早期预防、早期诊断、早期训练是治疗孤独症的首要任务
www.guduzheng.net 2009-3-12 9:42:03 来源:郑州康达
康达已经建校六年多了,所接触的孤独症孩子上千例。前三年我们接收的孩子中80%为6岁以上的孩子(因为六岁前在医院接收诊断寻医问药,训练的机会很少),三年后50—80%为3—6岁的孩子较多,近三年80%为3岁左右的孩子。孩子的康复效果也是有目共睹的,前3年主要以生活自理、能力补救为目的,近三年主要以潜能开发、能力提高、智力补救为目的,6岁前基本康复上学的孩子越来越多,但如果孩子的年龄以后再提前到0—1岁或0—2岁,那训练后的效果又如何呢?
我们有一个新的想法,孩子的康复年龄能否提前到-3个月(怀孕前三个月)或-1年(怀孕前一年)呢?那样,不但可以把发病几率扼杀在萌芽状态,更可以减去给家长、孩子、社会造成不可逆的伤害,因此,孤独症儿童康复工作将来的方向应该是:
1、建立准妈妈准爸爸生育知识学习体系(即孤独症预防体系)。
2、0-3岁孩子早期筛查、早期干预、亲子活动体系。
3、家长、师资培训体系。
4、家庭训练指导体系(即机构、家庭、社会网络体系:网上指导、家庭指导、机构指导体系)。
一、早期预防
今天(2009.03.10)我们又接到一位来自于远方星妈妈的咨询电话(像这样的电话每天都有数十个),她孩子已经4岁了,2岁以前会说话,2岁以后逐渐又不会说话了,曾到哈尔滨儿童医院做诊断,医生诊断为孤独症倾向,告诉她要进行训练,她到哈尔滨一个机构咨询后觉得不适合她孩子,就在家自我训练两年多,至今孩子还不会说话。她埋怨孩子总是不听话,而且注意力不集中,她教的东西孩子怎么都学不会,今天看到我的电话后,足足考虑了5分钟,才鼓起勇气打了咨询电话。她说:“我不知道该如何给你说,我认为我的孩子和孤独症孩子有不同的地方,不知道他是不是?我也没有时间带他出去训练,因为我还需要上班,心理非常彷徨,对一切人都不相信,为什么我会有这样的孩子,到底是什么原因造成的?他通过训练能和正常孩子一样吗?我还能再生孩子吗?”等。
好可怜的妈妈!她语无伦次、条理不清地给我们提出很多问题,这是很多家长刚刚知道孩子情况后的第一反应:心理压抑,抱怨,不愿承认,不知道如何面对。但不同家长度过这个时期的时间长短不同,有理性的家长能很快通过自我调节,把孩子宝贵的时间用到训练中去,但还有少数家长长时间沉浸于痛苦、绝望、无助的状态,不能自拔,这样既伤害了自己也耽误了孩子,这样的精神煎熬如果有个结束的时间还好,但孤独症孩子对家长的心理打击是终生的,因此家长出现任何心理失态都是情有可原的,那么这种一辈子的伤害如何才能彻底消除,只靠我们的后天补救性训练,还是亡羊补牢(还是要补,很无奈)。要想从根本上解决问题,我们唯一的出路就是做好早期预防工作,减少或遏制孤独症儿童的出生率。做为致力于孤独症儿童康复教育的我们更有深刻的体会,老师、家长每天都绞尽脑汁和孩子一起重复枯燥的工作,一个个老师的嗓子哑了,一位位家长的工作丢了,精神到了崩溃的边缘。如何让机构的孩子越来越少是我们的目标,因此希望所有的准爸爸准妈妈们,在创造生命的奇迹前,要做好孕前准备工作:
1、掌握孕育知识要学习和掌握一些关于妊娠、分娩和胎儿在宫内生长发育的孕育知识,了解如何才能怀孕及妊娠过程出现的某些生理现象,如早期的怀孕反应,中期的胎动、晚期的妊娠水肿、腰腿痛等。若一旦有这些生理现象的出现,就能够正确对待,泰然处之,避免不必要的紧张和恐慌。怀孕期间,母体为了适应胎儿生长发育的需要,全身各系统都会发生程度不同的生理改变,其中精神与神经系统的正常调解规律易失衡被破坏,由此而出现兴奋与抑制间的不协调。
此外,在相当多的重男轻女的家庭中,往往会使孕妇心情紧张、焦虑,不安,不知自己是怀的男孩,还是女孩,为此容易产生情绪波动。另外,还有部分孕妇由于缺乏医疗保健知识,对妊娠及分娩感到不安或恐惧,怕痛、怕手术、怕难产等等,这些生理与心理上的变化,最终会使得不少怀孕妇女患上焦虑症,出现烦燥、易激动、失眠、食欲差等症状,很不利于母体和胎儿的身心健康。因此,女性要加强自我保健,注意孕前就调整好身心状态,做好充足的怀孕心理准备,积极防治焦虑症的发生。
