收集“爱的阳光” 温暖“封闭心灵”
www.guduzheng.net 2009-4-7 9:40:38 来源:深圳商报
从十几个自闭症儿童家庭的松散聚会,发展成受全球五百强企业关注并资助的民间组织;从没有固定办公场地、四处“流浪”,到人、财、物等实现规范化、透明化的良好发展运作机制。深圳市自闭症研究会,正在成为一个赢得越来越多社会关注的民间组织。记者日前来到这里,探寻这个民间组织的成长经历。
自闭症儿童家长们团结自助
粉色的温馨装饰,各色的孩子玩具,走进深圳市自闭症研究会的康复中心,记者的第一个感觉就是进了幼儿园。只是每一个班里只有十个左右的小朋友,至少三个老师在同时上课,为的是让患有自闭症的孩子能得到更好的训练。
深圳市自闭症研究会秘书刘珊珊告诉记者,自闭症又称孤独症,是一种严重的婴幼儿广泛性发育障碍。患儿在三岁之前即会出现典型的症状,表现为本质性的人际交往困难,使他们无法用语言、表情、动作与其他人,甚至自己的父母建立正常的人际关系。刘珊珊说,“以前由于缺乏相对的医疗知识,有一位家长把患有自闭症的孩子当成聋哑孩子治疗了8年。” 2001年7月,一群自闭症儿童的家长自发组织了“深圳孤独症人士家长资源中心”,希望能够通过他们的宣传和呼吁,让自闭症儿童得到更多的关注和帮助。
“在中心成立的前三年,生存与发展相当艰难。”说起创办之初的举步维艰,刘珊珊依然记忆犹新,“办公找不到场地,经费都是家长们自己出,办公设备也是各家搬来的。那时我们最自豪的就是有一个由香港、台湾等地的专家和好心人捐助的有关自闭症专业书籍的图书馆。除了物质上的匮乏,更为让人担忧的是,很多自闭症患儿的家长由于孩子的怪异病状而将孩子一直关在家中。自闭症患儿最需要的是社区模式的训练,是去适应生活,如果一直被关在家中,只能导致病情越来越严重。”
廖艳辉是现任深圳市自闭症研究会会长,作为最早“深圳孤独症人士家长资源中心”召集人,这位自闭症儿童的妈妈,联合十多个自闭症儿童的家长,踏上了与疾病抗争的漫长道路。中心成立之初,绝大多数的精力都是用在自闭症的宣传,由于廖艳辉和广大家长的奔走呼吁,孤独症儿童受到了越来越多的关注。2003年3月,深圳市人大代表提出了《关于深圳市孤独症儿童教育现状的议案》,推动教育部门为这些特殊儿童提供更加完善的教育环境。2004年5月创办康复中心提供康复服务,2004年10月开始提供学术服务,2005年1月在深圳市民政局登记注册成为非营利民间社团,2006年开始提供社区服务。
只有规范发展才有广阔空间
随着自闭症研究会的宣传与发展,自闭症也引起了越来越多的好心人和爱心企业的关注。2007年4月深圳市自闭症研究会向一家海外基金会申请一个项目,由于很多文件都需要用英文,而研究会没有专业的翻译人才,所以上网发帖求助。一位网友回复他们:自己所在的塔吉特公司也有一笔慈善救助基金,也许可以向研究会提供帮助。在经过调查评估后,深圳自闭症研究会获得了这家世界500强公司15万元的捐助。
廖艳辉告诉记者:“从深圳孤独症人士家长资源中心开始,我们就一直力求规范:一开始就有财务审计,每一笔支出收入都详尽记录。作为一家非营利性民间组织,只有具有公信力,才能吸引到更多的关注,筹集更多的爱心资金。”
在廖艳辉眼里,研究会是一个快乐团队、和谐团队,但也面临着吸引员工方面的困难。“待遇、福利低,研究会只有靠理念去吸引人才。我们并不把这里的工作人员称为老师或是同事,我们把他们叫作‘同行人’!”廖艳辉告诉记者:“除了要有照料残障儿童的专业素质,这个行业对人性的要求很高——不仅要有高尚的职业道德,更要有超于常人的耐心与爱心。”
谈起机构的管理,廖艳辉告诉记者:“对于每一个来帮助我们的人,每一个志同道合者,我们都十分珍惜。因为这个团队是由一群人创建的组织,所以在管理上不是一言堂。我们让每一个员工都参与到机构的管理上来,机构的一切都是公开的、透明的,而对员工也是让他们实行自主的自我管理,还提供很多的学习机会,给他们更大的成长空间。只有这样才能让整个团队和谐健康地发展。”
孩子需要的就是我们该做的
“其实最能吸引人才加入的还是我们这里的孩子,而这些孩子也是我们最大的推动力。自闭症虽然无法治愈,但重要的是我们的家长不能走入理念上的误区,不能寄希望于通过康复治疗就能让孩子变得跟正常人一样。”廖艳辉向记者讲述这样一种观点和认识:“彩虹有七种颜色,人也有各种性格。我们不应该以孩子是否痊愈或者有多少进步去衡量,我们应该关注的是孩子获得了多少的爱。我们的孩子遭受了不少的拒绝,可我们更要有勇气去接受,我们不能要求太多,应该思考的问题是怎样和自己的孩子过好这一生。”
对于研究会的发展,廖艳辉表示,“一方面就是做好康复中心,做好对自闭症孩子的训练,提高他们的技能,努力地使他们能为社会所接纳;另一方面就是不断加大对自闭症的研究和宣传,提高社会对自闭症的认识程度。打个比方,前者是努力使20%向80%靠拢,后者是希望在80%中能够营造出一个‘社会环境’来接受那20%。”对于自闭症研究会的将来,廖艳辉信心十足,“我们的目标还有很多,空白也还有很多,我们只是在做一些力所能及的事情去努力改善现状。我们会一直做下去。孩子们需要的,就是我们一直要做的。”