作来做这行呢？

　　五．民间孤独症人士服务组织需要的条件

　　（一）环境

　　社会提供接纳的大环境。包括社会的理解，法律的支持和政策的保障。

　　（二）人员

　　在接纳的大环境下，如何提高民间孤独症人士服务组织的服务效果，需要专家的指导，专业医护人员、教师的具体操作以及家长的密切配合。

　　当然，在民间孤独症人士服务组织体系中，应该还有如何管理机构（教师、医护人员、家长）；如何争取政府扶持；如何筹集资金等等生存、发展问题，以及如何使康复训练后的孤独症人士回归主流的融合教育问题，希望在实际操作中逐一得到解决。相信，因为有家长的辛勤付出，有教师和医护人员的共同努力，有政府和全社会的大力支持，我们孤独症人士的康复机构一定会越办越好，孤独症人士的路一定会越走越宽！