孤独的“雨人” 痛给了家人

    天山网讯（记者胡晓蓉 秦梅花摄影报道）他们是一群患有孤独症的孩子，只生活在自己的世界里，一切生活规矩和社会规则在他们的意识里都是空白——— 不论父母付出多少爱和心血，在他们的眼里亲人和陌生人是没有区别的。1943年美国精神病医生LeoKanner提出了孤独症的概念，1978年我国确定了第一例孤独症病例。孤独症概念提出65年来，除了深陷这种痛苦的家庭之外，它对于绝大多数人而言依然是陌生的。为了让更多的人理解孤独症患者及其家庭，为了让更多的国家联合起来致力于孤独症病因的探索，2007年年底，联合国会议决定将每年4月2日定为“世界孤独症日”。

    2008年4月2日，第一个“世界孤独症日”没有被首府乌鲁木齐市遗忘。确切地说，是因为有一个人记住了它。

    吃过午饭，乌鲁木齐市第四人民医院的主任医师段玉梅匆匆赶往乌市仅有的两家孤独症患儿训练中心——位于新市区的爱心园特殊训练中心和位于天山区的雨虹特殊训练中心。她带了一些巧克力糖和牛奶，算是给孩子们的节日礼物。

    “孤独症日”没有得到更多人的关注，于是，作为中国心理卫生协会残疾人心理卫生分会理事、自治区智力残疾康复专家，年届六十的段玉梅一个人奔走在两个训练中心之间，跟孤独症孩子，孩子的老师、家长一起度过了这个对他们而言具有重大历史意义的节日。

    段玉梅大声对这些人说：“明年，明年的今天咱们一定过一个大规模的节日！”

    倒退

    当段玉梅在雨虹特殊训练中心宣告节日时，6岁的孤独症男孩星星靠在老师的怀里，专注地吃着巧克力糖。

    星星3岁前一直寄养在奶奶家，爸爸妈妈每个周末都回去看他。8个月大时，大人们逗星星玩，说 “欢迎欢迎”，星星就拍起小手。爸妈很高兴，但他们忽略了，星星从没清晰地发出过“妈妈、爸爸”这样简单的音节。

    1岁4个月时，星星学会了走路，但一岁半时，他忘了怎么拍手怎么笑。妈妈以为是星星性格变得孤僻了。

    两岁，星星变得不近人情了，妈妈兴冲冲地去看他，说：“宝宝，来，妈妈抱！”星星躲开了。妈妈跟星星说话，星星不看她，眼神很飘忽。

    “难道是因为感情生疏，儿子恨我吗？”

    此时，星星的妈妈并不知道，孤独症患者多在3岁内发病，多数病儿早期症状在婴幼儿期就已出现，在一两岁时症状就十分明显。星星的妈妈像大多数人一样，以为孤独症就是性格孤僻，这在很长一段时间内延误了星星病情的诊断。

    渐渐地，星星妈妈发现，星星对朝夕相处的奶奶也是一副冷冰冰的样子。星星妈妈觉得不对劲，带着星星去了五家渠的医院，医生说星星很健康，可能就是说话晚。

    段玉梅说，两岁的星星其实已经表现了明显的孤独症特点，他对待父母的态度就是他的人际交往态度，没有亲疏概念，不会主动找别人玩，别人找他他就躲避，喜欢单独活动。

    “天塌了”

    2004年3月，“3岁的星星除了身体长大了以外，还是像个婴儿，什么都不会说，什么都不会做。”星星妈妈说。

    星星的父母带星星到了乌鲁木齐市第一人民医院，医生确定，星星患了孤独症。

    这是一种由于神经系统失调导致的发育障碍，患病儿童3岁前会表现出语言和沟通能力发展迟缓，包括目光交流、面部表情和身体姿势在内的多种非语言行为缺失，患儿行为、兴趣及活动有限而且重复。

    “这种病的特殊性在于它不能治愈，是终生的精神残疾，患者生活难以自理，基本不能正常上学、不能工作。”医生说。

    “这个结果对我来说，真像天塌下来一样。我和星星爸爸曾设想星星有美好的未来。没想到，他竟是个孤独症患儿！”星星的妈妈说。

    人们称孤独症患者为“雨人”（这个称呼来自美国一部描写孤独症患者的电影《雨人》）。记者从乌市爱心园和雨虹两所特殊训练中心了解到，像星星家一样，孤独症患儿家庭对这种病向来不愿接受，因为患儿必须终生依赖家人，并且不会对照顾和关爱表达感激之情。但家长们最终无奈地选择了接受现实。

