我们的孩子——智障人群调查

【南京日报报道】 “活着”、“有尊严地活着”，这是每个人来到这世界时被赋予的权利。这权利不应有任何附加条件，因为，就像没有两片树叶是完全相同的一样，人类大家庭的每一分子，也理所当然有着各不相同的个性。

然而，就是因为有那么点不同，他们的生活充满了不解、屈辱与损害，这不公平的待遇因为他们的茫然无觉而加倍地施于他们的父母。没有谁能选择自己的人生起点，为什么偏要他们承担因此而来的绵绵后果呢？

一个多星期的时间，我走访了十多个这样的家庭，我的脚步越走越重，我无法帮其中任何一个人，甚至都不能写出其中任何一家真实全面的生存状况。

可是他们，对我的到来，却如此充满期待。

 6月9日，灵谷寺路，南京体育学院。

像阳光照到脸上，张戈笑了。她站起来，她唱了，她唱《雾里看花》。这是她最拿手的歌，歌声渐渐高起来，歌声扑腾着翅膀朝操场上空飞去。掌声响起，张戈笑着，拍着手。

他们聚集在操场边的浓阴下，他们玩着“丢手绢”的游戏。这是一群特殊的运动员。他们在备战6月16日的“特殊运动会”。

他们是智障人。

张戈的项目是掷垒球，她总是掷不远，总是掷向头顶的天空。教练纠正着她，鼓励她，一遍遍。

张戈20岁。

张戈不停地问我。过一会儿，她就会走过来，她问我，我常常回答不了，她笑着告诉我，然而再问我。所有进入她大脑的东西，她在大脑中一遍遍地放映，她突然选择一个片段，拿出来问你。

“猫到屋顶干什么？”

“它怎么下来？”

“它逮到麻雀了吗？”

我不知道。

锁金村。

张戈在家，她的爸爸妈妈都在家，还有两名美国人，海伦和她的男朋友。

海伦每年都来看张戈。因为张戈，她读了“特殊教育”博士学位。

“张戈让我进入了这群孩子的内心。张戈的父母，让我知道了，我们能够为孩子们做很多。”海伦的汉语纯熟而流畅。

张戈坐在海伦的边上，她用手摩挲着海伦的卷发。海伦笑着，反手搂过张戈：“她喜欢我的头发。”

海伦已经从印第安那大学拿到博士学位。“我工作了，在纽约州的一所大学，当副教授，教‘特殊教育’。”

“她是我的朋友。”张戈说，“我爱她。”

“我爱爸爸、妈妈。”张戈补充。

“爱是什么，她其实不懂。”张戈的爸爸拉我到一旁，“抽象的、情感的词汇，她几乎都不能理解。”

“我们教她了，她就这么说。她的记忆力好。有时，简直过目不忘。”

他递给张戈一本《新华字典》。“你随便说一个字。”

我说了，张戈立即翻到那一页，用手指着那个字，给我看。她不用查。

“她从小记忆力就好，很多人都说她是神童，我们也觉得，她是个小天才。送她上幼儿园的时候，我们很自豪，她能背那么多的唐诗，能认那么多的字。”

“可是时间不长，老师让我们带她到医院去查。”

“老师说，你这孩子有问题，讲话她不听，她坐不住。对她凶也不理。去医院看看。”

“我很不高兴。我想这是她故意跟孩子，跟我们过不去。”

“可是没办法，只得带孩子去查。我们托了人，找了最出名的专家。”

“专家说是孤独症。”

“专家告诉我‘孤独症’是什么意思——孩子长大了，生活不能自理。孩子有智障。”

“我呆住了。”

“抱着孩子，坐在家里流泪。后来，整天想自杀。细节都想好了。一家三口，乘火车，跑远点，找个深山老林，没人知道的地方，找个隧道，三个人躺在里面的铁轨上，一了百了。”

张戈在隔壁给海伦弹电子琴。没有说话，只有音乐缓缓地飘过来。音乐里带着我所不能体会的感情。张戈的爸爸坐着，一动不动，静静地听这演奏。

海伦让她再弹一首。

张戈的爸爸摘下眼镜，哈一口气，用手绢擦着。

医生说，孩子大脑中，有一块是空白。没有药物，如果多训练，或许会有点效果。也说不定。

孩子一样的哭，一样的笑。

以前，孩子的一切都是我们帮她做好。“长大了，生活不能自理。”这让我们恐慌。一切都要赶紧教她。

先教的是刷牙、洗脸、穿衣。我们把每一个动作都分解开来，就像电影里的慢镜头一样，一点一点地让她学。扣纽扣，先让她学用右手拿纽扣，一遍遍地拿。再教她左手拿衣服的边，一遍遍地。最后，再让她右手拿着纽扣向左手拿的衣边靠。多少天就教这一个动作。

