lulu康复日记（三）

　　2008-05-10

　　lulu 3) 4岁，美国－－自闭症的发现LULU与自闭

　　2006年4月20号，快满四岁的Lulu终于跟爷爷奶奶来到了美国！

　　Lulu的到来让我们变得更加快乐和忙碌。很快我们发现Lulu除了象奶奶在电话里面说的不会说话之外，还有很多“毛病“，比如每天早晨看到Lulu醒来，奶奶就抱着Lulu坐在床边，喊爷爷去端小盆来，让Lulu尿尿在盆里。我对Lulu说大孩子应该去厕所，Lulu觉得很新鲜的样子，带他去了一次就知道了。再比如吃饭要爷爷一口一口喂，极度挑食；衣服不会自己穿，扣子不会扣；还有很容易就不高兴，就大哭，还不听我讲道理。一点儿都不是我想像中四岁孩子的样子。那时我和Lulu爸爸都认为是爷爷奶奶太惯孩子了，开玩笑说：“都说爷爷奶奶没有不惯孙子的，看你们教育自己的孩子们那么严格，没想到惯孙子这么厉害。“ 奶奶当时就无可奈何地说：“也没想着惯他呀，怎么就这样了呢！“ （－－其实这就是自闭症孩子的特点，直到现在快六岁了，他还是极度挑食，还是自理能力很差，大多数时候还是要别人喂饭。当时真是错怪爷爷奶奶了。）

　　另一方面Lulu又很“乖“，他喜欢看书，看起书来很安静而且很长时间也不闹。爷爷奶奶带来的中文书，他一遍遍地翻看；后来连家里的英文杂志也翻，爷爷教了一遍他就认识26个字母了，在书里找这些字母看。他翻书有个很大的特点：从第一页到最后一页，或者最后一页到第一页，一页也不能跳过，否则就不高兴。他翻完一本杂志，就把它跟其他的很整齐地摆成一摞，丝毫不乱。（－－喜欢图形数字字符，喜欢把玩具整齐地排好，是自闭症孩子的一大特点，Lulu就喜欢摆书。）

　　多少天了，除了偶尔说半句儿歌以外没听见他说什么话。有一天我洗完了澡正在梳头发，Lulu走过来，很清晰地用普通话说了一句：“美丽秀发，柔顺光泽“。一听就是广告词！但他能说的这样标准清晰，还是让我很意外，还以为他不会讲话，发音也不会好呢。（－－Lulu会很多词和句，机械记忆和机械背诵往往给家长孩子会讲话的印象，其实能机械背诵听到的东西不等于会讲话。）

　　我陪Lulu在后院玩儿。一个不太大的滑梯他却不敢爬。后来总算在我的帮助下爬上去了，又不敢滑下来。只能从爬上来的那边再爬下去。下去的时候有个怪现象：脚已经落地了，还要把手也沿梯子一下一下挪下去直到碰到地才算结束。如果不让他做，就大哭，只好由他去。还有楼梯，他也不敢走，手扶着栏杆很慢很慢地上下，甚至要爬。还有他不会跳，双脚跳单脚跳都不会。这难道也是被惯的么？ （－－后来Lulu被诊断为“发育迟缓“，身体运动能力差是很明显的。）

　　我还陪Lulu玩儿球。他很喜欢爬到滑梯的高台上，我把球给他，他扔下来，看着球蹦来蹦去，他就笑个不停。有时候我拿着球，就不给他，问他：“要不要球？“ 他没什么表情地看着球（－－注意，不是看着我。他们很少与人目光交流。）说：“要不要球？“，有时候太想要了，说快了，就成了“球不球？“ 我教了半天，他也没学会，很让人沮丧。 （－－其实后来我才知道，我当时用这种选择疑问句，对他来说实在是太难了。给这样的孩子讲话，要简短，要肯定。比如避免说：“不要跑“，而用“坐在椅子上“，他们更容易理解你的意图。当他们听不懂得时候，要不就干脆不听忽略你，要不就重复你的话，好比鹦鹉学舌。有时还会记住，过一段时间突然在不相干的情况下不断重复这句话。）

