谁来为星星点灯？

就是放风筝，自闭症孩子也很难学会。小冉 摄

　　没有人可以否认，自闭症孩子也是天使。大写的“人”字，意义就在于相互支撑。然而，遗憾的是，目前社会给这个特殊人群的出路却相当狭窄。从上幼儿园，到上学，到就业，这些“星星的孩子”正在以各种方式各种理由被拒绝着。谁来为星儿点灯？

　　自闭症康复训练

　　资源紧张

　　特教老师稀少、经费困窘

　　自闭症康复训练

　　资源紧张

　　11月5日，接受完深圳市福利基金会捐赠的两百万自闭症救助专款，深圳自闭症研究会创始人廖艳晖握着基金会理事长的手激动地说：“不怕你笑话，我们账上现在就剩4万块钱，眼看着员工就发不出工资了。”

　　廖艳晖是一个了不起的母亲，她有一个13岁的重度自闭症儿子，名叫凯文。深圳市自闭症研究会是从她创办的深圳自闭症家长资源共享中心发展而来。得益于罗湖区残联的支持，现在这个组织已经成为深圳民间最有名的自闭症孩子康复训练机构。

　　然而，机构运转四年来，前三年都需要理事们垫钱，只有去年全年勉强维持。“我们现在有近40个孩子在做训练，每个孩子每月缴纳2000元，每月场地租金近3万，工作人员工资要5万多，再加上机构日常办公运转费用……”研究会现任秘书长刘姗姗掰着指头跟记者算。缺乏资金支持，大大制约了机构可以接纳的自闭症孩子人数。尽管每天都能接到家长的报名电话，可孩子真正能送来做训练，往往要经历数月的等待。

　　这种紧张局面在深圳的公立医院也存在。在较早开展自闭症诊断及康复训练的深圳儿童医院，儿保科主任周家秀告诉记者，等待做康复训练的孩子也都排到了几个月后。有些家庭希望能多做训练，可按照目前的条件，一个孩子一个月最多能被安排8次，每次一小时左右。

　　对医院来说，扩大规模也很不易。一方面，能够从事此类训练的特教老师不好找，也很难培养，另一方面则是这些特教老师的工资一直都是医院和科里补贴，他们不得不考虑承受能力。

　　深圳的小梅沙海洋世界有5条海豚。国际上有学者发现，海豚的高频叫声对脑瘫及自闭症小孩的康复会起到一定的积极作用。海洋世界于是应家长的要求，从2001年就开始开展公益性的海豚伴游项目。由于不堪成本压力，从去年起，海洋世界开始对每位参训的孩子收费，为期1个月的训练需要5000元。然而，尽管这样，报名参训的孩子还是有增无减，现在已达2200余名。

　　然而遗憾的是，受气温影响，每年只有5月～10月间可以开展海豚伴游的项目，而每个月最多只有16名幸运儿能够受训。

　　显然，康复训练资源紧缺成为处在3～6岁黄金训练期的自闭症患儿面临的第一道门槛。

　　进入普通学校就读难比登天

　　自闭症患儿反常举止影响正常孩子

　　进入普通学校就读难比登天

　　如果一个孩子有幸能够坚持三到四年的学前训练，症状有所好转，但接下来，想要进入普通学校上学，太难了。这是一条对普通孩子普通对自闭症孩子却近乎奢侈的求学之路。

　　“孩子又被退学了！”坐在记者面前，这位妈妈满面愁容。儿子晓彬今年已经8岁，这是他经历的第4次来自普通校园的拒绝。

　　晓彬通过训练已经是机构里情况相对较好的孩子了，该会的都会了，就是还有点坐不住，撕了同学的作业本。妈妈陈女士于是试着跟老师说了实情：孩子有轻度自闭症，伴有多动症，但智力发育没有障碍。于是，孩子再次被退学了。

　　在自闭症孩子家长中采访，听了太多这样的故事。每位有过经历的家长，讲出来的都是一部心酸史。今年已经26岁的自闭症青年贝贝的童年也大多在家中度过。“去了好多所学校，试了一天就给退回来了，怎么求都不肯。”贝贝妈妈回忆说。

　　能进入普通学校随班就读的孩子真是太少了。近日，南京师范大学心理系受“发展障碍儿童治疗与教育国际联合研究组”委托开展了一项调查，结果发现参与调查的南京及周边城市150多个自闭症孩子中，在普通小学就读的仅有4％。负责分析统计数据的该校研究生李明告诉记者，虽然这一数字之低与参与调查的孩子的年龄段有关，但还是反映出普通学校对自闭症孩子的接纳程度远远不够。

　　作为深圳市公办的特殊教育学校，深圳元平学校收纳了100多名自闭症患儿。然而，一来，元平学校的学位有限，且只接受深圳户籍的学龄孩子，二来，除非是有严重攻击行为的重度自闭症孩子，家长都希望孩子进入普通的学校就读。对家长们来说，所做的一切训练，都是为了孩子有一天能够融入社会，能够与他人共处，显然，普通学校更能够提供这种环境。

