从亚斯博格症成人看家庭教育(上)

主讲/台湾师范大学特教系系主任 张正芬教授

 

文/ 本会家庭资源中心 黄怡莹 整理

 

本文为10/18张正芬教授于基督教女青年会所讲授的「成人亚斯伯格症与家庭教育」之内容，本次研习的对象为学前及国小阶段之亚斯伯格症儿童之家长，由于国内针对“亚斯伯格症”讨论之相关议题较少，因此特将此研习内容整理成文章，由张教授修改、订正后发布于会讯《牵引》。

 

        本次研讨会在进入讲题内容之前，张老师就成人自闭症的生态环境(包括：家庭、就业、小区)，请学员做讨论：「对于孩子在家庭、职场、小区的期望为何？」因此，以下所提到“妈妈们”指的是参与此场研讨会的学员们。

 

 

 

        今天所要谈的内容包括以下几点：成人的生态环境、国内外有关「亚斯伯格症(以下简称AS)轻症成人的研究、成功AS轻症成人的例子、家庭教育的重点。课程进行前，我已经请各位先就“成人的生态环境”做些讨论，现在，就让我们直接进到今日的主题。

 

 

 

成人的生态环境─家庭、职业、小区

 

 

 

就「家庭」来说：

 

        就「家庭」而言，首先，我们先想想孩子长大后，要住在哪里？他可能会结婚、另组家庭；也可能和父母同住在原生家庭；刚刚也有学员提到：是不是可以一群AS的孩子住在一起，彼此的父母再轮流探视、给予照应？其实这是可行的，在国外就有所谓的「小区家园」，专门为独立性较高、生活自理能力较足的身心障碍成人所设立。住在原生家庭对于AS孩子来说，固然是最为熟识的场域，但当身为父母的我们年老后，AS的孩子是否能够照顾自己、甚至照顾父母亲，始终是个未知数；另外，我们也要去思索：所谓的「家庭生活」内容、质量是什么？因为当AS的孩子长大成人后，他可能有婚姻、有家人，我们也希望他能够拥有“有质量”的生活：是否至少要会基本的财务管理、有休闲生活、维护自己的健康…等。AS成人在家庭里的生活与我们的需求是一样的，因此也需要在很多层面上做考虑。

 

就「职业」来说：

 

在「就业」方面，包含以下几个必须具备的能力：工作能力、工作态度（含主动、积极、守时、负责等）、期望的薪资待遇、与同事相处、沟通能力、弹性因应职场上的需要…等几项，对我们来说，就业需要这些能力，同样的，如果将来希望我们的孩子能够进入职场，这些能力他们也是应该要拥有的。

 

就「小区」来说：

 

        刚刚在讨论时，有学员提到，自己的孩子其实是会参与小区活动的，但还是难免出现不适当的举动；而有些孩子则不爱参与，老是躲的远远地。但是，我们终究还是住在小区里面，至少要能够在其中活动，并了解如何运用小区中的资源，如：邮局、银行、诊所…等。除此之外，也要知道去爱护这些资源并遵守小区的规定。然而，对AS的孩子而言，要与小区合谐共处是比较困难的，在「遵守规定上」常有过犹不及的情形。像我较常碰到的案例是：有人脚踏车乱放，他就把它放气、车子乱停，他就把车窗刮花、有人养狗乱叫，他就跑去踢人家的狗、半夜起来大吼、看到不合乎规矩的事情就会去检举…等。在小区里生活，对于AS的孩子来说，就像呼吸一样自然，然而其中却包含许多的事项、规则、默契，往往被我们所忽略，因此，有些东西是我们必须去刻意突显它，让孩子知道这些并不是理所当然的。

 

        以上这些，提醒了我们，其实成人生活中有很多东西是需要去考虑的，最好可以从孩子还小时开始思考，例如：能够让他拥有一个宗教信仰，可以帮助他在未来面临问题时，有一个支撑点、慰藉，或是依靠；多一些生活经验与教导，让他学习如何因应各种事物等。

 

 

 

国内外有关ASD轻症成人的研究

 

 

 

        接着，来看几个国外的个案研究，这是一个关于“六位被诊断为HFA或AS成人”的半结构式访谈(含开放性问题)和文件收集(个人撰写之文章、自传、故事等)。首先看到的个案─Xenia是一个女生：19岁被诊断为AS、20岁开始工作、30岁结婚、33岁离婚、39岁接受此访谈研究，目前离婚独居，室友是一只猫，并服用抗忧郁症的药物；成长过程中：儿童期一片混乱、青少年期努力且辛苦的想融入同侪团体，因为和同侪兴趣迥异，难以打入团体中；喜欢数字、印地安人、石头；搜集地图、各国国旗和各大城市的公交车时刻表；大学时念政治，在朋友的协助下接受诊断为AS，之前完全没有接受过特殊教育；毕业后换过无数个工作，目前接受支持性就业，从事AD青少年的照顾工作已经2年；也就是说，从事与自己情况相关的工作。那么，其它的五个个案又是如何呢？

