自闭症儿童该去哪里上学？

www.guduzheng.net 2009-3-5 9:45:11 来源：佛山日报

　　昨日，在禅城区儿童康复训练中心，老师正和一名自闭症儿童进行一对一的康复训练。

　　核心提示

　　前日，在市残联工作会议上，自闭症康复问题成为一项议程。市残联提出，将力争在今年内将自闭症康复纳入康复救助范围，并逐步在全市覆盖。这对我市数以千计的自闭症儿童及其家长而言，无疑是一个福音。近日，一位母亲在网上发帖呼吁关注自闭症孩子的入学问题，引起了社会的关注。记者连日来走访了我市多家康复机构，无论是家长还是老师，都纷纷呼吁政府对自闭症儿童的早期康复和入学教育给予关注和支持。

　　据美国《时代周刊》报道，10岁以下的孩子中，20世纪70年代患自闭症的比率为3～4人/万人，而2004年发病率已达到1/150。自闭症在我国的发病率近年来也直线上升，我市2007年的一项调查显示，7岁以下的自闭儿童就已达千人以上。

　　故事

　　一位父亲的失眠

　　“小羽，叫爸爸，快叫爸爸……”南海的王先生不论工作再忙，都会每天和现已3岁多的儿子小羽一起玩耍一两个钟头，尽管这只是他一厢情愿的陪玩，儿子根本不睬他。但两年来，他一直重复着这句话。

　　2009年春节前不久的一天，王先生和老婆正在收拾租住的屋子，贴对联的他照例笑着冲小羽说了句“叫爸爸”。“爸爸——”三秒钟后，当这一个期待已久的词语从孩子口中吐出，夫妇俩都傻了。“我整晚都没睡着，我以为我这辈子都听不到儿子叫声爸爸了。”王先生说着，声音哽咽。

　　小羽，一个出生在2005年秋天的孩子。3岁的他，有着长长的睫毛、大大的眼睛，用康复中心众老师的话来说，“这小男孩太漂亮了！”但2岁时，他被广州中山三院确诊为自闭症，目前无法根治。

　　“想死的心都有了，真的。晚晚失眠。当时我们真的无法面对，但又必须面对，因为中山三院的专家说，要是趁早培训治疗还有康复的机会。”王先生说，夫妇俩发了疯似的找特殊教育机构，可翻遍了整个南海都没找到一家。2007年，他们接触到禅城残疾人康复中心，但每月3000元的康复费用和不能立即有学位的情况又让他们倒吸了一口凉气。

　　后来，夫妇俩找了一家位于禅城同福西路附近的民办康复机构。“那个机构很小，学费也要2300元/月，但能立即有学位，我们就送小羽去训练了。”但王先生说，3个月后他们并没有发现孩子有多大变化，还是不理睬人，还是情绪难以控制，还是不会半点语言。于是，夫妇俩又开始焦急找新的康复机构。

　　“我们向南海区残联求助，几个月后便通知我们带孩子去南海福利院治疗，但第一天的训练就给我当头一棒，原来福利院是专门针对脑瘫和聋哑或弱智病人等进行针灸和物理治疗，而在自闭症方面根本就没有专门的特殊教育课程，第二天我们就带着孩子失望地离开了。”

　　2007年底，夫妇俩又在南海桂城找到一家民办康复机构，便抱着试试看的心态将孩子送了去。“与其他机构不同的是，这里家长可以陪读，这让我们比较放心，于是老婆专门辞职陪着孩子，现在训练1年多，孩子总算会叫爸爸了。”

　　王先生坦言，现在肩上担子很重，孩子每个月两千多的康复费用，以及全家的吃住都落在了他身上，还要供楼，真是压力很大。“我们原来在罗村住的，因为康复机构在桂城，所以我们把罗村的房子出租了，在桂城租了一个一房一厅的房子，陪着孩子打持久战。”

　　王先生说，他现在还会时不时地失眠，即使累到很想睡，但也无法睡去。“为找一家好点的康复机构犯愁，找到了又为高额的康复费犯愁，而且康复机构也只是接收7岁以下的孩子，等孩子长大了去哪里就学又是个问题……”

　　探秘

　　他们并不愚蠢，有的还是天才

　　连日来，记者在走访禅城区残疾人康复中心、启聪学校、禅城南海两家民办自闭症康复机构后发现，患有自闭症的孩子其实并不愚蠢，有些在记忆力和推算力上更有让人惊叹的天分。

　　在启聪学校一对一单训室里，记者认识了10岁多的自闭症孩子天天，他是学校所有老师和同学的“万年历”。“2009年9月19日是星期几呢？”杨老师问。“星期六。”还没等记者从手机的万年历中查找到，天天已经漫不经心地说出了正确答案。

　　正当记者想再找天天推算一个日历时，却发现他早已鬼使神差地溜了。

　　“呵呵，他就是这样的，是最令我们老师头疼的孩子。”杨老师告诉记者，因为天天年龄已经较大，错过了最佳康复时间，现在他的刻板行为特别严重，严重到告诉他第三节音乐课和第四节美术课调换了他都无法接受，进而闹情绪不再上课。

　　记者了解到，目前该校给自闭症孩子做一对一康复训练的专业老师仅有两名，单训室还是借用的听障培训场地。“我们两个老师要分配单训12个孩子，有时一天上课下来连上厕所的时间都没有。”该校杨老师说，上集体课时，就将自闭症的孩子插到其他智障的孩子班里一起上，虽然从专业康复培训的角度来说是不好的，但从目前的师资和场地硬件等方面看也只能这样。

