小海豚当“钥匙” 开启孤独症孩子的心门

    小姐妹专注地看着小海豚，虽然背影仍然让人觉得孤独，但相信她们的心门正在一点点打开。（摄影 记者张腾飞）

    许多孩子与小海豚交流的时候是开心的，许多家长在外面等待孩子时是欣慰的。

    自去年10月至今，9个特殊的孩子在3只海豚的帮助下，正逐渐摆脱孤独症的困扰。近日，记者走近这一被称为“雨人”的特殊群体，探寻他们的生活世界，倾听他们父母的心声。

    A双胞胎姐妹都患孤独症

    “当时我真的是有点受不了，心想怎么可能？我们家两个孩子一起作伴一起玩，怎么还会有这种现象发生？”

    据2008年一份资料显示，大连市现有2400多名典型孤独症患儿及成年患者。

    芳芳和圆圆这对双胞胎姐妹就是其中的两位，她们今年5岁半，姐妹俩的性格完全不同，姐姐芳芳好静，妹妹圆圆好动。在上幼儿园之前属于比较可爱的类型，无论她们走到哪里都会成为焦点，到什么地方总有人问谁是老大谁是老二，父母都觉得这是一件挺自豪的事情。

    据她们的母亲介绍，3岁时，好动的圆圆和别的孩子很不一样，“圆圆明显地不合群，不愿听从指令，不让别的小孩儿接触她，除了姐姐外，她不愿意和别的小孩儿接触，上课也躲到角落里，即使老师叫她的名字，她也是默不作声。后来去检查时，医生说这孩子有孤独症的倾向，当时我真的是有点受不了，心想怎么可能？我们家两个孩子一起作伴一起玩，怎么还会有这种现象发生？”

    更让家人揪心的是，原本正常的姐姐竟然也渐渐有了和妹妹一样的行为表现。“因为她俩总在一起，朝夕相对，互相之间的影响肯定会把芳芳也往这个（孤独症）方向带。因为圆圆哭闹的时候，大家可能就会多关注她一些，这可能让老大觉得，是不是她也这样做的话大家也都会去关注她，有的时候她可能跟妹妹学。然后，家人慢慢地就发现老大也有一点孤独症倾向了。”

    后来经过医生诊断，芳芳和圆圆患有自闭症，而且智力发育缓慢。这两年，父母一直在想办法为她们治疗。芳芳和圆圆是9个接受本次海豚治疗孩子中的两位，这个治疗儿童孤独症公益行动项目的相关负责人告诉记者，这已经是他们组织的第二次公益行动了，报名人数达295人。

    B希望代替孩子去受这份罪

    “我去过北京专门培训家长的教育机构，去青岛学了半年……”范延瑜最高兴的是，去长春学习了22天后，孩子终于会叫妈了。

    一位孤独症孩子的家长对记者说：“我们恨不得走进他的世界，先要认识到他的世界是什么样子的，他为什么那么喜欢在那样的世界里呆着！”对于孤独症患者的家属来说，他们最希望的就是进入到患者的世界里，甚至有的家长希望和患病孩子交换世界，代替孩子去受这份罪。

    小患儿逸赫也接受过海豚治疗，他的母亲范延瑜说，儿子三岁那年被发现得了孤独症。她将自己的一切都奉献给了孩子，“我去过北京专门培训家长的教育机构，去青岛学了半年，在大连小海豚亲子园也呆过半年，后来又到甘井子区特教中心……”范延瑜最高兴的是，去长春学习了22天，孩子终于会叫妈了，“我觉得，作为家长，第一点是应该接纳我们的孩子，要有平常心，这是最主要的；再就是宽容我们的孩子，一定要有一种母爱，别放弃孩子。”范延瑜说出了很多家长的心声。

    儿童孤独症最后会发展成什么样呢？有的医生将没有教育训练过的孤独症患者称为“原生态孤独症”，他们成年以后比小的时候更加可怕，破坏性更大，对他人和环境的冲突更大，因为不具有社会性，他们是地道的“自然人”，这导致他们甚至连避险和觅食的生存本能都难以控制，有的严重自伤自残……多数的成年孤独症患者依然留在家里，由家人和保姆共同看护，外出需要别人陪同。

    专家提醒说，由于儿童孤独症病因目前尚未完全明确（可能和多基因遗传、病毒感染、自身免疫、围产期并发症等精神因素有关），减少孤独症危害的最好办法就是早期发现、早期干预，因此家庭成员需要担负起监护和帮助患者治疗的重任。

     C 海豚的作用不应过分夸大

    “因为孤独症患者与外界的交往存在很大的困难，外人很难理解他们的世界，他们仿佛来自于另一个星球，因此有人称他们是‘星星的孩子’，也有人叫他们‘雨人’。”

    正在圣亚海洋世界接受海豚治疗的一位孩子的妈妈说：“海豚发出的高频声波对我们的孩子的确是有帮助的，但是这个帮助可能因孩子而异，这应该是一个比较长期的过程。”

