浅谈儿童孤独症的家庭教育模式

　　浅谈儿童孤独症的家庭教育模式

　　——从全托看孤独症的家庭教育

　　摘要：目的：探讨儿童孤独症的家庭教育模式。目前对于孤独症儿童的康复教育方法不下100种之多，哪一种方法才是最为有效的干预手段呢？在这一点上是众说纷纭，但每一种干预方法的背后一定离不开好的家庭教育模式。 方法：研究2004年3月至2007年3月中心接待参与训练一年以上的18名孤独症儿童。同时利用PEP测评量表进行对照分析。 结果：全托（合理的家庭教育模式）孤独症儿童在生活自理、社交、认知、理解、行为和情绪方面均较走读（未建立良好的家庭教育模式机制）孤独症儿童有较大的改善。

　　关键词：儿童孤独症 家庭教育 全托教育

　　中心参训学生每天的课程安排：感觉统合训练，语言训练，ABA小组课，个别化课程（结构化教育），手工，社交游戏

　　全托学生回宿舍后的主要事件安排：吃晚餐，洗澡，晚间学习（一般一周安排4天，每次1~1.5小时），不安排晚间学习的时间是户外活动（到小区花园与正常儿童进行必要有互动游戏，逛超市学习购物）。在训练之后的时间事件进行结构化，（期间大概安排有一小时左右的自由时间）直至睡觉时间。周末中心有时安排教师带孩子一起进行户外活动，例如去动物园或去游乐场所。尽可能的在空闲的时间让孩子接触外办界环境，并充分的运用自然教学法①，在恰当的时间引导其进行必要的互动学习。在不同的场景和情景运用情景教学法②教学。

　　走读学生是每个周期（大概一个月时间）会根据孩子的情况制定相应的家庭训练计划。在以下对照组的学生中，家庭计划的招待状况较差，仅有两份家庭反馈信息。

　　以下是两组学生训练一年的情况数据分析，主要是运用结构化的PEP—R评估系统进行分析，具体情况如下：

　　全托学生：8人，最小3岁7个月，最大6岁1个月，平均年龄4岁10个月。初次评估后8人平均能力2岁，最差能力相当于1岁，最好能力相当于3岁。一年后评估情况：8人平均能力相当于4岁4个月，最差能力相当于2岁4个月，最好能力相当于5岁7个月。

　　以下为孩子训练一年前后的PEP-R评估对照量表所得数据：

　　训练前的初次测评数据：

　表（一）

项目 能力	模仿	知觉	小肌肉	大肌肉	手眼协调	认知理解	认知表达
最低	8个月	4个月	1岁1个月	1岁5个月	1岁	10个月	10个月
最高	4岁6个月	5岁4个月	3岁7个月	3岁10个月	4岁4个月	3岁1个月	3岁8个月
平均	1岁11个月	2岁	2岁5个月	2岁6个月	2岁6个月	1岁7个月	1岁11个月

　　训练一年后的测评数据：

　　表（二）

 

项目 能力	模仿	知觉	小肌肉	大肌肉	手眼协调	认知理解	认知表达
最低	2岁2个月	3岁2个月	3岁3个月	5岁1个月	3岁9个月	1岁8个月	1岁6个月
最高	5岁8个月	5岁4个月	4岁11个月	5岁1个月	5岁3个月	4岁10个月	5岁4个月
平均	4岁7个月	4岁11个月	4岁6个月	5岁1个月	4岁11个月	3岁7个月	4岁1个月

　　通过一年的全托干预康复训练：其平均能力均有不同程度的提升：

　　其中模仿2岁8个月，知觉2岁11个月，小肌肉2岁1个月，大肌肉2岁7个月，手眼协调2岁5个月，认知理解2岁，认知表达2岁2个月。

　　走读学生（对照组）：10人，最小3岁，最大6岁7个月，平均年龄5岁5个月。初次评估后10人平均能力2岁1个月，最差能力相当于1岁1个月，最好能力能力相当于3岁2个月。一年后评估情况：10人平均能力相当于3岁8个月，最差能力相当于2岁2个月，最好能力相当于5岁10个月。

　　以下为孩子训练一年前后的PEP-R评估对照量表所得数据：

　　训练前的初次测评数据：

　　表（三）

 

项目 能力	模仿	知觉	小肌肉	大肌肉	手眼协调	认知理解	认知表达
最低	3个月	6个月	1岁6个月	1岁5个月	1岁4个月	4个月	7个月
最高	3岁10个月	4岁	3岁2个月	5岁1个月	5岁8个月	3岁10个月	3岁2个月
平均	1岁11个月	1岁9个月	2岁4个月	3岁3个月	2岁5个月	1岁6个月	1岁11个月

　　表（四）

 

项目 能力	模仿	知觉	小肌肉	大肌肉	手眼协调	认知理解	认知表达
最低	1岁9个月	2岁6个月	3岁2个月	3岁1个月	2岁5个月	6岁2个月	1岁6个月
最高	5岁8个月	5岁4个月	6岁	5岁1个月	5岁8个月	1岁7个月	5岁6个月
平均	4岁1个月	4岁7个月	4岁3个月	4岁11个月	4岁	3岁2个月	3岁1个月

