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为自闭症孩子找个新家

www.guduzheng.net  2010-4-1 9:27:16  来源:杭州网

游戏时,一位小朋友独自坐在一旁。

大家为正在参加“袋鼠跳”游戏的孩子加油。

一位“小选手”摔倒了。

获奖的喜悦。

本网讯 他们长得和一般儿童没什么两样,肢体健康,甚至有些孩子还特别的聪明、漂亮;他们会静静地在一棵小草面前蹲上半天,他们也会像泥鳅一样从你的手中溜走,怎么抓都抓不牢;他们也笑、也哭、也闹……但你却不知道他们为何笑、为何哭、为何闹——这是一群活在自己世界里的孩子,他们被认为患有“自闭症”(又称“孤独症”)。

在中国3.8亿儿童中,可能存在着两百万左右的自闭症患者(保守估计),而对于这些孩子而言,误解和忽视往往是其获得社会认同与支持的最大障碍,他们应该拥有平等的发展机会,和正常孩子一样享受美好的生活。

2010年4月2日,是世界第三个“自闭症儿童关爱日”。近日,杭网义工走进杭州启明星特殊儿童康复中心,举办了一场别开生面的趣味运动会,“大手牵小手,有爱不孤独!”

集体游戏。

接力赛跑。

老师帮忙。

“小推车”游戏。

一群活在自己世界里的孩子

为了让更多人能够了解关注自闭症儿童,让大家的爱心来温暖他们的孤独,3月27日,杭网义工与杭州启明星特殊儿童康复中心一起举办了这场主题为“因为有你·让爱更精彩”的亲子运动会。为了能更好地互动,特地组织了15对带孩子的义工家庭参加活动。“袋鼠跳”、“小推车”、“两人三足跑”,义工家庭和学校的师生混编成红蓝两队进行比赛,整个上午,校园内充满着欢乐的笑声。

杭州启明星特殊儿童康复中心目前有30名患儿,负责人蒋虹介绍说,这30名孩子是“限收”的。因为学校师资力量不足,自闭症康复教育不像一般的学校,师生比率是最基本的要求,像启明学校目前是保持在1.5:1,也就是说,为了照面这30名孩子,45位老师在忙碌着。“就算这样仍显得很紧张。”蒋虹说,比如学校有个孩子特好动,一扭头就会不见的,一个老师去找,找到了也追不上,非得两个老师一起去堵才行。“但是这个孩子身体素质很好,手脚协调性、平衡性都很出色,很有运动天赋。”

“就是这样很有天赋的孩子,却患有自闭症。”蒋虹说,这名孩子很少说话,哪怕在他高兴的时候。他只会通过行动来表达——或者是爬到休闲亭的顶上,或是倒挂在床沿上,如果没被发现,他能在那里挂上几小时!

还有一名孩子,却是关不住的“小喇叭”,他的嘴巴里永远是问不完的问题,甚至于不需要你来回答,他自己就给出答案。比如在老师批评他的时候,他会连珠炮似地冒出很多个问题:“为什么这样做不行?”“为什么我就不能做?”……一连串的问题,直至把你批评他的初衷引入歧途。

他们是一群活在自己世界里的孩子。他们的容貌与正常人没有区别,但却常常漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板。现代医学手段还不能从根本上治愈自闭症,越早治疗效果越好,2到6岁是最佳干预期。

一位独自玩耍的小朋友。

游戏的时候,这位老师从头至尾牵着孩子的手。

即时的食物奖励。

丢手绢游戏时,刚把垫布打开,一名小朋友就跳到上面。

全球每20分钟就有一名孤独症儿童诞生

2007年12月,联合国大会通过决议,将每年的4月2日确定为“世界自闭症日”。调查数据显示,目前患自闭症孩子的平均比例为1/100,男孩患自闭症的比例更高,为1/68。以现时医疗科技水平来说,并不可能完整根治自闭症。早期发现、早期诊断﹑早期治疗,是公认的校正自闭症的有效办法。

近年来,自闭症发病率在世界各地呈急剧膨胀趋势,据美国疾病控制与预防中心(CDC)统计,2009年欧美国家自闭症患者目前已达到创纪录的水平,100个人中就有一人患自闭症,与30年前比,人数增加了15倍。全世界现有自闭症患者3500万人,其中40%是儿童;全球每20分钟就有一名孤独症儿童诞生。

从浙江省儿童医院、省妇幼保健院等自闭症接诊“大户”传来的信息显示:近年来,接诊患儿数量均大幅上升,每年以20%的速度递增。我省自闭症儿童已近万名,问题沉重而严肃。根据杭州儿童心理与发展研究室(市第七人民医院)和省儿童医院的调查数据显示现在自闭症儿童的康复需求很大,仅杭州地区已经确诊的自闭症儿童约有3000名,而且近年的患儿处于直线上升趋势。

