痛并快乐着:一位妈妈干预自闭症儿子四年的心路历程

炀炀妈妈

我是从网上偶然搜索到咱们这个协会的，自从加入协会两年来，我越来越感觉自己已融入到这个大家庭中，不再孤单。每季的会刊是我如饥似渴的精神食粮，虽然不曾谋面，但是杨晓玲会长、贾美香、郭延庆等老师却仿佛就在身边亲切指导，王国强先生、陈洪先生、煊煊妈妈等一批优秀家长就象一位位老朋友把他们的心得无私奉献出来，让远在江苏镇江，周围训练资源十分有限的我们，心中充满了感激。其实我也早就想写一篇自己孩子的成长经历，一来和大家交流，满足倾吐之快，二来也希望得到专家、家长们的指教，取到真经。

我的孩子炀炀大概在2岁多就已表现出自闭症的某些症状，如：看到家人不亲热、不依恋；不会说话，和他说话就象没听见，自言自语很严重；喜爱一个人玩，即使小朋友在身边，他也旁若无人……当时家人也觉得奇怪，可是在“贵人语迟”、“孩子调皮捣蛋聪明”等的误导下，没有引起足够的重视。直到上了幼儿园，幼儿园老师三天两头地反映：这孩子不知道危险，居然能爬上窗子；会攻击同学，居然为抢玩具，把一个小朋友的眼皮咬破，差点伤及眼球；不听指令，到处乱跑，老师就象“老鹰”抓“小鸡”一样“捉”他上位，花在他一个人身上的精力比一个班还累……不久，老师忍无可忍下了“逐客令”。这时，才引起了我们一家的足够重视。孩子3岁8个月时，我和我妈最后在南京脑科医院得到确诊，孩子得的是我们从来没听说过的“自闭症”，当时的智力只有2岁水平。得知这种疾病是一种严重的广泛性发育障碍，是一种需要终身干预的，至今没有“灵丹妙药”可治愈的顽症后，我们全家宁静的生活一下子被打破了，全家人陷入在深深的痛苦和忧虑中……

现在炀炀已经7岁6个月了，即将升入二年级，已经比四年前的他判若两人，能适应学校全天的学习生活，学习成绩中等，有自尊心，知道要表现好就会有小红花，每天要带红领巾；能认真完成作业，会交作业本给组长，看到“100”分很高兴；爱和小朋友玩，主动邀请同学玩骑自行车比赛、跑步比赛等。虽然与其他正常的孩子相比，他还是有不小的差距，比如语言表达还不复杂，有时急起来还讲不清楚；做操笨手笨脚，动作不协调；上课注意力只能集中10到20分钟，嘴巴里有时还会不受控制嘀嘀咕咕；集体活动还是不能十分遵守纪律等等。但是每天看到他在努力的样子，我们还是非常欣慰，我们迫切地想把这种喜悦传递给大家，也希望得到更多专家、家长的指教，让孩子更快、更好的发展。下面我们把这四年的干预经历向大家作个汇报。

1、放下面子，接受现实，修炼自我的“归零心态”

我有一个幸福的家，我和先生均在事业单位工作，收入稳定，我父母均是当地教育界知名人士，母亲是小学校长、教育专家，父亲是中学教授。我们曾经无数次祈祷我们的接班人能够有出息，早日实现我父亲的愿望，那就是“他们这一代起步，我们这一代振兴，下一代辉煌。”但是，自从炀炀患上自闭症后，这个愿望从此难以实现，不要说炀炀有出息了，就连生活能否自理都是一个问号！我们的心理落差真是飞流直下三千尺，全家人不知流了多少泪，不知多少个晚上辗转反侧难以入眠……

最后我们全家痛定思痛，用乐观驱走了失落，用信心战胜了退缩，用爱心谱写生命的奇迹。这是一种选择，一种精神！我先生收集了许多名人的励志故事，如秦怡与她的儿子，海伦凯勒的故事、《徐闯闯世界》等，和他们相比，我们绝不是世界上最倒霉的人，还有许多更不幸的人，比起他们，我们要好得多。我们自我安慰：既然老天安排炀炀落户我们家，就是相信我们有能力把他照料好，既然人本来活着就不容易，那么就放下面子，放下身段，放下一些无所谓的东西，让我们轻轻松松地生活，快快乐乐地享受生活。我们要吃好、睡好、生活好，才能有能力把孩子照料好。

要训练好小孩，先要训练好家长的心态。要有一个归零的心态，才能面对现实中别人异样的目光，小孩异样的表现，特别是小孩间比较的落差。因此，我们决定：我和先生两人为主训练师，父母做好后勤保障。我们分工协作，各司其职。每天吃饭时间就成了交流时间，交流一天训练心得，讨论下一步的干预措施。现在，我们幸运地加入了协会，有那么多类似情况的家长在交流，有那么多专家在指导，我们更是充满了希望。

