莫让“星星的孩子”成孤星

　　□本报记者  朱承立  □摄影记者  李立

　　据初步统计，我市有600名左右自闭症(又称孤独症)儿童患者，如果早发现、早干预、早治疗，他们可能康复近正常人水平，但如果任之，成人后或成为精神病患者，甚至是“武疯子”。

　　我市的自闭症儿童患者只有少数能被送到一些特殊教育学校进行康复治疗，多数孩子因家长不知情或经济条件差，贻误最佳治疗时机。

　　目前，我市有近10所正规或非正规培训治疗自闭症儿童的学校，但因为资金的缘故，这些学校维持教学有点难。

　　他们活在自己的世界

　　六一节是很开心的日子，但自闭症儿童却往往记不住这个属于他们的节日……

　　自闭症儿童患者有个很美的名字——“星星的孩子”，但他们的生活几乎与美无缘。

　　“这是什么？”一位女老师举着一个透明玻璃瓶，里面装着一片薯片，问一名小男孩。这名七岁男孩显得有些不知所措，眼睛开始眨巴眨巴。

　　“这是薯片。”这位老师再一次对小男孩说。“薯……片……”小男孩结巴地跟着模仿。但当老师把薯片拿出来给小男孩吃掉，再次放入一片薯片向小男孩展示时，小男孩一脸茫然，又忘了这是什么。

　　他是一名自闭症儿童，正在接受个训，培养认知能力。在我市小银河特殊教育培训学校里，这样的孩子还有20多名。

　　“他们不大察觉别人的存在，不愿和别人交流，语言发展迟缓、有障碍，生活自理能力差，学习有明显障碍，严重的会有自残或暴力倾向，但可能有超常的记忆力或某种兴趣。”小银河学校校长陈女士说，自闭症儿童几乎完全活在自己的世界里，认知、模仿、交际能力差，对一件事物的学习可能需要家长和老师成百上千次的引导。

　　在个训室里，陈文政老师正在帮一名5岁的小男孩训练手部肌肉、注意力和耐心，而小男孩的父亲卓先生站在一旁，看着被老师反复引导还不会一些简单动作的儿子，显得颇为无奈。“跟他说什么都不听，到现在话也不怎么会说、衣服不会穿、饭都还要我们喂……”卓先生说，为了儿子，他特意从国外回来送孩子到南京诊治，两三个月前又把孩子送到了这所“特教”学校，但由于以前都没怎么重视孩子的异常，到现在想治好更难了。

　　记者注意到，卓先生的儿子反应很慢，径自摆弄着纸片，不大理会老师。记者站在他身后向他打招呼，他仍重复自己的动作，并未理会身边突然多出来的人，仿佛这个世界只有他一个人。

　　“这个六一儿童节我们没组织联欢活动，只给孩子发了果冻、薯片等礼物。去年大家组织了一场联欢会，原本孩子也排练了歌曲与舞蹈，但到了上台表演时，却什么都不会表演了。”陈校长说，在其他幼儿园或学校的孩子看来，六一节是很开心的日子，但自闭症儿童却往往记不住这个属于他们的节日。

　　“特训”帮助脱离“孤岛”

　　上帝给我一个任务，叫我牵一只蜗牛去散步……

　　陈校长的儿子梧桐(化名)也是一名自闭症患者，2000年呱呱坠地那一天，看起来并没有异常，家里人为这个小生命的降临开心了好一阵。但三年后，梧桐表现出来的不愿与人交流等异于一般小孩的表现，让她心神不安。

　　2004年，当梧桐被确诊为自闭症的时候，陈女士悲痛万分，终日以泪洗面。但当时从事专职律师职业的她，还是表现出足够的坚强。她决定和丈夫“砸锅卖铁”也要治好孩子的病。

　　此后，她带着孩子奔波在杭州、南京、青岛等地看病、培训治疗，而自己还带着孩子的尿液、血液等样本到香港、美国等地检测，以期找到治疗的新方法。2005年，为了能全心照顾儿子，她辞职了和几位“同病相怜”的家长一起创办了“星之家”特殊教育培训学校，在培训治疗自己孩子的同时，招募专业老师给其他孩子培训治疗。后来，她退出“星之家”独立创办了“小银河”，让儿子半天上幼儿园，半天接受她和其他老师的培训，晚上还要给儿子做“特训”。

　　功夫不负有心人。如今，梧桐已经上了市区一所小学的二年级，语文成绩蛮好，乐于与同学玩在一起脱离“孤岛”。6月1日，梧桐也到小银河学校玩。他时不时地来到办公室叫妈妈，而见到记者时，也笑着跟记者打招呼，“叔叔好！”与一般儿童无异。

　　“这四五年来，梧桐已经有了很大的进步。”陈女士说，教育自闭症孩子有时必须“狠”下心来。记得教孩子大便完要用厕纸擦屁股的常识，她就花费了不少精力。除了反复让其模仿外，一次还把孩子关在洗手间，等孩子明确知道大便后要用厕纸时，才放其出来。