就医难,就学难,生活难,致使自闭症从未解的科学领域跨越到棘手的社会范畴。根据专家们的研究最新调查报告显示,自闭症孩子智力低下率86%,有17.2%的仍不会说话,其中7岁以上的儿童仍有14.9%不会说话。仅仅0.8%有接近正常的语言交流功能;运动能力评价上,35.6%的被认为明显低于同龄儿童;71.2%的生活自理能力明显比同龄儿童差;只有7.1%的自闭症孩子能独立外出购物。

这可能是最失败的一张颁奖合影。

这位小朋友爱惜地把义工孩子送给她的画与奖状叠在一起。

当然也有闹着不愿领奖的。

还有当场把奖状撕了的。

“世界自闭症日” 面向全社会发出的呼吁

“值此2010年世界提高自闭症意识日活动之际,我们要牢记的是,我们每个人都能担负起这一责任。让我们与自闭症患者及其家人以及他们的代言人一起行动,共同发出声音,推动人们增强意识并提高认识。我们还应反省自身,重新评价我们自己以及社会其他成员的态度,以期消除那些歧视残疾人的偏见。让我们大家着力创造一个公正、仁爱的社会,给予所有人真正的尊严和权利。”这是联合国秘书长潘基文的2010年世界提高自闭症意识日致辞。

自闭症是一种终身难以治愈的先天性精神疾病,训练、干预自闭症儿童,帮助其适应并融入社会生活,是一道世界性难题。自闭症儿童康复需要长期的持续训练,和教师不懈的努力。“自闭症儿童的训练需要的是集体,只有集体的的训练才可能让孩子既掌握了知识,更容易融入社会。”蒋虹说,但社会对这一疾病的认知度并不高,许多自闭症患儿由于没有良好的成长、治疗的社会环境,导致其病情随着年龄的增长逐渐恶化。

然而目前尽管自闭症儿童已经被人知晓,但自闭症儿童的康复训练现状却是让人尴尬的。

以蒋虹所在的杭州启明星康复中心为例,限于学校的硬件设施和师资,目前在校接受康复训练的自闭症儿童只有30人。首当其冲的困难是,由于没有自闭症相关的完整特教体系辅助,中国现有的专业康复机构90%以上是民办的,其资金全部来自于民间。中心在保证软件(教师)力量提升的同时,不能很好的兼顾到硬件设施的改善,甚至连齐全都做不到,教具的品种缺乏、数量紧张。

“因为自闭症训练目前还没有学习教材,”蒋虹说,所以孩子们的所有作业都需要教师手工来做,大家一直希望能有一台打印机或复印机,但学校一直没有能力添置。“如果您家有闲置的教具、玩具、图书等都可以为自闭症的孩子派上大用场;同样,如果您的单位或公司有闲置的打印机或复印机可以提供给学校,那将会为老师提供更便捷的工作帮助。”

除此之外,更为现实的一个问题是,学校现在所处的教学场地面临拆迁,而帮孩子们找到其它适合的教学场地非常困难。“所以更希望能引起全社会各界爱心人士的关注,一起为自闭症儿童找一个温暖的家。场地要求1000平方米以上,有独立的院子供孩子们户外活动。”蒋虹说,这是他们目前的最大的难题。

衷心的希望全社会所有人一起来关注这些坚强的孩子!也许在他们降临到这个世上的时候,上帝忘了帮他们打开那扇门,但我们希望不懈的努力能为他们推开一扇窗!

因为有爱,世界不孤独!

因为有您,让爱更精彩!

小帖士

儿童自闭症的判断标准(仅供参考)

美国儿科学会公布了11种最新的儿童孤独症特征,其中语言能力滞后、缺乏人际交流的能力是最直接的外在表现。如果婴幼儿在成长过程中表现出以下特征,那么极有可能患上了孤独症。

一、当婴儿盯着父母或者照顾他的人时,却没有表现出高兴的反应。

二、出生后2个月还不会笑,对周围事物反应差。

三、5个月左右的孩子,不发出交流的咿呀声。

四、不能辨认出父母的声音,当爸爸妈妈叫他名字时没有反应。

五、不和别人进行眼神交流。

六、9个月后才发出咿呀声。

七、说话前很少配合手势,如挥动小手。

八、拿着某样东西,反复重复一个动作。

九、16个月大时还不能说出一个字。

十、一周岁时仍不会发出咿呀声,而且也不做任何交流性手势。

十一、两周岁不能说两个字的词语。

十二、即使会说话了,但却缺乏语言技巧。

十三、不喜欢模仿大人的动作,语言单调,经常说重复语言、刻板语言或自造词句。

本文打印自中国孤独症支援网