　　无独有偶，记者在南海一家自闭症康复中心也同样发现了一位小天才。5岁的小杰有着过目不忘的记忆力。每当老师将一周的课表安排好后，小杰看一遍便能全部记住。这也让小杰的妈妈喜出望外。

　　困境

　　民办康复机构的心结

　　昨日下午，在南海一家民办自闭症康复中心，记者看到10多个在集体课室等候的家长。孩子们都在单训室里进行一对一训练，吹气、发声、认图、算数等等。

　　“小杰，我是谁？彬彬，叫温老师……”在康复中心里，温远霞可以清楚地叫出所有孩子的名字，看到孩子三个月、半年、一年甚至两年后会发声，成了她最开心的事情。

　　温远霞曾在南海妇幼保健院工作八年，从事残疾儿童的治疗与教育，现在成儿童自闭症治疗师，是这家康复中心的创办者。康复中心于2007年创办，接收的自闭症儿童从最初的五六名到目前的23名。

　　“我是在一个自闭症儿童家长的资助下开起这间康复中心的，2007年刚开那会儿非常吃力，因为自闭症康复需要一对一训练，孩子每月2000元的康复费用其实只够养一个老师，但家长们都还觉得康复费用太贵。”

　　但对于一个普通家庭来说，每月2000多元的康复支出的确不是个小数目。看着一个个因费用中途辍学的孩子，温远霞提起笔给南海区政府写了一封信。

　　温远霞在信中提出了几点建议，她表示，南海区许多其它类型的残疾儿童，如聋哑儿、盲童，社会已经建立了较完善的教育系统，但对自闭症却缺乏完善的教育体系。而自闭儿的康复主要依赖于早期干预训练（3岁以前最好），因此需要建立自闭症儿童早期训练中心。她建议由政府出资建立或资助建立自闭症儿童学前教育机构，以便与普通教育和培智学校的义务教育接轨。同时，鼓励普通幼儿园和学校招收轻度自闭症儿童随班就读，让他们接受融合教育。

　　场地太小、师资不足，想扩充、想培训，却又望而却步。温远霞说，这是目前佛山3家民办自闭症康复机构所面临的共同难题。“我也很想将这项工作当作公益事业来做，但作为一个民办机构就必须做到收支平衡。每年想多送些老师去培训，或者想到香港、天津等地学习考察，但费用真的不知道该从哪里挤出来。”

　　3家民办康复机构的负责人都说，目前的处境太狼狈，家长嫌贵，但他们却有苦说不出。禅城残疾人康复中心的负责人曾艳冰说，因为中心内最小的自闭症儿童才1岁9个月，中心只好在配备一个老师进行教育的同时，加配一个保育员照顾其穿衣上厕所等。“若不是禅城区对19个符合条件的孩子有一些资助，估计我们也够呛。”

　　专门学校迟迟未挂牌

　　自闭症儿童7岁后的入学问题也成了众家长头疼的问题。佛山为什么没有自闭症儿童学校？佛山市启聪学校校长何兆团在接受记者采访时坦率表示，这是一个很复杂的问题。

　　他表示，2006年的时候，市里批了要筹建自闭症儿童的学校，委托启聪学校加挂牌子，但是因各种原因还没有实施。“因为这不是一般的教育，需要特殊的教育和特殊的管理。对待自闭症儿童的教育场所要具备教育、康复、治疗的功能，师资最好也能以1∶1的比例配置，所投入的是天文数字。而以目前启聪学校的条件，无论是硬件设施还是软件设施，都是不能满足自闭症儿童的教育的。”

　　何兆团介绍，因每年都有很多自闭症儿童到启聪学校报名，他们抱着探索的态度还是接纳了一些。“但是不能满足全部，真的爱莫能助。”何兆团建议，针对智障类学生，佛山最好能统筹全市的特殊教育，建设一个特殊保障网，可以在各镇街设点，某些轻微的自闭症儿童也可以选择在正常学校上学或者是到就近的特教点接受康复培训。

　　出路

　　自闭症将纳入康复救助范围

　　据悉，禅城区残联去年共救助了自闭症儿童50人次，对自闭症儿童康复资助金额也在逐年上调。禅城区残联介绍，三年前，部门便在政府的重视下尝试对低保、临界低保的困难家庭中的自闭症孩子的康复培训进行资助，资助比重从政府家长各出50%，到目前的区、镇两级一起能出到90%，家庭只要承担10%。禅城区残联表示，今年将继续扩大受惠家庭范围以及资助比例，将资助家庭放宽到在禅城暂住3年以上的外来工困难家庭，而非困难家庭也希望能给予50%以上的资助。

　　3月3日，自闭症康复一项目被提上了市残联工作会议上讨论。据了解，市残联提出希望今年将自闭症康复纳入康复救助范围，并逐步在全市覆盖。市残联综合业务部周亚明科长曾向记者表示，康复救助方式有待进一步商榷，但这项工作今年一定会开展。“我们有一些初步的想法，例如禅城区在做好现有资助上继续扩大资助范围，市里是否在考察后与一些资质较好的民办康复机构“绑定”合作，作为定点康复培训自闭症儿童的地方，还是给各区的自闭症家庭以每个疗程补助多少金额等方式，这些都有待进一步调查再做计划上报市政府。”

　　周亚明说，2007年，市残联联合妇联等多个部门做过一项普查，据不完全统计，当年7岁以下的自闭症儿童已达1000多人，而他认为当时的数量应该远远超过这个数字。“现在不少自闭症孩子的家长都打电话来残联求助，我们也希望能尽快出台相关资助细则，早日帮这些家庭减轻负担。”