自闭症患儿 向“孤独”宣战
www.guduzheng.net 2009-4-15 9:32:49 来源:人民日报
前全球大约有6700万人患有不同程度的自闭症(也称孤独症),在中国也有100多万自闭症患儿。如何救治自闭症患者,正引起社会越来越多的关注。
为自闭儿童打开校门
樊越波这几天特别忙。4月3日,她所负责的广州康纳学校挂牌成立了。
作为全国首家儿童自闭症义务教育学校,它标志着普通孩子唾手可得的义务教育,从此也为自闭症儿童打开了门。
康纳学校的前身是广州自闭症儿童康复中心学前部,由当地政府支持运作,主要培训学龄前的自闭儿童。由于收费低、规模大,深受家长欢迎。两年前,中心向市教育局申请开设小学部,于去年年底获得批准。
按计划,康纳学校首次招收一年级生24名,对象为6-9岁患者。由于提供的是义务教育,学费免收,康复治疗则按照国家标准收费,费用仅为私立自闭症康复机构的一半不到。对自闭症患儿的家长来说,这是天大的好消息。
短短时间内,康纳学校收到200多个报名。“不过,考虑到现有的资源,学校不可能大规模招生,只能优先考虑广州户籍患者。”校长樊越波表示。
民间力量扮演重要角色
几乎在康纳学校获批成立的同时,离广州不远的深圳,一群人成立了名为“菩提花开”的非赢利民间组织,为自闭儿童的康复教育探索另一种可能。
谈起“菩提花开”的创办缘由,张曦文说,2007年10月,她和朋友去一家福利院探望时,初次见到自闭症孩子,那些看起来漂亮、可爱的孩子的奇怪行为,让她的心灵受到极大震惊与冲击。为了让更多的人了解这种疾病,一年后她成立了“菩提花开”。
“菩提花开”并非提供康复训练,而是提供费用资助和相关的资源。他们今年的目标是为10所自闭症康复学校的教师和家长提供最新的国际自闭症相关知识培训,为18个自闭症患儿提供免费治疗,为30个自闭症患儿提供医疗检测,并建立一所图书馆。
同样,近日在北京,由中华慈善总会和北京五彩鹿儿童行为矫正中心共同发起的“孤独症儿童救助基金”也正式启动,该基金旨在推进对自闭症儿童的救助,力争让更多自闭症儿童得到科学、规范、有效的康复训练。
让他们融入社会生活
据北京孤独症康复协会会长杨晓玲教授透露,中国内地目前自闭症患儿超过100万,且患病率正逐年上升,平均每500个儿童中就有一个。但是,全国现仅有200个自闭症治疗机构。
北京师范大学特教中心主任肖非表示,目前国内自闭症儿童康复教育机构数量少,从业人员专业化水平不高,康复技术落后,康复成本过高。“自闭症儿童的康复教育应由政府承担主要甚至全部责任,这是国家法律的要求。”他说。
在中国,由于研究自闭症起步较晚,直到2006年才明确了自闭症属于精神残疾。目前国内对自闭症的知识普及率还很低,缺乏规范的标准,筛出率也很低。不过,据中国残联教育就业部有关负责人介绍,《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》已将自闭症康复纳入重点康复内容,并首次明确在全国31个试点城市开展自闭症儿童康复训练。广州康纳学校推行免费义务教育,被公众认为是政府积极介入自闭症康复教育的一个标志。
对于设立专门学校,肖非认为并非长久之计。“应该把自闭症儿童放到普通学校接受教育,让他们在正常的环境中接受教育,尽早融入主流社会的生活。”肖非说。
樊越波也表示,建立专门学校的最终目标是要构成一个资源中心,发挥自闭症康复教育的示范和辐射作用,比如对普通学校的老师提供相关的培训。樊越波还表示,康纳学校还与普通学校“转衔”——在康纳就读的儿童,训练到一定程度,会直接转到普通学校继续就读。