她不知道冷热。我拿棒冰在她手上靠一靠：这是冷。我拿几个杯子放上水，冷水、温水、烫水，让她把手指一个一个里面试。我让她尝盐、尝醋、尝糖，教她知道各种味道。她能看到的、感觉到的，这些具象的，多少年下来，慢慢她已经知道了。可是抽象的词汇，她一个也不能理解。她能记得许多东西，可那只是鹦鹉学舌。医生说那是直接反馈，是“录音机”。她不会思考。

她不懂得爱、悲伤、痛苦和愤怒。她是快乐的。痛苦的是我们。我们有着没完没了的担心与牵挂。我们在一天天衰老，她却没有一天天地长大。

我们没有放弃。我要让她上学。不上学，她这一辈子，也许更加不幸。幼儿园不能上，我们拚命地培养她的上学技能。先从让她坐开始。她是坐不住的，不停地动。不能一堂课坐下来，是无法上学的。

我和她面对面坐下来。她一站就按住她，两分钟不动，就表扬她，给她东西吃。五分钟了，再奖励。我们拉上窗帘，怕飞过的小鸟让她分神。一点点地做，一点点地向前。到她能坐住半个小时、四十分钟，我们花了半年时间。

接着是教她写字。可是她的手像木偶的手，握不住笔，写不成笔划。医生说写字是精细动作，要从粗大动作开始。我们就让她先学用剪刀剪纸。

先是能把纸剪开，我再在纸上画线，让她沿着线剪。先是直线，再是折线，再是弧线，再是圆，再是不规则。一地的纸，一屋子的纸，地上是厚厚的一层碎纸。每天剪。

平常孩子半天就能会的动作，她要十天、一个月、几个月。我们要填补她大脑中的那块空白，逼近那块空白，用我们全部的心血。

“将来，她的生活不能自理。”可是，不能眼睁睁看着她成为一个废人。

她的进步，对于别人而言，也许那是微不足道，毫不在意的，可是对于我们，一点点，一点点，都是奇迹，是巨大的鼓舞。

我开始教她写字。

我让她握着笔，笔尖放在纸上。我把纸从她的笔下拖过，纸上留下她手中笔的划痕。然后，再握着她的手画，一次，又一次。她终于可以自己画出一条直线了。我的泪水在眼睛里打圈。

她能去上学了。

张戈坐在电脑前打字：“今天，有记者到我家里来采访。我很高兴。”

“我用电脑听歌、做游戏。电脑很好玩。”

来到张戈家之前，我就听说张戈有一种特殊才能，只要告诉她一个日期，她马上就能告诉你那是星期几。

“2008年10月1日。”我说。

“星期三。”她说。她不用思考。

“小学入学测验，她很容易就通过了。”她父亲说，“过一段时间，学校才发现她跟别的孩子不一样。发现了，就常常找我。可我不肯把孩子带回来，一直赖在学校，赖了半年。”他太想让孩子上学了。

“一学期结束，学校把我喊过去，学校的领导坐了一圈，我站在中间，没有人让我坐。我听不清他们在讲什么，也许是拒绝听。他们说完了，我把孩子领走了，我只能领走。我把孩子带回家。”

有人来喊张戈。是邻居，一个名叫小斌的，智障人。小斌喊张戈去玩，他们都在体院参加训练。

小斌没有上学，从来没有。小斌已经30多岁，依然孩子一样天真。四处跑着，兴高采烈地帮人们送牛奶、送报纸，高兴地做着自己一切能做的事情。

锁金村社区有6名智障人。

张戈没有跟小斌走，“家里来了客人。”她说。大嗓门的小斌看了一会热闹，高高兴兴地走了。

张戈的父亲继续着我们的谈话。

孩子只能呆在家中，她走不进社会。像孩子身上有着能传染的、可怕的瘟疫，外面的人们，躲着她，防着她。她只是个孩子，也许永远只是个孩子。她是最天真最善良的，可是人们，每个人都离她远远的，每个孩子都离她远远的。

