携手同行　走出孤独

　　据统计，目前全球有3500万人患有孤独症，仅我国就有各类孤独症患者约2000万。近年来，该病发病率在世界各地呈急剧上升趋势。在4月2日第三个“世界孤独症日”到来之际，医疗、教育专家呼吁大众关注孤独症患儿，给予孤独症病患更多的包容和帮助。同时，中华慈善总会五彩路孤独症儿童救助基金吁请热心公益的企业和个人，献上一份爱心，伸出援手，带领孤独症儿童走出孤独——

　　●孤独症孩子一样是上天的礼物

　　8岁的菲菲是个漂亮的女孩子，大大的眼睛，长长的睫毛。只是稍稍注意就会发现，她的目光好像没有焦点，父母老师的呼唤也很难引起她的注意。她是一个孤独症儿童，目前智力发育水平只相当于幼儿，会说的话也只有两个字：爸爸。

　　菲菲的爸爸妈妈都从事文艺工作，能歌善舞，性格开朗外向，他们从没有想到，他们的女儿会和孤独症沾边儿。菲菲的爸爸说，菲菲直到两岁还不会说话，到医院做了脑电图、核磁共振，医生说没有异常。他们于是就放心了，不是说“贵人语迟”吗？一直到孩子6岁，不说话的菲菲被小学拒之门外，他们才意识到问题的严重性，随后菲菲被确诊为孤独症。

　　菲菲爸爸说：确诊并被告知孤独症是一种终身疾病、不可能痊愈后，他和妻子都崩溃了，妻子每天以泪洗面，他也压抑得喘不过气来。后来，他们慢慢地学习面对，妻子的一句话是他经常念叨给别的孤独症患儿家长的：孤独症孩子也一样是上天的礼物。

　　现在，他给孩子雇了专职保姆，每天开车接送孩子去五彩鹿儿童行为矫正中心上课。让他欣慰的是，通过一年多的学习，女儿掌握了一些技能，而且开口喊“爸爸”了，还能用喊“爸爸”的不同语调表达出自己想让爸爸做什么。

　　但是，菲菲爸爸还有不少担忧：为了孩子的求医看病、日常生活护理、康复训练，花费巨大。单位曾要为他组织职工募捐，被这个自尊的男人拒绝了。但是，他不知道仅靠自己家庭的微薄之力还能坚持多久？女儿能康复到什么程度？普通学校不接收女儿，谁来教女儿读书学习？女儿将来能融入社会、独立生活吗？甚至，将来有一天，夫妻两个人不在了，女儿怎么办呢？

　　●孤独症：从罕见病到常见病

　　在北京市孤独症儿童康复协会会长、中国最早从事孤独症研究的专家杨晓玲教授看来：菲菲是成千上万孤独症患者中的一员，菲菲父母面对的精神和经济双重压力也是每个孤独症患儿家庭面临的同样问题。

　　杨教授介绍说，据中国残疾人联合会2001年的一项抽样调查显示，我国的孤独症患病率大约为千分之一，我国有0-6岁的孤独症患儿8万多人。因为各国对孤独症诊断的尺度不同，美国发病率的调查数据是百分之一，由于孤独症患者男女比例大约为3：1，所以男孩患病率甚至高达1/68，即每68个男孩中就有一个患孤独症。

　　2004年北京的一项调查结果显示，北京地区孤独症儿童的患病率约为万分之十三，即北京地区2-6岁的儿童中大约有1万至1万5千名孤独症儿童。

　　孤独症，又称自闭症，是儿童发育障碍中最为严重的疾病之一，以明显的社会交往障碍、言语发育障碍以及刻板的兴趣、奇特的行为方式为主要特征。

　　孤独症是一种终身性疾病，发病于3岁以前，预后大多较差，大约80%的孩子没有独立社交能力，无法独立生活，有的甚至终身没有语言。仅有约10%的高功能轻度孤独症患者预后较好，极少数可上大学或可进一步学习，可独立生活，但罕有完全恢复正常的患者。

　　迄今为止，该病查不出病因，亦无任何药物可以治疗，犹如一场天灾，降临在世界的每一个角落。由于大众对孤独症不了解，有时会对孤独症患者产生误会甚至是歧视。

　　北京市孤独症儿童康复协会杨晓玲教授举例说，有时孤独症患者会有一些怪异的行为，比如做出奇怪的表情、触摸别人的东西、害怕时大喊大叫等，这些行为都不是恶意的，希望大家能宽容对待，要尊重他们的行为特征，不去做特别的关注。一个轻松、平等的环境更有助于孤独症患儿的康复。

　　●广聚爱心 传递温暖

　　五彩鹿儿童行为矫正中心校长孙梦麟是在北京大学第六人民医院的孤独症专家杨晓玲教授、贾美香教授和刘靖教授等人的影响下走上孤独症康复教育之路的。6年前孙梦麟作为一名志愿者走近孤独症儿童群体，亲眼看到孤独症患儿家庭经历的痛苦，在了解到家长们对康复训练学校的迫切需要之后，自筹资金开办了这所学校，高薪聘请外国专家，引入国外最先进的康复训练理论和方法。如今，学校已经培训了大约200名教师和2000多名学生，成为迄今为止世界上最大的孤独症早疗机构。

　　孙梦麟用自己的行动带动更多的人投身到关爱孤独症儿童的行列中。2009年4月1日，在中华慈善总会的指导下，由北京市五彩鹿儿童行为矫正中心捐助50万元，共同发起了中华慈善总会五彩路孤独症儿童救助基金。

　　中华慈善总会麻贵林副秘书长说：五彩路基金是总会专门针对孤独症儿童设立的专项基金，用途是面向社会广泛宣传科学的孤独症知识，唤醒民众意识，杜绝社会歧视，并支持该领域的教育、培训和交流工作，以推动我国的孤独症救助事业快速、健康发展。

　　基金的创意人、执行主任刘宝成称，鉴于该病症的普遍性，急需发起一项全国性的慈善基金，在普及科学知识和唤醒社会认知的同时，召集全社会的力量来关心、包容和援助这项残疾事业。孤独症患者在2006年被正式列入残疾群体，但是在对待孤独症患者的社会意识、义务教育、配套政策和救助机制等方面依然存在诸多盲点。五彩路基金的创立，为广大热心公益事业的群体搭建了一个值得信赖的平台和反应敏锐的管道，旨在凝聚广泛的社会力量，为这个孤独而无助的群体播撒一抹阳光，传送和谐社会的温暖。