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13个“孤独”家庭因爱相聚

www.guduzheng.net  2008-12-8 12:59:20  来源:新华网



新安晚报讯(安雨 袁星红)在省城的一个角落,有13个特殊的家庭,每周都会相聚一次,一年来风雨无阻,他们不是亲戚、不是朋友、不是同学、不是邻居……他们素不相识,是什么让他们每周日相聚一起?

    前不久,记者走进这个角落,一群可爱的孩子各自正在开心玩耍。一个长得非常可爱的小男孩很有礼貌地打招呼:“叔叔好!”然后跑到自己母亲身边,轻轻亲了一下,大家都笑了。谁也想不到,这个可爱的孩子竟是“孤独症”儿童。随着更深入的接触,记者发现这13个孩子生活在“另外一个世界”。

    一位家长告诉记者,这13个家庭的父母层次都非常高,有政府官员,有房地产商,还有医生。他们能够相聚完全是因为有类似的孩子,有相同的爱。孤独症孩子有效的治疗是必须多交流多训练。由于身边大多数人不了解这种病,说出去别人也不会理解,家长们又放不下“面子”,最终他们聚在了一起,自己组织了一个“家庭联盟”,每周相聚一次。他们在一起的话题永远是“孩子”,遇到困难大家相互鼓励、相互帮助,有经验时大家交流。都希望能将“孤独”的孩子教育成正常的孩子,希望他们以后能自食其力。

    “在没有聚会之前,我们都在各自摸索,各自教育患有孤独症的孩子,都曾经历了‘失望-希望-绝望-盼望’的心路历程。自从有了这个角落,我们可以毫不保留地把自己在黑暗中痛苦挣扎和摸索的点点滴滴告诉大家,尽情地交流。”家庭聚会发起者陈女士说出了心里话。

    “不是同你一起行走,我要与你一起爬行;不是同你进行交谈,我将寻找与你沟通的途径;不是让你与世隔绝,我将与你一起历险;不是只注意你不能做什么,我将用爱去奖励你能做的事;不是为你感到忧伤,我将永远尊重你。”这是被他们13个家庭所公认的最好的教育方法。

    这13个家庭已经坚持了一年的聚会,由于缺乏社会的关心与关注,他们一直处在省城的“角落”。作为父母,他们依然执着;作为社会人,他们在悄悄地哭泣。一说起自己的孩子,家长都会默默地流泪,那一个个藏在心中的“孤独”故事听起来让人心痛。

    孤独症

    据合肥市儿童福利院的江一波医生介绍,孤独症是一种严重的儿童发育障碍性疾病,通常起病于3岁以前,以明显的社会交往、言语沟通障碍和狭窄的兴趣、刻板怪异的行为方式为主要特征,至今病因不明。世界上没有药和办法能彻底治愈,唯一途径是通过特殊结构化训练减轻其病症,使患儿达到或接近正常。

    关于孤独症病人人数,目前我省尚无确切统计,世界卫生组织公布的孤独症发病率占人口总数的万分之5至15。

本文打印自中国孤独症支援网