　　通过一年的全托干预康复训练：其平均能力均有不同程度的提升：

　　其中模仿2岁2个月，知觉2岁10个月，小肌肉1岁11个月，大肌肉1岁7个月，手眼协调1岁7个月，认知理解1岁8个月，认知表达1岁2个月。

　　全托孤独症儿童在生活自理和个人社会交往技能的训练方面，对于全托儿童，主要以环境结构化和个人技能的训练为主。家庭生活结构化，具体安排情况如下：放学回家------收拾自己的衣物------回到宿舍-----按门铃-----进门-----脱鞋-----换鞋并放入鞋柜-----放书包------放水洗手-------摆桌椅------去厨房端自己的饭菜-----吃晚饭-----饭后收拾自己的碗筷------协助下清理自己吃饭的桌子------休息20分钟左右------在老师协助下洗澡------收拾自己的脏衣服并放入指定位置------准备晚课------晚课结束收拾课业本-----自由活动时间（吃水果及其它）------准备睡觉。个人技能的训练方面主要以以下六种方法③训练为主：

 

　　1、 以各种示范方法为主的社会技能的训练方法；

　　2、 以认知方法为基础的训练；

　　3、 以提供后果来调节行为；

　　4、 综合训练；

　　5、 同伴参与的干预；

　　6、 行为自控技能。

　　结果分析

　　从以上的PEP—R数据分析不难看出，全托孤独症儿童（有较好的家庭教育模式）在模仿、知觉、小肌肉、手眼协调、认知理解和认知表达各个方面的改善程度均优于走读孤独症儿童（未建立良好的家庭教育模式）。另外在饮食结构方面，全托学生组中有偏食状况的儿童也基本上得到改善，而走读学生在家庭中有偏食问题的儿童仍存在不同程度的偏食状况，且部分儿童有偏食加重的状况。在生活自理方面，全托学生的自理能力也明显强于走读学生，全托学生在中心训练结束后回到宿舍能较有规律的生活直至睡觉。全托学生在全托期间的情绪方面波动较小，基本上未出现在家中出现的过激性行为。

　　对在未全托的学生中，进行家庭教育计划跟踪，反馈信息两份（一般情况下一次家庭计划可维持一个月左右时间）。大多家长的反馈意见是，家里没办法进行任何的教学，包括社交活动，他只做他想做的，而且不允许我们的介入。部分家长是不知如何介入或者说是不愿意介入（没有足够的耐心）。周末时间部分家长会带孩子去户外活动，但不太敢于让孩子进入到正常的群体中去（怕孩子受伤害，怕外界异样的眼光）。其中根据两份反馈信息，我们及时的调整家庭训练计划方案，这两位学生也是在10位直读学生中各种能力表现最好的，但他们在生活规律方面仍显得是杂乱无章的。在情绪方面会有较大的波动，主要是受气候或者是家庭成员关注度的影响较为突出。家庭成员对待孩子的训练方面不能始终保持一致性也是家庭训练未能取得好的效果的一大因素。

　　讨 论

　　在全托学生的跟踪服务中，定期的进行电话回访。反馈的信息让我们很难高兴不起来，在这八个孩子的反馈信息中都存在有同样的问题：老师，我们的孩子回来后第一个星期特别的听话，基本上能按我们的要求执行你们制定的教学计划。第二周开始出现波动，但基本上还是能控制的，严厉一些也还是能按要求执行。一个月后，我们基本上是对他没有办法了，这个时候我们都听他的，不然就是大声的吼叫或者是乱发脾气。我们该怎么办呢？

　　面对这样的问题，我们的家庭教育该何去何从呢？为什么在全托过程中表现良好的孩子在回归家庭后短短的一个月时间又会出现如此大的波动呢？在孩子回归的最初时间段里，孩子的表现还是比较好的，在后来的时间里主要是家长觉得孩子的情况似乎好了。在教育方面放松了强化和巩固，以致孩子的行为和情绪都出现了不同程度的恶化。在此，在家庭教育方面的几点建议④：在家里尽可能保持有规律的日常生活；保持教育方法的一致性；有时奖励规范行为；留意端倪，努力使不规范的行为在发生之前化解；要扬长避短，尽展其长；要培养个人的兴趣、爱好。

　　目前在对于孤独症儿童的家庭教育模式方面也有不同的观点：部分专家主张家庭中一定要有一个人（特别是母亲）辞工来专门教育孩子，以使孩子能有更多时间学习及进行康复训练。家庭教育是孤独症儿童康复过程中不可或缺的也是最重要的一部分，自然家长对孩子的康复也就非常的重要。在孩子的康复训练中，家长要投入很大的精力，但一定要切忌过分的投入。如果一个母亲辞工要管理或教育孩子，这个时候孩子的康复就是她的一切，孩子康复过程的进展也会直接影响到母亲的心情。如果母亲没有一个健康的心态，自己都不能保证有一个好的生命质量的话，试问：通过康复又如何能让你的孩子有一个好的生命和生活质量。

　　母亲应该有自己的事业，有除了孩子康复之外的生活空间。只要在孩子的康复过程中，我尽心尽力了，我们为孩子的康复努力过，拼搏过，我们就应该无怨无悔。

　　参考文献

　　①黄伟合《自闭症儿童及其他发展性障碍的行为干预》 华东师范大学出版社 2005年1月版第92页

　　②黄伟合《自闭症儿童及其他发展性障碍的行为干预》 华东师范大学出版社 2005年1月版第95页

　　③黄伟合《自闭症儿童及其他发展性障碍的行为干预》 华东师范大学出版社 2005年1月版第205页

　　④杨晓玲 蔡逸舟《解密孤独症》 华夏出版社 2007年5月北京第一版第254页

　　⑤邹小兵 静进 《发育行为儿科学》 人民卫生出版社 2005年11月