　　“星星的孩子很难学会生活常识和社会规则，所以难以学会自理、自立，更难以知晓世界里不单单只有自己一个人，需要与他人交往。”“星之家”特殊教育培训中心的负责人邓老师说，她的儿子也是一名自闭症儿童，今年4周岁多。在孩子一周半岁时还不会说话，当时听信一些人的说法“贵人语迟”、“男孩子会说话就晚点”的说法，差点儿误了孩子的治疗时机。

　　与陈女士一样，邓老师也为孩子操尽了心，现在孩子通过培训有了好转。而“星之家”另一位创办人的孩子也已经康复近正常人水平，她放在皮夹里的一首诗《带蜗牛去散步》曾经感动无数父母，激励着自闭症儿童的父母持之以恒地关爱、训练孩子。

　　“上帝给我一个任务，叫我牵一只蜗牛去散步。我不能走得太快，蜗牛已经尽力爬，每次只是往前挪那么一点点。我催它，我唬它，我责备它，蜗牛用抱歉的眼光看着我，仿佛说：‘人家已经尽了全力！’我拉它，我扯它，我甚至想踢它，蜗牛受了伤，它流着汗，喘着气，往前爬……”

　　“特教”学校艰难前行

　　让“星星的孩子”不成为孤星，让他们最终能融入社会，过上幸福的生活。

　　“爱心、耐心、信心、恒心，这是我们学校招聘培训老师的四条门槛。”陈校长说，培训一名“星星的孩子”并不容易，需要耗费的心血要比其他老师更多。因此，要招募最优秀的老师来教育这些孩子。而她创办“特教”学校的初衷和梦想，就是让“星星的孩子”不成为孤星，让他们最终能融入社会，过上幸福的生活。

　　正是有这样的梦想，四五年来，陈校长几乎花尽了自己的所有积蓄来维持这所“特教”学校。“房租一年要10多万元，18名老师的每月工资要支出4万元左右，还有购买教玩具、请专家来做讲座等费用，我前几年一年要亏掉几十万元。”陈校长说，今年得到有关部门的捐助可能会实现收支平衡，但教学成本压力仍然让她喘不过气来。

　　目前，全市不到10所正规或非正规培训治疗自闭症儿童的学校，“小银河”已经算是我市规模最大的，也是目前由教育部门主管的唯一一所，现有30多名孩子在这里接受培训。而有些规模较小的学校维持教学更是举步维艰。

　　由市残联主管的“星之家”负责人邓老师有着同样的感慨，自从将校址从市区下吕浦迁到江滨路后，固定的学生只有七八名，而一个月的支出包括房租和6名教师的工资就要近两万元。她现在也是往里贴钱办学，承受的压力很大。

　　不过，让陈校长、邓老师更为揪心的是多数“星星的孩子”家庭并不富裕，有些家庭经济条件很差，难以承受2000元左右、甚至打了对折的1000多元的月学费。而且，学校培训必须要有一名家长“脱产”陪同一起训练才能见效果，而这往往意味着这些家庭里少了一份收入来源。如此，这些家境不好的孩子，没培训治疗几个月就匆匆离开了。殊不知，治疗自闭症儿童的最佳时机就是六周岁之前，两三周岁一发现异常时就治疗则更好，否则越长大越难治。目前，加上带孩子到青岛、南京等外地“特教”学校参与康复治疗的人数，我市600名左右的自闭症儿童不到半数能在“第二个家”——“特教”学校接受康复治疗。

　　“望着他们离去的背影，看着他们流下来的眼泪，我们感同身受，心里也在滴血。”陈校长说，她曾经想创立一项“星星的孩子”的关爱基金，但苦于没有资金来源。而她公布在学校网站上的捐助账户也几乎从来没有人问津，她记得只有一个人来电询问也是充满了怀疑的态度。

　　“自闭症患儿出生几率是在万分之五左右，近年来有增多的趋势。我们期待政府能介入自闭症儿童的培训治疗事业，有政府的支持一方面能增强我们的公信力，另一方面能引起更多自闭症儿童父母的重视。”记者采访的几位自闭症办学机构负责人都表达了这一诉求。

　　“我们已经注意到了自闭症儿童这个弱势群体，注意到自闭症儿童必须早发现、早干预、早治疗，否则日后会成为一大社会问题。”市教育局小学(学前)教育处朱处长对我市儿童自闭症现状有过调研，对自闭症儿童培训机构的现状也有所了解，正在协同有关部门研究对策。

　　而市残联康复部主任杨方告诉记者，他们也正在考虑如何给自闭症家庭提供些优惠措施，给自闭症儿童的康复治疗提供一些帮助，但这还需要上级及有关部门的研究协商。