　　我在网上找到一些中英文儿歌的FLASH陪Lulu看，他很喜欢。记得周末有一天我陪他看了一会儿，该吃饭了，我就一边告诉他再看最后一遍，然后就把微机关掉了。Lulu开始哭闹。大家都坐下来，唯独他怎么也不肯好好坐。奶奶说他坐家里的儿童椅习惯了，这里没有。爷爷说他吃饭要看着广告，这里饭厅里是没有电视的，有也不是中文的。好不容易坐下了，怎么也不张口吃饭。已经哄他劝他很长时间给他讲了很多道理了，就是不听，还是不停地哭。我很生气，控制不住自己往他背上打了一巴掌。奶奶爷爷一定心疼坏了，奶奶没说什么，只是告诉我：“打孩子只能打屁股。“ （－－这是我唯一一次打Lulu，对不起，宝贝。以后知道他是自闭症了，我为这一次都后悔了很久。）

　　越来越多的迹象让我不得不面对现实：我的儿子不象是一个正常的四岁孩子！这种感觉越来越让我害怕，我想起以前曾经想到过的自闭症，开始对老公诉说我的不详感觉。那天一上班就利用等实验的时间开始网上检索。我看了很多日文的介绍，这一看不要紧，我的心全凉了。我已经可以肯定，Lulu患有自闭症！整整一下午，我根本无法工作，满脑子都是：“Lulu有自闭症，怎么办？怎么办？“ 感觉天都要塌下来，日子没法过了，心就一直象被人揪了一样痛。机械地做着实验，却恨自己怎么可以知道孩子病了还能有心思在这里工作！

　　终于熬到下班，拖者沉沉的步子走向班车点。清楚地记得当我看到孩子爸爸的一瞬间，眼泪就弥漫了双眼，两条腿开始发软。走到他身边，一下子抓住他的手，说：“LG，Lulu一定是自闭症了，我看了很多日文的文章。“ 我的眼泪就开始流。本以为他一定不会相信的，没想到他握了握我的手，竟然很轻描淡写说：“恩，我知道了。你去看看中文的吧，写的简直就是Lulu。“我只会说：“那怎么办呢？怎么办呢？“ 他说：“得了就得了，还能把孩子退回去。“ 一句话，好像让我清醒了一点儿，心里也镇静了一些。

　　我开始在网上疯狂地收集资料，杂乱无章的林林总总的文章，主页，讨论贴，让我越来越了解这个目前还不明原因的病。我开始自责，回忆起怀孕，生产，把Lulu养到一岁多的点点滴滴，怀疑是不是这里错了，那里错了才导致孩子这样，自责不应该跟孩子分开。 （－－后来看专著才知道，我这是很典型反应，几乎所有的母亲都会经历这种痛苦的折磨，其实自闭症的原因至今没有揭开，母亲不必自责，社会也不应该把责任归罪于母亲。但是我至今还是责备自己当初草率决定把孩子放在国内，如果孩子一直在我身边，我虽然不能阻止他发病，但一定可以早些亲身感受到他的异常，早些让他得到诊断，早些让他得到介入治疗，效果或者会更好。）

　　六月初Lulu刚过完生日，我就带他去做四岁健康检诊。在那里，我对儿科医师提出了我的猜测，让他把我们介绍到神经专科医生那里。专科医生的日程排的满满的，安排到了八月中旬。

　　接下来的日子在不安，焦躁，痛苦中慢慢过去，我还有些想要拒绝不愿相信，盼望着专科医生会告诉我我多虑了。其实我心底已经知道答案了，知道我的儿子是个让我会心疼又心痛的病人，他不能理解我们说的话，他不会表达自己的感受，他的痛苦比我还大！我一定要对他更耐心，给他更多的爱，帮他走出自闭。我开始写日记，记下自己看到的一些话，写下自己的感受，告诉自己自怨自艾没有用，觉得生活没意思更是最傻的想法；鼓励自己必须坚强，必须努力。每天对自己，对Lulu说：宝贝，妈妈爱你！