她只能一个人呆在家中。

她与世隔绝。

我不甘心。我要送她上学，上培智学校。

我四处找。找到学校，学校说满了，不招了。我说，我的孩子怎么办？没有人理我。孩子一天天呆在家里。那时，进这样的学校非常的难，而且要交几万元的赞助费。我没有钱，我想办法凑钱，凑了钱也没有学校可上。

有人说“一夜白头”，那段时间，我的头发没有白，却是一把一把地向下掉。

后来，孩子还是上了学。在离家很远的地方。

上学上了九年。

这九年——

我想起了上学的薇薇。去张戈家的前一天，我去了薇薇家。薇薇家在朝天宫。薇薇27岁，在清凉山一个只有一个班的学校上学。我一早去了薇薇家，薇薇背了书包去上学。一个人，像往常一样。走好远，到城西干道上坐公共汽车。

她让先来的空调车过去，为了省钱。她刷卡上车，找座位。她的磁卡放在一只小袋袋里，挂在脖子上。小袋袋是妈妈帮她缝的，小袋袋里妈妈写了一张纸条：“她是一名智障孩子，如有意外情况，请您拨打我的电话……”几天前，系在小袋袋上的绳子断了，丢了磁卡。谁知道晚上有人打来电话。她捡到了。当天，薇薇在自己的日记里写道：“算我有福气，我心里很高兴。”在公交车上，薇薇掏出一个本子，写着什么。她喜欢把什么都记下来。薇薇的妈妈说，什么事都要让她记住，如果我们不在了，她自己还要生活下去。

薇薇现在只能去上学，她没有工作。“她工作过一次，往信封里塞材料。她从早干到晚，不肯吃饭、上厕所、回家。每个孩子都这样。她说，妈妈，我工作了。其实塞一个信封，才3厘钱。那一个月，她拿回来200多元。算下来，她一天要塞2000多个信封。听说有的孩子一个月竟能拿400元。那是拼命干啊。他们珍惜工作，他们觉得自己是有用的人了。可是这样的工作也没有了。”

“张戈1999年从学校毕业，就一直呆在家中。”张戈的爸爸说，“毕业了，没人带了。可是如果没人管她，把她一个人放在家里，这十多年来的努力和心血，就白费了。要不断地有人陪她，有人跟她说话，有人教她。她妈妈辞了工作回家。

“她们也只能过着简单的日子，去的地方就是那些同样遭遇的家庭，薇薇家啦、小斌家啦。大家一起聚聚，交流交流，孩子们一起玩玩。再能去的地方，就是福利院。她妈妈偶尔带了她去打义工。也就是拖拖地、抹抹桌子什么的，主要是要出去，到个公共的地方，接触点社会，培养一点跟人的感情，对人的友爱。

“我们活着一天，尽自己最大的努力，爱着她，护着她，抚养着她。可是总有一天，我们老了，不行了，怎么办？

“我们对她，不可能像别的家庭对孩子的未来有着这样那样的憧憬希望，我们没有。我们有的是一辈子的不放心，牵挂。

“现在，她才20岁，我就一直在想，我们死了，她怎么办？她永远是个孩子，一个快乐的孩子。”

有时想：作为所谓正常人，因为太多欲望的蛊惑，一辈子保持心智健康健全的又有几人呢？也许，智障者，就是上天安排的对照，用他们浑然天成的赤子之心，让我们记住我们曾经拥有的童年。他们是一群快乐的孩子，他们的快乐不仅因为他们简单透明的内心，也因为处在父母、亲人善良的福荫之下。然而，当父母离开了他们，又有谁为他们撑起一片没有风雨的天空？

“‘特殊奥运会’的目的是使智障人士有机会成为对社会有用、被社会认可和尊重的公民”。专门研究智障人士康复训练的南京体育学院教授孙飙如是说。

“我们为自己孩子所做的一切，融不到社会当中，就是一场空。我们用全部的心血，教给她的东西，社会不来接纳，就是零。”父亲母亲这样说。

种种努力是否有成效，关键在于社会是否为智障人士提供机会：让有劳动能力的智障人士拥有劳动的机会。是的，正常人都不能做到百分之百就业，但这不能成为拒绝智障人士的理由，因为比较他人，工作，是他们活着，并且有尊严地活着的唯一途径。

他们，是庞大的一群，占了我国总人口的1％。1000多万双天真的眼睛，等待着另外99％的关注与帮助。本报记者　申赋渔