Autism Speaks 全球自闭症公共卫生计划

Autism Speaks 全球自闭症公共卫生计划

挑战

泛自闭症障碍症候群(ASD)(Autism Spectrum Disorders)是一种神经系统发展障碍，其特征为缺乏社交行为和沟通能力，以及局限于某些特定范围的行为。泛自闭症障碍症候群跨越社会、文化和地理的界限。每150 个人中，至少有一人有泛自闭症障碍症候群。

自闭症的症状因不同个体而有差异，其范围从轻微到严重不等。有些人有优异的智力和语言能力，有些则需要终生照护。很多人受苦于自闭症相关的医疗问题。由于充分的证据显示早期干预 (early intervention)可以在语言和认知方面获得显著的成效，并改善长期的预后。美国小儿科医学学会(American Academy of Pediatrics) （由超过60,000 位小儿科医师所组成）建议对所有介于18 至24 个月的儿童进行强制性的自闭症筛查。

缺乏对自闭症的认识和专业技术的不足是促进自闭症儿童和他们家人健康及幸福的一大障碍。这不仅限制了对自闭症儿童的照护和早期干预，而且阻碍发展以改善受ASD 影响之个体及他们家人生活质量为旨的公共卫生计划。自闭症专家和专业训练人才的不足使得这些挑战变得更加复杂。

Autism Speaks 的跨国工作努力正是要企图解决这些挑战。我们已见证了北美和欧洲国家在改善自闭症照护的成功，因而致力于帮助世界上其它国家及区域来成就类似的成功。

我们的工作专注于建立对自闭症的认识与建立对自闭症的研究和服务的能力。为实现这些目标，我们需要政府、相关人员和民间组织的协助来做必要的改变。这些改变从而使受自闭症影响的家庭和社会受益。

Autism Speaks 要改变为自闭症所苦的人们的未来的使命是再明确不过的。Autism Speaks 在全球的重点任务为增加对自闭症的认识和认知、提供服务和研究合作。为了实现这个目标，在具有不同文化、专业知识水平和现有的服务架构的国家间建立合作关系是极其重要的。我们坚信，从这些合作关系学得的经验，除了可为各个国家和地区带来直接利益外，亦将帮助全球自闭症这个大社群。

解决方案：Autism Speaks的全球自闭症公共卫生计划

Autism Speaks 全球自闭症公共卫生计划 (the Autism Speaks Global Autism Public Health, GAPH) 是一个创新而全面整合的策划案。GAPH 的三大重点目标是：

o 增加大众和专业人员对泛自闭症障碍症候群(ASD)的认识。

o 透过培训自闭症研究人员来增强研究的专业能力以及国际合作。重点领域包括流行病学、筛查和早期诊断及治疗。

o 藉由提供训练及专业给从事早期诊断和早期干预的人员，以增强对自闭症的服务和照顾。

我们在全世界寻求合作伙伴，和我们一起与政府、小区和科学家合作协助建立一个自立的公共卫生架构，以提高对自闭症的认识和强化自闭症的照护和研究。由于资源、基础建设、文化和优先重点因国际地点而异，我们了解有必要为各个地区订制个别的行动计画。为了达成这个目标，需要个别地区之相关人员的协助来了解最适合当地的方法和计画。

如何达成这些目标？

* 认识

Autism Speaks 在美国对认识自闭症的倡导活动相当成功，这些倡导大大地提高了大众和专业人员对自闭症的认识与了解，并支持通过与加强自闭症研究和服务有关之重要的联邦和各州法律。我们希望分享我们的活 动策略、内容、倡导管道和影响评估的方法为感兴趣的合作伙伴提供一个开端。这个方法被用于我们的泛美自闭症认识培训计划(Pan American Autism Awareness Training Initiative) （请参阅活页夹插件）。我们可以提供协助来发展适合该文化的文宣、倡导活动、或教材以便提高一般民众、医疗及教育专家们对自闭症有一个整体的认识。

* 训练与科学研究的合作

要在世界各地建立起研究的一个步骤就是要发展适合文化背景的标准化筛查和诊断工具。使用已建立效度的工具能够准确地诊断并早期发现泛自闭症障碍症候群。虽然这些工具已被翻译成许多不同的语言，但还有许多地区没有办法使用到这些工具。为了帮助解决这个需求，Autism Speaks 与Western Psychological Services (WPS)合作。WPS 是许多自闭症重要诊断评估工具的出版者和版权所有者。在WPS 的帮助下，我们已设计出一种程序，用以简化翻译过程，确保最佳做法和及时核准。

此外，Autism Speaks 的国际自闭症流行病学研究网络(IAEN) （请参阅活页夹插件）是为促进学术研究而设计的合作网络。IAEN 藉由研究人员和跨国间对流行病学的想法和作法的交流而促进合作研究。将近80 个研究人员代表超过30 个不同国家加入了IAEN。

除了促进合作以外，像 IAEN 这种以科学研究为主的网络已成为培训下一代的自闭症研究人员的一个理想的平台，让富有天赋的年轻科学家学习并参与到世界级和最前线的工作。

* 疗育服务的训练与提供

有效的治疗除了涉及专业人员和家庭间的密切合作，亦需要有对文化背景和价值观的敏感性。因此，虽然我们能够提供经验和科学支持之”最佳做法”的相关信息和训练，实际的做法和成效则因各地区的需求、文化和价值观而有差异。提供可适用于当地文化常规和价值观的疗育服务，这些训练的内容及项目必须由当地的相关人员来做调整和修改。这些相关人员包括父母、医疗、心理卫生、早疗、及特殊教育的专业人员。

我们的训练模式藉由提供专业发展、技术援助、内容发展和教育来建立提供疗育服务的能力。该模式由三个阶段所组成：

阶段1：组成一个由父母和专业人员主导的全国性计划团体，并确立全国性的目标及需求，并依该国之文化及疗育体系之需而做适当的调整。

阶段2：为该国的训练团队所要施行的疗育计划，提供发展、训练和持续的技术援助。

阶段3：支持该国的训练团队成为其所在地区的疗育计划的主训团队。

我们的目标是在上述三阶段过程结束时，该地区拥有一个自立的体系，在小区层级提供服务和服务提供者的训练。

总结

Autism Speaks 之全球自闭症公共卫生(GAPH)计划旨在：

* 建立全球合作伙伴关系并互相学习

* 提高全世界对自闭症的认识与了解

* 在世界各地发展卓越的研究能力

* 透过训练和教育来改善泛自闭症障碍症候群之个人及其家庭的生活质量

我们欢迎您参与全球自闭症公共卫生(GAPH)计划。

如果您对这个计划有兴趣，请连系：

Andy Shih, Ph.D., Vice President of Scientific Affairs (ashih@autismspeaks.org).