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孙惠萍和她的“圆梦特教中心”

www.guduzheng.net  2010-3-6 13:57:28  来源:互联网

  年过半百的孙惠萍带着一群“特殊”孩子住在天津一个普通住宅里。她把这里称作“圆梦特教中心”。20年来,这里先后生活过百余名患有自闭症或脑瘫的儿童。

  “圆梦特教中心”

  “圆梦特教中心”位于天津市南开区瑞丽园小区。房子在一层,朝南,120平方米的两室一厅,住着孙惠萍和她的儿子、15名患自闭症或脑瘫的孩子,以及4名阿姨。门外是小区的活动空地。

  孙惠萍曾在幼儿园工作18年。1990年,她在家开办了“圆梦特教中心”,专门照顾脑瘫和自闭症儿童。

  在这里,狂躁与安静同时存在。自闭症儿童经常丧失自控力,尽管语言能力不全,他们也会无端大喊大叫,乱砸东西。有些生活不能自理的重度脑瘫患者又非常安静,他们静静坐在一个地方,眼神空洞,对同伴的跑闹没有任何反应。

  小胖是一个重度自闭症患者,擅长长时间行走,却丧失语言表达能力,只能发出含糊不清的几个叠声词。他想到门外玩,孙惠萍帮他挽起裤脚,检查鞋带。孙惠萍说:“除了操不完的心,抚养这些孩子是体力活。小时候吃饱就行,大了一犯病你就弄不动他。”

  孩子们喜欢出去玩,孙惠萍总是告诉他们:“要表现好才能出去玩”。但表现不好却是家常便饭。孙惠萍说,脑瘫孩子大多生活不能自理,要密切注意是否有大小便迹象,一没留神就要付出半天时间洗衣物。自闭症孩子会表现为突发的行为失控,砸东西、撞墙、抢同伴玩具。

  “20年来,光是洗衣机就洗坏了5台。”孙惠萍说,“有的孩子什么都撕,纸、毛巾、破了小洞的衣服。自闭症孩子甚至半夜起来拧开煤气灶,因为他觉得火苗好看。这种险情发生过两次……”

  二十年甘愿“蜗居”

  “圆梦特教中心”每月开销上万元,但孙惠萍每月只收孩子父母几百元。一些低收入家庭把孩子送来。

  孙惠萍说,有的孩子父母拿低保,要赡养老人,还要供一个正常孩子上学。“孩子在家哭闹,来我这里却很高兴,因为这里有同伴,也能出去玩儿。”

  装修是最简单的地砖白墙,客厅里有电视机、跑步机、电话,以及掉了油漆的柜子、两张桌子和若干小椅子。墙上贴着彩色图画,挂着一个大大的中国结以及两大簇彩色气球。

  为了防止孩子撞玻璃,客厅通向院子的玻璃拉门里装了金属栏杆。屋门是简易木板门,每扇门都有几个大洞,是孩子们凿的。

  朝南的卧室里有一张课桌,用铁架和木板搭成的简易床摞在一起,上面放着十几条图案各异、略显褪色的被褥。晚上铺开给孩子们睡觉。

  洗手间里除了抽水马桶和洗手盆外,还有两个塑料小椅子改造的坐便器,以及多个便盆。

  2004年以前,孙惠萍一家和十多个孩子挤在一处30多平方米的住宅里。“几乎所有的地方都用来铺床,平时吃饭支不开桌子,”孙惠萍说,“我跟我爱人几乎十年没在炕上睡觉,天天打地铺。”

  2004年,孙惠萍找亲戚借了十几万元,以39万元的价格买下瑞丽园这套两室一厅的房子。“房子离街道远,安静,阳光充足。楼前有空地,便于孩子活动。这些都是我看中的。当时房主要求付全款42万元,我拿不出来。当房主得知这套房子的用途后,少收了3万元,还把其他所有费用都负担了。”

  搬进新家后,孙惠萍与家人住在不见阳光的朝北小卧室里。

  一部名为《十个女强人》的纪录片讲述了孙惠萍的故事。一位60多岁的芬兰老太太不远万里慕名到中国,找到孙惠萍,做了一个月义工;一位日本女大学生每逢寒假就从日本飞到中国,到孙惠萍家做义工。“我跟她语言不通,她每天帮我擦地,把房子收拾得特别干净。”

  自2007年起,大学生志愿服务组织“天津义工服务队”联合多所高校志愿者协会,发动大学生及社会人士到“圆梦特教中心”做义工。如今,志愿者定时来帮忙。

  探索特教之路

  孙惠萍经常对孩子父母说:“人活在世上,不是有这困难就是有那困难,去面对就会好起来。”然而,孙惠萍自己的困难却是癌症。

  2009年3月,孙惠萍被诊断为肺癌。“我当时精神崩溃了,冲着这群孩子大喊:‘我对你们那么好,老天爷怎么让我得病,你们怎么都不好好保佑我?’”

  眼下,孙惠萍病情稳定。她笑着说:“我意识到他们依旧是孩子,还不懂得世间的忧伤。”

  20年来,孙惠萍共送走100多个孩子。她运用幼儿教育的方法,探索特殊教育之路。从听懂话、能沟通、守纪律,到训练自理、说话。这是孙惠萍概括的训练重点。很多孩子后来进入启智学校、普通小学学习,有的已经可以独立工作养活自己。

  “普通小朋友可能听几遍就能明白指令,对他们可能要重复成百上千遍。把动作细化、分解。”孙惠萍说,小孩子首先要学会使用便盆,大孩子要学会穿衣、吃饭、系鞋带。“两三岁是脑瘫和自闭症孩子最好的‘训练年龄’”。

  让孙惠萍最有成就感的孩子叫猜猜。猜猜患有先天自闭症,来时不到3岁,几乎无法与人交流,在孙惠萍家待了3年,学会了识字。后来猜猜上了普通小学,成绩名列前茅。

  “现在这里年龄最大的是柳坚,30岁了,跟了我18年。”孙惠萍指了指那个视力不好的穿红毛衣的“孩子”。柳坚正仔细地看着志愿者王丹折纸。

  上世纪90年代初,孙惠萍刚从幼儿园退下来,曾做过一段时间推销,业绩很好。“有朋友说,如果当时继续下去,现在不会那么清苦。”孙惠萍笑着说,“但是看到这些孩子没人管,我就心疼,后半辈子为此操尽了心。”

  书柜里除了用作教案的图书和字典,还有两个小奖杯。这是南开区政府残疾人工作委员会于2007和2009年颁发的,上面分别刻着“好妈妈孙惠萍”和“优秀特教教师”。

本文打印自中国孤独症支援网