2、树立生男生女都一样的新观念。对于这一点,不仅是准妈妈本人要有正确的认识,而且应成为家庭所有成员的共识,特别是老一辈人要从“重男轻女”的思想桎梏中解脱出来,给予子女更多的鼓励和关心,解除孕妇的后顾之忧。特别是在农村,面对社会强大舆论的压力,哪怕没有来自家庭直接的压力,女人也会自觉不自觉地为孩子的性别担心。有了这样的顾虑,怀孕前的心理负担就不会小,这对优生不利。如果能有生男生女都一样的思想准备,则可放松,不再有思想包袱,对优生则大有好处。
3、保持乐观稳定的情绪状态。怀孕是每个妇女几乎都要历经的人生过程,是件喜事。作为女性能体会到十月怀胎的艰辛滋味也不愧母亲这一光荣称号。不要把生产想得那么可怕,不必为此背上思想包袱。在怀孕的过程中,孕妇要尽量放松自己的心态,及时调整和转移产生的不良情绪,如夫妻经常谈心,给胎儿唱唱歌、共同欣
4、生活规律、饮食科学,保持良好的生活方式。生活和行为方式是受心理支配的,有了足够的思想准备,才能有意识地调整自己的行为方式,使之适应优生胎教的需要。妊娠要注意适当休息,除保证晚上有充足睡眠外,白天也要有一定时间的短暂睡眠,特别午休是很重要的。妊娠期饮食要清淡而又富有营养,蛋白质、维生素及矿物质(如钙、磷、铁、锌)等营养物质的需求量要比孕前有所增加。要根据自己的胃口和喜爱,适当搭配,品种花样更多些,以增加摄入量,保证膳食营养更合理。烟、酒均对孕妇和胎儿有害而无利,应当戒除。丈夫在家也不能抽烟,以免污染室内空气。良好的生活方式不仅能促进母体和将来怀孕后胎儿的身体健康,而且是心理健康的保障。
5、了解体育活动对调节心理状态的积极意义。适当参加体育锻炼和户外活动,放松身心。无论是孕前、孕后女性都要有适当的体育活动。到了妊娠中晚期,孕妇的体形变得臃肿、沉重,这时候许多孕妇懒于活动,整天呆在室内,这是不科学的。可根据自身实际情况,选择适宜的运动,尽可能多做些户外活动,这样有利于血液循环和精神内分泌的调节,还可放松紧张与焦虑的心态。积极的体育活动能振奋精神,最终有利于胎儿的正常生长发育。
6、要做好怀孕以后出现妊娠反应的心理准备。虽然大多数的女性为要一个宝宝,而做好了心里准备。但是她们没有想到的是孕后的种种不适会如此令人难受,如头晕、乏力,嗜睡、恶心、呕吐,有的甚至不能工作,不能进食。可这只是孕育宝宝经历的第一步。要减轻这些症状,方法是:早晨起床,可以先吃一些饼干或点心,吃完后休息半小时再起床,无论呕吐轻重,都不要不吃东西。要选择清淡可口的蔬菜、水果、少吃油腻、太甜的食物,以少吃多餐为好。呕吐发作的时候,可以做深呼吸来缓解症状,但嘴里有吐的东西时,不要吸气。如果呕吐严重,就要找医生诊治。
7、心理上要重视产前检查,接受医生指导.有些准妈妈担心宝宝在肚子里能否健康生长,发育会不会畸形?尤其是怀孕期间遇到伤病,会不会影响到宝宝?将来出生的宝宝是否漂亮,是否聪明,是否健康等等。那么定期的产前检查就是保证母子平安的重要措施,它已形成了一整套程序。产前检查有利于对妊娠情况的循序掌握,发现新的问题可及时得到解决,成为优生的关键。有些妇女不懂得产前检查的重要性,心想只要怀孕期间没病没灾,查它干什么?已经怀孕了,到时只要能生下小孩就行。
二、早期筛查
山崎教授根据婴幼儿期孤独症的哭、笑、吸引、拥抱、追逐和对视等行为特征,设计出24个项目构成的“孤独症婴幼儿早期行为量表”,内容有:
1、被逗惹时不看逗惹者,也不笑;
2、对轻微的声响很敏感:
3、听到很强的声响也无惊吓反应;
4、喃喃自语少;
5、不认识经常接触的人;
6、即使无亲人在身边,一人独处也不在乎;
7、不追逐亲人;
8、呼唤其名字时,只是答应,却不回头;
9、面部表情不丰富;
10、很热情地被逗惹时也不发笑,或无愉快的表情;
11、被拥抱时无相应的姿势;
12、无视线交流;
13、不会用手指着某物来表达自己的要求;
14、2岁后还不会说话,或者即使会说话,也无交际言语;
15、1岁前就已会说的有意义言语又逐渐消失;
16、不会模仿电视节目中的人物或他人的动作;
17、长时间地盯着自己手指的动作或手的晃动;
18、对周围发生的事一点不感兴趣,一人玩耍;
19、不愿加入其他人的游戏活动中去;
20、不会做模仿性游戏;
21、反复地做某种动作或游戏;
22、与大人牵手一起外出时,放手后便不知道将去哪里;
23、无故大笑或突然发笑;
24、入睡和觉醒时间无规律。
其中第8、10、11、12、15、23这六项行为在其他发育障碍和正常儿童中的出现率均低于10%,提示这六项行为可能是孤独症早期的行为。婴幼儿时期出现孤独症的早期症状,这些儿童是孤独症的高危儿童,将有可能成为孤独症,尚需结合病史及进一步检查进行诊断。