    星星也是在成人们这样的心路历程中留在了父母身边。

    挣扎

    星星辨别不了亲疏，上了公交车没有座位，他会径自跟陌生的乘客挤坐在一起；看到其他小朋友有好吃的，抢过来就往自己嘴里塞。星星妈妈为此总遭到奚落：“这孩子怎么这么没教养！”她不得不解释：“我儿子，脑子不太正常。”说一次，“心里就像被刀剜了一次”。

    星星妈妈请假照顾星星。可是她很消沉，经常想死的事。有时，看到星星凑到窗户跟前往外瞅，她就想：“要是他不小心掉下去……”但后面她不敢想。

    作为对自己心灵的惩罚，星星妈妈走在路上，看着来来往往的人群车流，就想：“要是我被车撞了……”后面的事情她还是不敢想，“自己走了，星星怎么办？”

    星星的妈妈已经记不清，她有多少次在大街上旁若无人地流泪。星星的爸爸也在很短的时间内头发变得花白，只能染发。

    用了近半年时间，夫妻俩才抛弃了轻生的想法。星星的妈妈、奶奶、姨妈一起带他踏上了求医之路。2003年，新疆没有治疗孤独症的专门机构，他们先后去了广州和北京。

    迫于经济压力，2005年星星回了家，由爸爸照看。从这年开始，爸爸教星星学滑旱冰、用筷子吃饭、上厕所……星星的爸爸说，训练过程往往是以年来计算的。

    2006年，因为星星的病，姨妈汪敏在经过专门学习后开了新疆第二家孤独症训练中心——雨虹特殊训练中心，星星理所当然地成为姨妈的第一批学生。

    希望

    星星首先学会了主动需求。要东西时，他不会说太多的字句，就先拍拍自己的胸口，再指指看上的东西，而不像以前那样上去就抢。他能自主吃完一碗牛肉面、会自己端着杯子喝水了。

    此外，星星还学会了在训练中心和家里怎么上厕所。“但是如果换了其他场所，就算有醒目的标志，他也不知道该到哪里上厕所。因为孤独症的孩子没有对环境改变的应变能力。”雨虹训练中心院长汪敏说。

    星星回家的第一件事是换拖鞋——以前他会穿着鞋子跳到沙发上、床上。

    星星妈妈说，孩子学会了一些简单的字句，会在放学时给老师说：“我要回家！”这在他也许是一种惯例，但星星的妈妈更愿意理解为“我儿子会恋家了”，星星还在爸爸的帮助下学会了怎么扭开自家的防盗门锁，可是他学会不久之后就有了一次“离家出走”的举动。

    星星妈妈说：“他迷路了不会像其他小孩一样告诉好心人爸爸妈妈的名字。这也是他学会一点技能以后不能忽视的负面影响。”

    星星最让家人骄傲的是，他学会了滑旱冰。这在他这个群体里是很了不起的。星星的爸爸曾花了半年时间，每天不间断地带他去溜冰场。当然，星星不能滑出多变的花样，但他能牢牢记住最常规滑法的动作。

    依赖于不断的重复，星星学会了很多常人根本不需要学的“本领”。星星的妈妈说，在她有生之年，星星能学会的东西越多越好。

    现实

    应当说，星星在他的群体中，是幸运的，也是出色的。更多的孤独症孩子，没有得到系统的康复训练。

    乌市爱心园特殊训练中心和雨虹特殊训练中心于2005年和2006年先后成立，两家机构均针对 “孤独症”、“多动症”、“学习障碍”、“语言障碍”等发育行为障碍的儿童进行综合性康复教育。

    记者了解到，自成立以来，爱心园共收治过260多名患儿，雨虹训练中心则收治了40多名患儿。目前，在爱心园和雨虹训练中心的孩子分别是35人和17人。患儿年龄多在0岁到12岁间，最大的16岁，大多为孤独症患儿。

    不少孤独症患儿通过训练从不会说话到能够正确回答“你多大了”“叫什么名字”这类简单问题，还有的学会了自己吃饭、上厕所、在超市排队交钱等。

    一直为两家训练中心做义务指导的段玉梅说：“孤独症患者应当接受终身训练。”

    在乌市第四人民医院的接诊记录上，记者看到2007年孤独症人数已达180余人，“但由于路远、经济困难等原因，大多数孩子并不能进入特殊训练中心。”段玉梅说。