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“仙女的孩子”如何治?

www.guduzheng.net  2008-9-2  来源:解放日报

  罹患孤独症的儿童,常被人用“仙女的孩子”如此诗意的名字指代。在日前举行的第115期东方科技论坛上,中外医学家就孤独症指出了医院、家长、社会观念等各方面存在的误区,并呼吁在我国建立孤独症研究中心。

 

  孤独症,又称自闭症,多起病于婴幼时期,是一类严重的发育行为异常疾病。患病儿童通常表现出不同程度的人际交往障碍,兴趣狭隘,行为重复刻板。以往,由于对孤独症认识能力有限,许多孤独症儿童在童年时期未得到诊断和治疗,成年后便自然而然地“融入”到“精神分裂症”、“精神病”等其它疾病家族的大军中。据世界卫生组织统计,我国孤独症患儿人数高达60万—180万。

  专家坦言:由于起步较晚,我国对孤独症的基础和临床研究相对而言缺乏整体性和系统性。例如,伴随着孤独症研究热潮的兴起,各种培训康复机构一哄而起。然而大多数都是盲目引进外国治疗方法,真正规范专业的凤毛麟角。没有专业知识的患儿家长无从判断,不得不辗转于各家医院,寻访各大名医。由于医院间缺乏联系,诊断方法各异,重复诊断更是常事。业内人士称其为“旋转门”式就诊,意指同一个病人反复进出医院,却不见良好的治疗效果。

  专家还指出,有些患儿的家长讳疾忌医,觉得“孤独症”听上去刺耳,不愿送孩子前来诊断,失去及时诊治机会。其背后,则是人们多年来对精神病人的误解和歧视导致家长的这种“偏执”。

  据介绍,联合国已通过决议,从今年起将每年的4月2日定为世界孤独症日。孤独症的有效正确诊疗,离不开基础医学研究的进展、正确的心理引导和良好的社会氛围。目前来看,后两个因素已引起较多重视,采用的诊疗手段也多偏重于心理上的引导和教育,而基础研究方面,尚未对孤独症的生物学病理变化有比较明确的阐释。尤其在我国,孤独症病例监控网的缺失,导致基本数据缺乏,影响了基础研究的开展。因此专家呼吁尽快建立孤独症研究中心,共享病例数据和相关信息,对于患儿家长来说,也能一定程度解决“病急乱投医”的问题。


本文打印自中国孤独症支援网