孤独症孩子随班就读考验社会宽容

小哲的妈妈阅读了很多关于儿童孤独症的书，这些书对她很有启发

■摄影/本报记者　郝羿

　　13岁的小哲患有高功能孤独症，三年学前生涯辗转6家幼儿园，上小学因很难适应而险被学校劝退。后来，在北京市西城区特教中心主任刘瑞连的推动下，情况发生改变，最终形成了普通小学、培智学校合理协作的教育方案。在后来的两个多月里，培智学校负责孤独症孩子教育的老师，陪着小哲在普通小学上课，为老师们做专业知识的指导。如今，高功能孤独症孩子随班就读被写入了西城区相关的教育政策，目前西城区内又有4个类似情况的孩子因此受益，实现了在西城区的普通小学和正常孩子一起读书。

　　患上孤独症的儿童被称为“星星的孩子”，他们能听、能看却不会表达，他们的心和外面的世界之间立着一堵打不破的墙。小哲就是这样一个被诊断为高功能孤独症倾向的孩子，敏感的他被投放进了他一直觉得恐惧的现实社会，在经历了普通学校7年的学习生涯，在不得不面对一次次的磨炼和摔打之后，他在慢慢发生改变。在不知不觉中，他成为后来孤独症孩子随便就读参照的一个样本。

　　■如今跟班就读

　　创造无法想象的转变

　　当记者见到小哲的时候，他正和爸爸下围棋，神情专注、不时说说笑笑，这种状态可以保持几个小时。学前三年、小学六年、初中一年，通过十年的集体生活，随班就读在小哲身上创造了之前无法想象的转变。这个从前对于自己不感兴趣的事物甚至不能专注5分钟的孩子，现在与周围的同学、伙伴一起过着上课、下课、出操、值日这些平常孩子看来再正常不过的生活。对这样一个患上孤独症的孩子，随班就读这简简单单的四个字几乎实现了一个不可完成的任务。在初中入学手册上，小哲这样写下自己的理想：“成为一个有知识、有能力、能帮助别人的人。”

　　■母子分隔两地

　　3岁看出孤独症表现

　　小哲出生一年后就被送到了外地的姥姥家，身为大企业项目研发的中坚，妈妈陈颖撇下小哲去了上海，“我以为3岁前身体健康成长就够了，姥姥是医生，我是很放心的。”4个月会坐、5个月会爬，小哲两岁前基本没有明显征兆，简直是个发育超前的宝宝。那时大约每三个星期，陈颖从上海赶到儿子身边，停留短暂的一两天就走。

　　小哲快3岁的时候陈颖被急召回家，她发现儿子不但身体虚弱，而且表现得和普通孩子完全不同，随地大小便，不跟别的孩子玩儿，不和大人交流，脾气暴躁，因为拒绝去医院歇斯底里地抗争，五六个医生护士勉强按住这个3岁的孩子打针输液。

　　亲戚把一张写着孤独症孩子症状的报纸拿给她看，陈颖才猛然意识到自己对孩子的忽视将付出的代价，却为时已晚——孩子的表现竟然能和报纸上写的症状一一对照上。

　　■3年学前生涯

　　辗转6家幼儿园

　　“不看别人的眼睛，对周围人的存在视而不见、充耳不闻，脑子里想什么谁也猜不透，认字能力惊人，却不能和别人说出一句完整的话表达自己的意思，发起脾气就又咬又抓，这就是我的小哲。”是该还账的时候了，在工作最紧张的关口，陈颖把小哲接到身边，“我放弃他，就等于全世界放弃了他。”

　　让他知道社会，让社会接受他，小哲天生是交流能力的缺失，却必须让他接受一个集体生活，三年的学前生涯，儿子辗转了六家幼儿园。“每次转园都是由一次重大的状况引发。”第一家接受他的幼儿园就在家附近，不到三个月，因为他趴在窗台上往楼下望，一个不小心摔下来，嘴磕在椅子上缝了九针。园方承受不住压力劝孩子回家，陈颖无话可说。