    对此，大连心理医院副主任医师李奕说，“海豚的作用不能被说得像神话，日常的训练、家属的配合也都是非常重要的，其实海豚的训练只是提供了一个良好的平台和桥梁，海豚发出的高频声波对孩子沉睡的脑细胞、坏死的脑细胞可能会有刺激作用，同时，医生、家长、驯养师共同努力形成一个良好的促进作用，也会推动孩子的治疗不断向良性方面发展。”

    芳芳和圆圆在年轻驯养师的指导下，正在进行一系列的训练。驯养师让她们抚摸海豚，拿鱼喂食海豚，和海豚一起做游戏，她们有时还撒娇地要求驯养师抱抱自己。她们的母亲告诉记者，接受训练3个月来，两个孩子适应外界的能力增长得很明显，她说，“在这里每个志愿者和医生都主动和孩子交流，不断刺激孩子回应来自外界温暖友善的信号，孩子才慢慢走出了自己的世界。”

    记者了解到，只有训练有素的海豚才能胜任“医生”，它能否发挥作用，驯养师很关键，今年参与治疗的有两位驯养师，其中一位是陈晓乐，他在圈内名气不小，是位出色的驯养师，而在和孤独症患儿接触时，他又是个有耐心、有办法、招孩子喜欢的好叔叔。参加完去年的活动之后，他就做好了继续帮助孤独症患儿的准备，他还专门学过行为心理学、儿童发展心理学孤独症方面的专业知识。

    D 80%市民对孤独症并不了解

    “通过媒体不断地报道，好多人对孤独症从不认识到认识；越来越多的人加入到这个公益项目中，我们感觉到友善的眼神越来越多……”

    就此，记者随机采访了20多位市民，80%的人对孤独症并不了解。这一结果正是孤独症患者和家属们所担心的。采访中，记者了解到孤独症家庭对社会的要求其实非常简单，这些家长都表达了让孩子融入社会的迫切愿望，他们希望得到关心、关注和理解，目的是让孩子真正融入社会。

    一位已经接受治疗的孩子家长崔丽说：“社会上那么多的人来关心我们，我想孩子一定能真正融入到社会中去。”崔丽的开心和激动又来自哪里呢？记者在快乐小海豚活动现场找到答案，这里有3只小海豚、6名志愿者、2名驯养师和20位义务奉献的心理医生们，还有以海水和游来游去的海豚为背景的快乐教室，这群孩子太需要这样的交往氛围了，他们喜欢在这样友善的世界里与周围的人接触、交往。

    “刚开始我在单位上班，同事都不知道孩子得这个病，我谁都不愿意说，因为我觉得这个病丢人。”这位患儿妈妈的话发自内心，她希望被理解。对此，有学者提出“无障碍社会”的预想。他说，所谓的无障碍社会，对瘫痪的人来说，就是没有楼梯，门框够宽，他们进出没有困难。对孤独症患者来说，无障碍社会就是接纳我们孩子的一个社会、让他上学、就业的一个社会、人们了解孤独症知识的一个社会。

    很多患病孩子的家长们都说，在大连，这个无障碍社会正在逐步地形成，“通过媒体不断地报道，好多人对孤独症从不认识到认识；越来越多的人加入到这个公益项目中，我们感觉到友善的眼神越来越多，当我们的孩子走出去之后，一说我们的孩子是特殊的孩子，很多人都挺关注我们的孩子的，真的觉得是很开心的一件事情。”一位家长这样说。A11a

    （宋振宇 张宇 记者 来庆新）

    专家说法

    他们仿佛来自另一个星球

    目前，桑伟博正在接受海豚治疗，也有很大进步。提起孤独症的表现，桑伟博的妈妈回忆说，孩子两岁多时就跟别的孩子不一样了，“他两岁多了还不会说话，不会沟通，他想干什么就干什么，你叫他干什么却不干，那显然就不正常。你喊他，他不理你，一检查听力挺好的，没问题。后来去沈阳又去北京反复检查，最终确诊是孤独症。”

    什么是孤独症呢？大连市心理医院副院长谢守付对此做了详细解释，他说儿童孤独症又称自闭症，是一种先天性的神经系统疾病。孤独症孩子的兴趣爱好也跟正常的孩子不一样，他有兴趣的都是正常孩子不感兴趣的，比如像碎玻璃片、铁块这样单调的、没有生命的东西。谢守付说，如果孩子有行为孤独、语言障碍、兴趣单调等表现，就很有可能患有孤独症，但还是要到专业的医疗机构做全面检查。

    “其实孤独症患儿在几个月大的时候就跟正常孩子不一样，如果你留心，就会发现。”谢守付说，一般孩子父母去抱的时候，孩子都会有些亲近的表示，但是孤独症孩子是没有反应的，宝宝长大以后这种孤独行为会更加明显；几乎所有孤独症孩子都有严重的语言发育障碍，绝大多数孩子说不出完整的一句话。

    谢守付说，孤独症孩子的行为举止也很怪异，总是喜欢重复一些动作，这在医学上叫做刻板行为。比如他感兴趣的东西，你要是把它移开了，那他肯定不能接受，因为他不会用语言表达，他就会通过一些行为来表达，他要什么东西都是拽着家长，用动作去指，或者他会发出一些没有意义的声音来表达他所需要的东西，甚至会去挠家里人、抓外面的人或者抓伤他自己。