　　深圳市职康残疾人服务中心高级教师颜家睦长期关注深圳的自闭症孩子，他告诉记者，有25％～30％的自闭症孩子智力是完全没有问题的，只是存在注意力不集中与人沟通交往障碍等行为问题。此外，除了极少数有攻击行为的重度自闭症孩子外，绝大部分自闭症孩子通过一定的学前训练后是可以随班就读的。

　　然而，对于普通学校来说，一个上课走神、毫无征兆地大声说话、大笑或者突然站起来上厕所的孩子自然会给教学带来干扰。增加老师的工作量，影响班级各种评优不说，更重要的是，没有特教经验的老师可能根本无法应对这样的局面。“孩子有受教育的权利，可在现有的条件下我们得对更多的孩子负责。”一位小学校长告诉记者。

　　自闭症孩子

　　难被社会大众认同

　　被误当“傻子”遭怪异眼光

　　自闭症孩子

　　难被社会大众认同

　　每天傍晚时分，4岁的欣欣只要听到小区里有小朋友玩耍吵闹的声音，他就坐不住了。马上穿好鞋子，给妈妈也拿好鞋，并说：“穿鞋子，下去。 ”

　　他很喜欢和比他高大的孩子玩耍，一看见就跟着人家走，拉都拉不住。大孩子们做什么他也跟着做什么，没有主动语言，不会主动打招呼，但你明显能感觉到他的兴奋和快乐，摇头，眯眼，龇牙，抱抱这个，推推那个……很多家长苦恼于孩子过于顽劣，整天沉浸在游戏当中，可是当你真的有一个连“玩”都不会的孩子，该是多么的心酸。

　　偶尔会有心直口快的孩子大声抗议，“他是个傻子！”虽说童言无忌，不得不让母亲悲从心来。

　　“有一次去商店里拿了东西直接往外走，喊他也不回头，店主冲过来就给了童童一记耳光，5个手指印挂在脸上好长时间都消不掉。”另一位孩子的妈妈说。话没说完，眼圈便红了，“孩子这样，别人只会以为他使坏，是父母没教育好，不会想到他是有这个病……”

　　昨天的报道中说到过，今年从深圳元平学校毕业的19名自闭症患者陈昱杰拥有了一份“了不起”的工作，在必胜客餐厅调配饮品。虽然每次都要妈妈提醒他上班，可每次上班对于陈昱杰来说，都是一件非常骄傲的事情。然而，同是元平高职毕业的学生，能够找到工作的也只是个别，还有一些企业即使雇用了他们也不让他们真正去上班。

　　在深圳市残疾人劳动就业服务中心的网站上，也滚动着一些招聘信息。但记者点击查看后才发现，实际上一共只有8家企业，其中只有两家正在招人，一个是麦当劳，招10名餐饮服务员，月薪1000元，另外一家是观澜加利时装厂，招一位林业及动植物保护人员，月薪710元。

　　发现贝贝有弹钢琴的潜力后，孙女士敦促他刻苦练琴，让他有一技之长，能够作为谋生的手段，以减轻家庭和社会的负担。当然更重要的是，能够多一项与人沟通交往的技能，就多一份融入社会的希望。如今贝贝参加了许多公益演出，可遗憾的是，生活当中，他还没有找到愿意接纳他的那方舞台。孙女士和丈夫便每天陪他跑步、游泳锻炼身体，迎来送往每一个日出、日落。

　　“只为能比他多活一天”

　　父母不在了，谁来照顾他们？

　　“只为能比他多活一天”

　　没有工作，没有正常的接纳机制，长大了，孤独症孩子依然走不出孤独。而陪伴孩子的重担完全压给了家庭——这个社会最小、却最顽强的细胞上。一位孩子因保姆出事后居然活活饿死在家中，残酷的事实无时无刻不在敲打着家长的心。

　　“总有一天，你们不在了，他怎么办？”尽管这个问题有些残酷，但记者还是不得不一次次问出。多数家长会怔一下，尽管这是他们已经思索了无数遍的问题。

　　有个家长一字一句地告诉记者：“我可能会带着他一起离开。”说这话的时候，这位单亲妈妈没有泪，只是轻轻搂了搂怀中不停玩车轮的孩子。

　　有些家长纠结着要不要生第二个孩子，等弟弟或妹妹长大，或许可以照顾他们，就像电影《雨人》里的那样。然而，这就必然要分散出一部分花在自闭症孩子身上的精力。有些家长甚至认为，也许再生养一个就是对这个孩子的放弃和背叛，他们于心不忍。

　　“有次他奶奶说，要不过几年去乡下给他找个媳妇，这样以后也可以照顾他。”陈昱杰的妈妈有些无奈又有些认真地说。

　　只有贝贝的妈妈，轻轻地说了一句，“我现在每天跑两公里，只为能比他多活一天。”说话时，她微笑着，眼中闪着泪光。