2、和孩子交朋友，建立起信任，让他打开紧闭的“心门”。

“三心工程”的创办人王国强先生说得好：“爱心是保障，耐心是方法，信心是力量。”作为家长，我认为自闭的孩子多少有心理问题，训练开始，就是考验我们的爱心够不够打开孩子的“心门”，让他不再拒绝你，这样你的训练，发出的信息、指令才有效果。①逗孩子笑，是我们总结出来的一个好方法。比如：用哈气去挠痒痒，挠胳肢窝、脚板底再配以夸张的表情，直到把孩子逗乐；还可以把小孩子抛起，接住，再用头拱心窝，孩子会发出咯咯的笑声；还有躲猫猫的游戏。②让孩子处于放松状态，可以多拥抱他，多亲吻他，多抚摸他，让他感到舒服。③多带他出去玩，多带他到公园、到公共场合，让他感受外界感染，丰富见识，没有时间沉浸在一个人的世界里。记得第一次让他坐一种小火车时，他很害怕，硬是被我拉着，由我陪着他一起坐，为了克服他的胆小，我一连和他坐了五次，直到他一个人就能玩为止。④要发现孩子的强化物，兴趣是孩子最好的老师，他感兴趣的东西可以拿来作强化物，如棒棒糖、恐龙蛋等。记得孩子每训练完一次就提出要一个恐龙蛋，我一共买了十五个。我们还发现他非常喜爱动物，尤其喜爱大象。我们每隔两个月就会去南京红山动物园，看动物表演，喂大象吃水果，喂长颈鹿吃桉树叶。只要是合理的要求，我们一般都会满足他。同时，我们不轻易答应，但凡答应，我们就说话算数，一定满足他。时间一长，我们便和孩子建立起了较深的的信任与感情，他也会顺从地配合训练。

3、训练要循序渐进，从离散单元训练最终过度到与生活实践相结合

离散单元训练就好比基本功训练，考验的是家长的耐心。如：坐的训练、说话的训练、眼睛对视的训练等。训练时间上要由短变长，难度上要由易到难，要循序渐进，千万不要操之过急，不然把孩子弄得厌烦起来，孩子刚打开的“心门”又吓得关上。要象训练小动物一样，把训练项目分解成多个子项目，每完成一项，就奖励，奖励物品不宜大，比如山楂片，分成几小块，每完成一次，奖励一小片。离散单元训练比较枯燥，训练结束后，要带孩子放松一下，上上街，逛逛新华书店，或者溜溜冰，骑骑自行车等。把孩子带到生活中很重要，不要因为他们的举动有时不合常规，就关在家里。只有暴露问题，才能对症下药。我们经常带孩子出入多种场合，饭店、卡拉OK厅、游乐园，组织多种活动，如摘草莓、游泳、堆雪人、打雪仗，孩子处于丰富多彩的活动中，精神愉快。通过活动，丰富了他的语言，无形中也在纠正他的行为，一切是那么自然，润物细无声。

4、要注重培养孩子的社交能力。

为了将来孩子能够适应社会并且自食其力，我们觉得社交能力培养也要赶早。我们原先住的小区是一个老小区，孩子几乎没有玩伴。为了培养孩子的社交能力，我们不是今天打电话约这个朋友，就是明天约那个朋友。可是到别人家玩，儿子一不懂规矩，二不理睬别人，搞得朋友家的孩子很扫兴，自然下一次再去就成了不速之客。这样总不是办法，于是我们搬家搬到了一个靠近学校的小区里，那里的孩子很多，一下子资源丰富了起来。可是儿子不管你怎么硬拉、哄骗，他却独来独往，或者玩一下子就跑了，所以还是没人和他一起玩。看来儿子要先培养一个固定的玩伴，找到与同龄人交往的乐趣，才能让他由被动到主动玩耍。于是我异想天开在网上发贴子，征集小伙伴。感谢上天，竟然找到了一个非常慈爱的大家庭，孩子的母亲尤为爽朗、乐观，她了解到炀炀的情况后非常支持，让比炀炀小一岁的“机灵鬼”小石头每晚和炀炀一起玩。我们非常珍惜这个机会，每晚都利用游戏的形式，把这一个多小时用足、用好。我们让他们一起拼图、一起躲迷藏，一起打架，我还扮演“老妖婆”被“孙大圣”和“猪八戒”追打，每当看见我们疯得满头大汗时，我觉得在大人的帮助下，自闭的儿子和小伙伴玩得是多么开心呀！从“小石头”再到一个又一个的小伙伴，现在已有孩子在楼下喊“炀炀下楼玩吧”了，炀炀便会飞快的跑下楼和小朋友去玩，我们也不需要象“保镖”一样随时跟在左右了。我们经常带领小区的孩子们做游戏，比如“老狼老狼几点钟”、“老鹰抓小鸡”、“丢手帕”等，小区的家长还以为我们夫妻俩是老师呢，也乐意让孩子跟着我们一起玩，现在我们再也不用为没人玩发愁了。

5、培养孩子的语言，家长要做好孩子的“翻译”。

在生活中教，在自然中学，我们不放过每一个可以学的机会。我们发现，孩子非常爱看电视，看起电视都走不动路。我们利用他这个特点，买来了带碟片的《分享阅读》系列读本，一共买了近5套，他跟着碟片反复读，乐此不疲，书被他读得破破烂烂。我们发现他，声音也练大了，感情由于模仿也丰富了，语言运用也有了令人吃惊的转变。为了增强他的理解力，我们还根据书上内容，在生活中模拟出来。比如：有一本书叫《种西瓜》，我们买来了青菜种子，埋在土里，看它发芽、长大。

渐渐地，我发现孩子的基本词汇已经掌握，但运用起来，还是有点象老外学中国话，表达不是太明白，或者别人听不懂。这时，只要我在身边，我总会想办法，让他用简单的话表达出来，然后再翻译给旁边的人听，消除别人的困惑，融洽他与别人的关系。小区的孩子渐渐长大了，他们也许会发现炀炀的问题，但我总是巧妙的让他们不要嘲笑、歧视，鼓励他们帮助炀炀。

干预炀炀的四年可以说我们是经历了一场炼狱般的劫难，虽然为此承受着巨大的压力和痛苦，但是比起今天炀炀的进步带给我们的快乐来看，那是微不足道的。白岩松有本书叫《痛并快乐着》，我想借用他的书名来表达我们的经历。虽然万里长征才刚刚开始，但是我们相信有了协会的指引，大家的帮助，我们一定会越来越好!最后祝协会越办越好，星儿们早日康复!