给星星的孩子许一个未来

　　有人说，他们是星星的孩子，本应在遥远的仙境，只是不小心落入了人间。他们有着星光般清澈的眼睛，却从不向父母述说他们所看到的一切；他们有着天使般甜美的笑容，却很少与别人分享自己的悲喜。更多的时候，他们只是安静地独坐一隅，一个人沉浸在自己的世界里。

　　“星星的孩子”，这个美丽的名字，代表的却是在医学上被称为患儿童孤独症，为广泛性发育障碍(又称孤独谱系障碍)的孩子。在贵州，孤独症儿童得到越来越多人的关注。无论是本土的孤独症民营干预训练机构，还是我省政府相关部门以及省市级医疗机构，都在行动着。来自社会各方的力量，将汇成合力，给这些星星的孩子许一个未来，一个让他们在成年后也能融入社会的幸福未来。

　　我是一个

　　“星星的孩子”

　　我今年七岁，名叫希望。爸爸妈妈希望我能和其他小孩一样，能够上幼儿园，上小学，上高中……能够就业养活自己。他们不求我有多大的成就，只希望我以后离开他们，能够自己生活。这就是他们的希望，但我却离他们的希望好远好远。因为我是一个“星星”孩子。

　　附近的幼儿园我都去过，在这一所上一天，在那一所上一周，但最终我都被强制离开。我不会说话，不会表达，不会和人交流。在幼儿园里不是将小朋友的本子和笔弄坏，就是在老师上课的时候东跑西跑。我喜欢转圈，喜欢看着一处发呆。喜欢一个人独处一个空间，手里总喜欢拿着一个无意义的东西敲打。

　　我也不知道我为什么会有这样的爱好，我想我的大脑也许被分成了好多部分，有的部分可能在沉睡。我在找寻答案，爸爸妈妈还有医生与好多的科学家都在为我找寻答案。但大家都没有找到答案，我依旧孤独地活在这个冰冷的世界里。我会说“我饿了”三个字，但当我真的饿了，我却不会说“我饿，我要吃饭”。我只会哭闹发脾气，即使病了也只会用这样的方式来表达。

　　春天的阳光很暖和，初春的小草露出笑脸，我又长了一岁。新的一年又开始了，爸爸妈妈和我经过曾去过的幼儿园，里面有快乐的嬉笑声，而我却不能享有那份快乐。这里的门曾为我打开又关上，那前面的小学也将不会为我开启那扇欢迎的门吧？在我似懂非懂的眼眸中，我读到了爸妈无奈的叹息。是的，我也许就是星空中那颗最遥远的星星，在无尽的深夜中摸索，在遥远的地方自我欣赏……

　　这是贵阳爱心家园儿童训练中心一位教师对“星星孩子”的描述。8月初的一个中午，记者走进这家暂借在贵阳市盲聋哑学校二楼的爱心家园儿童训练中心，孩子们正在家长的陪伴下午睡。在这个临时寝室的一侧，是贵阳爱心家园的临时办公室。一点差一刻，艾欣老师急匆匆走进门：“抱歉，我来晚了，不好意思啊，您来多久了？最近为了我们家园没有场地的事情到处找人。”

　　身着精致的深灰色夹银丝连衣裙的艾欣女士，烫着齐耳短发，妆容素雅，给人的第一眼感觉是一个精明强干的职业女性。这与大多数出现在公众镜头前凄凄苦苦的孤独症父母形象截然不同。

　　2002年，艾欣的儿子被确诊为孤独症。在孩子被确诊之后的几年里，这位母亲经历了所有孤独症孩子妈妈的种种心路历程。犹豫、彷徨、绝望……，绝望之后的振作，让艾欣开始了全新的生活。她把自己的所有时间和精力，投入到贵阳市首家孤独症儿童康复训练中心的建设及发展之中。2006年9月，在贵州特殊孩子家长支援中心的基础上，贵阳爱心家园儿童训练中心成立。艾欣，是这个爱心家园的“大家长”。

　　“我给自己的定位是，做一个职业教育者。我有更多的事情要做，没有时间伤心。”艾欣老师语气温和而坚定地谈及自己已然清晰的人生坐标。这些年来，艾欣一直不愿以一个伤心妈妈的形象出现在公众视野。