　　到第二所幼儿园状况更不好，小哲天天闹事，中午小朋友们睡觉，他在屋里乱跑，把小金鱼从鱼缸里抓出来往嘴里放，男女厕所不分，更不要期望他能听老师的指挥。“每天下班，我走到家楼下就会很害怕，总要先大舒几口气再上楼，不知道又是什么消息等待我。”

　　■屡被拒绝想到轻生

　　遇到专家柳暗花明

　　这是陈颖十年来经受的最沉重的打击，“那是我能为儿子找到的最好的幼儿园，但还是不要他，这样的孩子放到家里就彻底完了，他的未来在哪里？反正社会也不能接纳他，与其让他以后受那么多苦，不如现在就结束一切。”她甚至想到和小哲一起结束生命。

    绝处逢生，就在全家濒临崩溃的时候遇到了教育专家孙瑞雪。陈颖带着小哲和专家会了一次面，“她是第一个给我信心的人。”经过专家的评估，小哲的状况被认定为除了先天原因，还存在后天教养欠缺的问题，可以通过努力有所改变。

　　陈颖带着小哲去银川进入孙老师开办的幼儿园。第一次去幼儿园他很恐惧，走一步就停下来要回头。一进幼儿园的门，他就跑到操场上去扬沙子，陈颖又要上去呵斥他，却被孙老师制止了，“她告诉我，你给他一点自由，他也会放松下来。”果然，小哲玩儿起来了，随着沙子在空中一扬一扬，脸上紧张的肌肉也变得舒缓愉悦。

　　■每天只上一节课

　　就被领回家的小学生

　　教育模式的宽容使小哲在银川一年来发生的变化，让陈颖开始明白，孤独症的孩子不是不能和别人共处，而是需要孩子的改变，环境的宽容。这也成为她返回北京后，坚决让孩子进入普通小学学习的底气。

　　患有孤独症的孩子随班就读，对他们一家三口和学校来说都是挑战。陈颖把小哲的情况详细告诉了学校的老师，“老师也不知道一个孤独症的孩子和普通孩子在一起学习会是什么样，都是多年教学经验丰富的老师，什么孩子没见过，答应我们进来试试看。”

　　没想到第一天开学典礼就出了问题，别的孩子在操场列队听讲话，小哲满场乱跑。他上课根本不知道什么是精力专注地听讲，坐进教室5分钟，就得被等在门口、家里请来专门照顾他的姐姐领走。整个一年级，他每天最多只能上一节课。和小朋友打闹冲突是每天都会发生的事儿，考试的时候在卷子上画小人儿，要么就干脆几下撕烂了。

　　■政府推动渡过难关

　　形成政策后来人受益

　　一年级下学期，学校向陈颖表达了劝退的意思，建议孩子转入专门接收残障孩子的培智学校。“我看了培智学校的情况，根本不合适他。”陈颖坚持认为，小哲的学习能力和认知能力与正常人没什么区别，他要的就是一个集体的环境。“他最需要的是一个社会环境，我给不了，培智学校给不了，只有正常学校给得了。”

　　双方僵持中，陈颖找到了西城区特教中心主任刘瑞连。刘瑞连回忆说：“当时整个西城区还没有高功能孤独症孩子随班就读的先例，小哲是第一个，我看了他的情况，觉得应该给他一个机会。”

　　在刘瑞连的推动下，小哲就读的小学、培智学校等几方面坐下来开会，学校吐苦水，刘瑞连把这些困难一一记下，寻找解决办法，最终形成了普通小学、培智学校合理协作的教育方案。在后来的两个多月里，培智学校负责孤独症孩子教育的老师，陪着小哲在普通小学上课，为老师们做专业知识的指导。

　　因为推动小哲随班就读的工作，作为政府规范化工作的一个重要环节，高功能孤独症孩子随班就读被写入了西城区相关的教育政策，目前区内又有4个类似情况的孩子因此受益，实现了在西城区的普通小学和正常孩子一起读书。（文中小哲、陈颖均为化名）