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一个孤独症孩子的艰难回归路

www.guduzheng.net  2009-8-7 9:31:52  来源:长江商报

  我省有近万孤独症儿童,但不足3%获得治疗,记者探访湖北省孤独症儿童康复基地

  本报讯(记者 熊辉 孙明 实习生 黄敏)当四岁的晓东(化名)站在记者面前时,看上去和普通小孩并无差别,但在和他的相处中,问题渐渐显现出来:孩子听不懂别人说话,无法与他人沟通、交流,动作刻板,特别依恋某一种东西,多动,注意力分散,爱发脾气,自伤。

  7月31日,记者走进湖北省孤独症儿童康复基地,接触到这样一群孩子。康复基地负责人介绍,湖北省内有近万的孤独症儿童,但是只有约300名儿童在接受康复治疗,高额的治疗费用、花费在孩子身上的时间与精力等,让孤独症患儿的家庭承担了巨大的经济压力和精神煎熬。

  3岁时被确诊患上重度孤独症

  “小朋友们,老师开始点名了。”小组课上,任教老师轮流叫着孩子的名字,走到四岁的晓东(化名)面前时,老师一声声叫着晓东的名字,好多遍以后,晓东抬起头来看了看老师,慢慢举起了小手。

  “现在晓东有了进步,能对别人的声音做出反应了。”晓东的父亲向先生今年37岁,来自恩施,是一位小学教师。他告诉记者,晓东到康复基地已有一个月了。

  向先生说,晓东2岁8个月的时候,他曾将儿子送往当地的幼儿园上学,但儿子在幼儿园的表现很异常:不说话,不理人,不和别的孩子交往,不会表达自己的喜怒哀乐,爱玩彩色纸片一类的单一的玩具……种种迹象都让向先生和家人感到不安。

  “一开始我以为孩子只是发育较晚。”向先生说,直到2008年5月1日,已经三岁的晓东还是和以前一样,向先生连忙带着孩子到武汉市儿童医院检查,被专家确诊为重度儿童孤独症。

  “医生建议孤独症治疗要以教育为主,还开了两个月的药。”向先生说,晓东吃完药后,病情并未好转,10月1日向先生带晓东来到了湖北省孤独症康复基地。康复基地通过对晓东的测验诊断,确认晓东患有极重度儿童孤独症。而这种病症不是药物所能医治的,需要长期的训练。

  向先生介绍,2008年10月到12月,他带着孩子在康复基地接受了两个月的治疗,晓东在行为能力上有了进步,会拍手、插腰、跺脚等简单的动作,但是进步也仅限于此。

  分分秒秒都花在孩子身上

  “找和爸爸一样颜色的积木。”精细课上,向先生挑出一块蓝色长方形的积木放到儿子面前,要求晓东从积木中选出相同的一块。“这样可以锻炼孩子的辨别能力。”

  为了吸引晓东的注意,向先生每放一块积木,都会发出重重的声响。“晓东,看这边,学爸爸。”在向先生的不断提醒下,四处张望的晓东踟蹰地伸出右手,将蓝色长方形的积木从一堆积木中挑选出来,竖直地立了起来。

  “不对,你看爸爸的积木是横躺着的,你的是竖起来的。”当父亲再次要求晓东重新摆放时,晓东推倒了父亲的积木,从座位上站起来,漠然地走开。向先生从包里拿出一块饼干,重新摆放好积木,只要晓东按照要求摆对一块 ,就可以吃一口饼干。“要用孩子喜欢的东西,才能激起他们模仿学习的兴趣。”

  然而,即使是在父亲的一遍遍要求与示范下,晓东依然无法正确地辨别出不同形状与颜色的积木,他数次推倒父亲堆积好的积木,嘴里呀呀大叫。“他不想学,又无法用言语表达,就会这样大叫着发泄自己的不满。”