　　爱心家园的

　　孩子不孤独

　　儿童孤独症也称自闭症，是对儿童成长发育有严重影响的慢性退化性疾病，发病率逐年增高。有关统计数据表明：在得不到及时有效治疗干预的情况下，儿童孤独症基本上会是一种终生性残障，这对患者本人、家庭成员以及整个社会所造成的痛苦及损失，是无法用语言或数字来描述的。

　　针对特殊群体的贵阳市爱心家园成立近三年日臻完善。每一个进入爱心家园的孤独症孩子，都有一份厚厚的个人档案，包括入园前的测评报告、入园后的“ABA”训练设计表、由贵阳医学院附属医院儿科神经心理专业组医务人员组成的志愿者的随访记录等等。不仅是针对孩子有一套科学的干预计划及实施方案，爱心家园还逐步制定出各种管理制度，如教师规范、学生家长规范、认知教室管理制度等等。规范的管理，科学的训练，让来到这里的孩子以及他们的父母，感受到一丝希望的光亮。

　　“我们的孩子在这里进行了干预训练后都有进步。”两位年轻的妈妈聊起自己的孤独症孩子，感触颇多。两个孩子都是男孩，一个两岁半，一个三岁半。长得虎头虎脑的笑笑(化名)，两岁时跟着妈妈从省内很偏远的一个地区来到贵阳，在爱心家园已经呆了半年多。面对记者笑呵呵地“你好”，这个两岁半的小男孩把脸偏向一侧，却又碰了碰记者的手臂，刹那间脸上掠过一丝羞涩的浅笑。笑笑妈好高兴：“他愿意让你亲近，还有一点回应，这已经是很大的进步了！”

　　尽管孩子训练半年已花费两万多元，笑笑妈在被问及是否继续进行训练时却毫不迟疑：“肯定的！现在我儿子还小，一定要趁2至6岁的黄金时期加紧训练。‘ABA’的办法很有效，一个老师专门负责一个孩子的教学，针对孩子的情况，设计个人化的干预方案。在按方案进行训练的过程中，每隔一个周期，又要针对孩子的变化情况，再调整方案继续训练。”

　　要让孤独症孩子的父母有如此清晰的认识，不仅源于贵州本土民营机构对孤独症干预训练的大力推进，另一个重要因素是，我省医疗机构也在致力于孤独症的早期确诊。在爱心家园，针对每一位孩子进行干预计划的制定，得到了来自贵阳医学院附属医院以及贵阳市儿童医院的积极支持。医学和教育相结合，让孤独症的干预训练更加科学规范化。

　　儿童孤独症

　　越早干预越好

　　贵医附院儿科门诊有一个神经心理专科门诊，每周三下午，艾戎医生和童雪涛医生都会在这里，接待来自全省各地的“疑似”孤独症儿童。

　　翻阅从2005年至今的孤独症儿童档案，医生告诉记者，近4年来，通过贵医附院儿科神经心理专科门诊确诊的孤独症儿童已有近百例。其中近20例来自基层的县、乡，农村来的孩子也不少。艾医生说：“就算是农村来的，就算爸爸妈妈不了解孤独症的科学常识，但只要他们觉得这孩子和其他小孩有不一样的地方，有这个意识带孩子来医院检查就很好了。”

　　艾戎医生用三句话概括了孤独症儿童的特征：社会交往障碍、语言发育障碍、特殊的兴趣爱好及刻板行为，其中，社会交往障碍是核心症状。大部分孤独症儿童，在其婴儿期即表现出缺乏眼神交流、不依恋父母等社会交往障碍。当孩子出现不与别人交往、说话时间迟缓等现象时，家长就应引起重视，及时到医院咨询。

　　在贵阳市儿童医院，每周应诊半天的“儿童心理卫生保健专家门诊”诊断出的孤独症患儿数量，从1997年的1例增加至2008年的200多例。而根据从1997年1月至2007年7月的数据统计，前五年应诊数1316人中仅有7例，占应诊总量的0.53　%，后五年应诊数为1647人，诊断出174人，占应诊总量的10.56　%，上升了近20倍。