 

 

 

「我希望能够早点知道自己的症状，好让我感到自己不是唯一的异类。」─一个65岁时才被诊断出的AS个案

 

 

 

        第二个个案在56岁时才被诊断出HFA，受访时65岁，与哥哥同住，没有结婚，大学毕业，目前已经退休，在机构做专门倡导自闭症之志工。因为诊断的时间太晚，毕业于军校的他，之前虽然从事许多工作，但都因为人际互动不良等许多问题而离职，他希望能够早点知道自己的症状，好让他感到自己不是唯一的异类。第三位在三岁半被诊断出听障跟智障，接受访谈时35岁，拥有历史跟图书信息两个硕士学位，目前与妻子同住，婚龄一年，小时候有很多仿说，并喜欢看旋转的唱片，在眼神接触、脸孔辨识上还是有困难；大学时想谈恋爱，但都无法交到女朋友，因为女孩子受不了他不断的打电话，认为那是一种骚扰；目前没有服用任何药物。第四位是一位女性，38岁时被诊断出亚斯伯格症，受访时43岁，离过婚并有一个同样是AS的小孩，大学毕业，主修会计，目前的工作为在幼儿园协助特殊生，之前同样从事过许多工作，但在就业不顺遂之下，逐渐失去就业的意愿。小时候没有接受过特殊教育，老师认为她是一个聪明但不愿意服从指导的小孩，案主回想自己学生时期就很没有组织、处于混乱的状态，但成绩不错，少有社交行为，喜欢古埃及、日本文化跟科幻小说，目前也有使用「治疗不专注」的药物。再来一位也是AS的女性，三岁时被诊断出来，目前离婚、与儿子同住、待业中，之前做过许多工作，大部分是打字员及秘书，最久的工作时间长达五年，算是非常不错的个案；回想成长的历程，认为自己是个与同侪格格不入的怪人，常被取笑及欺负，不能理解为什么要穿戴有品味的珠宝之类的，解读别人的情绪有困难；跟同事间的互动很少。最后一位目前25岁，虽然想要搬出去独自居住，但因为找不到室友，所以目前还是跟父母亲同住，高中毕业，就业中，与四位障碍者一起，在工作教练的协助下，接受支持性就业，有焦虑的问题。

 

        以上几个个案可以总结出以下几个结论：大部分都有独立居住的倾向；虽然结过婚，却无法维持；除了一位个案高中毕业，其余都有大学以上的学历，这点与台湾的情形也颇为类似；童年时期多处于混乱的状态，自闭症的症状也在成长历程中造成许多影响，再来就是在「就业」方面，在职场都受过挫折，并不断更换工作，自信心也因此而减损；并多伴有心理疾患。

 

        再来看另一篇文献，研究对象为18岁以上、被诊断为成人的AS或高功能自闭症(以下简称HFA)，具有社会认知、并有一年或一年以上的工作经验；研究采半结构式的访谈。简单的分享此研究的结果为：这些孩子的兴趣五花八门，每一位的差异性都很大，因此很难去寻找到一个适合每一位孩子的工作；另外，在这18个18岁以上的孩子中，有些目前并无就业，有些虽然是就业中，但却经常伴随着「负面的工作经验」，这些困难可分为以下几种：

 

在「工作申请程序」上会遇到的困难─

 

1、个人简历撰写技巧差

 

2、填写申请表有困难

 

3、与雇主电话联系有困难

 

4、面试技巧差

 

AS的孩子经常在求职的起步上就遇到困难，不会写简历、工作申请表，在

 

电话询问时让人感到应对技巧很差、面试互动不好…等。

 

在「适应新工作」上会遇到的困难─

 

1、学习新工作较费力

 

2、花太长时间学习新工作

 

3、花太长时间学习而遭解雇

 

因为AS的孩子在适应新的工作有时必须花较长的时间，然而雇主往往会希

 

望员工能够马上上手，有时候花费的时间过长，可能就会造成被解雇的原因。

 

在「沟通」上所遇到的阻碍─

 

1、难以适当处理接收之讯息

 

2、难以了解指令

 

3、难以了解言外之意

 

4、问太多问题造成困扰

 

5、因职场误会而遭解雇

 

最近在电视上播放一则广告，内容是老板将一张海报放在女职员的桌上，要

 

她“扫一扫放他桌上”，没想到女职员真的拿起小扫帚在海报上方“扫一扫”之后丢回老板桌上。看完这则广告的观众们不免会心一笑，但这会不会发生在进入职场后的AS孩子身上呢？无法理解弦外之音、处理讯息有困难、无法接受指令、不知如何与同事建立关系、不了解职场中的社会性要求而被解雇…，对于好不容易进入职场的AS孩子来说，真正的考验才正要开始。

 

        

 

(未完待续)

 

下一集中我们将提到「支持性就业」的内容及运作，敬请期待。

 

  

 

 

茱莉