  治疗刚刚开始,花费已近万元

  中午11点40分,上午的课程结束,向先生与晓东回到他们的出租屋。“除非天太热,一般都会带他回去自己做饭吃。”向先生说,在综合班,一个自闭症儿童一个月培训的费用是1700元,这对很多家庭来说是一笔不小的开支,他必须省着用。

  父子俩租住的出租屋不足20平米,有些阴暗的屋子里只放了一张床,一张桌子,房间里牵了两条绳子,挂了一些未干的衣物;铁锅、炉子等厨具用品堆在房间一角。“虽然房租只要300多块钱一个月,但加上自己和儿子的生活开支,在治疗中心的培训费用等,每个月的支出超过了3000元。”向先生每个月的工资只有1500元,他利用假期带孩子来康复基地参加治疗。“假期后可能还会向学校请半年假。”向先生说,他曾是中学教师,为了孩子他主动要求调到了当地某小学任教。晓东的治疗刚刚开始,家中已花费近万元,“但就算是倾家荡产,我也会坚持治疗。”

  孤独症孩子的孤独生活

  在康复基地,这些孤独症儿童的表现各异。在课堂上,5岁的颖颖(化名)一会儿在地上打滚,不停哭泣,一会儿又不停地笑,还蹬起了脚。“不知道他遇到了什么开心事。”看着时喜时悲,却没有言语的儿子,妈妈王女士显得非常无助。

  中午吃饭时分,一对可爱的双胞胎引起了记者的注意。一样的脸庞,一样的穿着,惹人喜爱。孩子的外婆和妈妈正在忙着给孩子喂饭,“孩子才2岁,到这里已经有1个多月了。”

  哥哥叫宝宝(化名),弟弟叫贝贝(化名),此时,吃饭成了孩子与家人间的“斗争”。贝贝拿着一本小人书在手里撕扯,时而用手捂嘴,时而盯着脚下的彩色地毯。“贝贝,来张开嘴吃饭,‘啊’。”外婆在一旁试图引导孩子张嘴吃饭,贝贝不应,也不搭理别人。突然,贝贝大哭起来,用手揉着脸,摇晃着脑袋,然后又呆呆地望着旁边,毫无表情。

  ◇康复基地

  治疗比例不到3% 急需社会救助

  据该康复基地主任李丹介绍,目前,在接受治疗的孤独症儿童只有20%到40%能回归学校,和其他孩子一样接受普通学校的教育,然而60%到80%的孩子只能恢复语言认知,基本的行为能力。“湖北省内有近万的孤独症儿童,但是只有约300名儿童在接受康复治疗,很多家庭因经济困难错过了孩子的最佳治疗时期。”

  “目前康复机构最大的困难是资金问题。”李丹说,目前政府并无具体的补贴,能对机构运营提供帮助。

  据省残联杨霞处长介绍,目前,孤独症儿童康复机构正处于试点时期,并非是一个正常的项目,所以国家并没有具体的政策对孤独症儿童进行扶持。我省在十一五计划中,把对孤独症儿童的救助纳入残疾人康复方案,对在省级试点培训机构接受治疗的孩子,每年给予500元的补贴。中央拟将每年在每个城市对管理规范的试点机构投入10万元,用以改善教学环境。国家也拟将在十二五计划中,对每个孤独症儿童每年给予1万元的补助。

  同时,社会对孤独症儿童的关注点很低,“90%人不知道孤独症,部分人在对孤独症的认识上存在误区,认为孤独症就是智障。”

  “在孤独症儿童的治疗方面,美国做得比较好。”杨霞说,他们采取了一对一的教学方式,和应用行为分析的教学方法。在国内,也有对孤独症儿童的救助上做得比较好的省市,江苏无锡市,每个月从残疾人就业保障金中,给予孤独症儿童3000元的补助。湖北省孤独症儿童康复基地引进了美国先进的教学方式方法,但是由于资金的限制,在某些方面,还做得不足。

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