　　提起贵阳市儿童医院的关福琴教授，笑笑妈充满了感激。当初孩子一岁半时发现不对劲儿，她带着儿子四处奔走去了很多医院，医生检查之后都说这孩子没问题。一次很偶然的机会，她打听到贵阳市儿童医院有一个专门看孤独症的老医生，不巧的是当时他们第二天就必须回去，只有上午的时间可以检查。“我真是急啊，星期一就要带孩子回去，没办法，星期天白天就一直打关医生的手机，连打了七八次也没人接。还好，晚上居然接到她的回电，说白天手机没带身上，但看着打了那么多次肯定是有急事，于是赶紧回电话，让他们第二天一早就去医院找她。“关奶奶对我儿子特别谨慎耐心，那天早上从7点过开始，一直检查啊测试啊，好像有一个多小时吧，最后，她拿出了‘疑似孤独症’的检查结果，说检查的大部分数据都非常接近孤独症的数值，为保险起见还是建议我们去广州等地进一步确诊。”

　　研究表明，儿童孤独症的干预进行得越早越好，2至6岁是干预训练的黄金时期。但即便得到最佳的干预训练，孤独症患者仍然属于一个需要终生照料的特殊群体。在我国，自闭症被列入精神残疾的范畴。贵阳医学院科研处副处长童雪涛说，要解决孤独症这一世界难题，单靠医疗机构的关注是远远不够的。目前，由贵阳医学院儿科教研室承担的关于儿童孤独症的系列科研课题，已获得贵州省教育厅、省科技厅及省委组织部的立项资助。这些项目在省残联、省计生委及贵阳市第一人民医院社区医院等相关部门的协助配合下，顺利进行。

　　扬起全社会

　　爱的风帆

　　7月中旬，由省残联和北京星星雨教育研究所主办的贵州省第二届孤独症知识讲座在贵阳举办的，省残联康复部部长黎毅给在座的父母承诺了一个美好的希望：我省将把孤独症儿童的康复训练纳入医疗保险范畴。相应的工作将逐步开展，以减轻孤独症儿童的家庭负担。

　　今年年初，贵阳市政协十届三次会议上，政协代表就孤独症儿童的教育干预问题提交了正式提案。4月，中国残联成立了中国精神残疾协会孤独症委员会。成立大会上，中残联设想在全国一北一南各选一个城市作为孤独症工作全面推广的试点。北方城市选在大连，南方城市则选在贵阳。

　　省教育厅有关负责人称，近两年我省主要是贵阳爱心家园儿童训练中心和贵阳欢乐船儿童发展中心这两家民营机构在推进孤独症的干预训练。今后，孤独症难题的解决将纳入政府工作范畴。得知贵阳爱心家园找不到合适场地，我省政府相关部门积极行动起来。

　　即将开学，记者再次来到爱心家园，家长们掩饰不住内心的喜悦，告诉记者：“艾欣老师说各级政府为我们家园场地的事想了很多办法，现在只要达到学龄的孩子，今年都可以进入公办的学校读书啦！”而没有到达学龄前的孩子父母也很开心，因为经过老师们的多方奔走，爱心家园找到了新的场地。

　　新闻档案

　　1943年，美国医生Leo　Kanner首次报道孤独症。联合国卫生组织公布数据显示，目前全球儿童孤独症的平均患病率为1／150。

　　1982年，陶国泰教授首次公布中国的4例儿童孤独症病例。根据2007年第二次全国残疾人抽样调查报告，目前我国0至6岁精神残疾现患率为0.110%，约有精神残疾儿童11万人。由于孤独症是儿童精神残疾致残的主要原因，所以孤独症儿童在精神残疾儿童中应占据较大比例。

　　“十一五”期间，中国残联将在全国选择31个试点城市，建立省级孤独症儿童康复训练机构，目前贵阳市系试点城市之一。

　　2007年10月29日，美国儿科学会公布了11项孤独症儿童的早期异常表现，父母如发现孩子有以下特点，应及时去医院诊断检查：1、当婴儿盯着父母或照顾他的人时，却没有高兴的反应；2、五个月左右的孩子不发出交流的咿呀声；3、不能辨认父母的声音，当爸爸妈妈叫孩子名字时没有反应；4、不和别人进行眼神交流；5、九个月后才发出咿呀声；6、说话前很少配合手势如挥动小手；7、拿着某样东西反复重复一个动作；8、十六个月大时还不能说出一个字；9、一周岁时仍不会发出咿呀声且也不做任何交流性手势；10、两周岁不能说两个字的词语；11、即使会说话了，但却缺乏语言技巧。

　　插图作者陈祺(贵州青年影视文化中心艺术总监，现为贵阳爱心家园志愿者之一)

作者： 本报记者 肖慧 实习生 曹文斌 　编辑： 李茂