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关于自闭症孩子生活救助问题的建议

www.guduzheng.net  2008-9-18  来源:中国孤独症支援网

尊敬的厦门市残联

您们好! 
     
我们是厦门市大龄重度智障和自闭症孩子的家长,现就大龄重度智障和自闭症孩子的纳入生活救助问题向您们急切地呼吁并提出希望和建议。 
  
在厦门市的数百万人群中,有一个最弱势,最痛苦的群体,这个群体就是大龄重度智障和自闭症孩子及其家庭,他们处于没有没有相应优抚政策的困境之中,父母渐渐老了,相反残儿在生活中应该得到呵护的需求却越来越大了。面对现实,所有的家长都感到照顾残儿是心有力余而力不足。说我们最痛苦,是因为众多的大龄重度智障和自闭症孩子的父母,不仅面临经济的困难,还面临精神上的沉重负担。
   
智障和自闭症孩子的按智力残疾程度高、中、低来分,程度好一些的孩子可以进入弱智学校或训练机构,但是重度的残儿大多呆在家里。由于现在的绝大多数家庭都是独生子女,没有兄弟姐妹,而父母要忙于生计而四处奔波,可怜的孩子因无人照看常常会病情加重, 智力和生存能力快速退化,行成恶性循环,甚至导致安全事故等社会问题,因此家里分秒都离不开人。 许多这样的家庭最终只能是父母选择放弃工作专门照顾残儿或者高薪请保姆照顾,所有的这一切无疑给家庭造成了沉重的经济负担。
   
经历了 多年的痛苦让家长们不得不接受这样的现实,从中得出这样的结论:  1、大龄重度智障和自闭症孩子没有生存自理的能力,终身需要人照看; 2、仅靠家庭和个人的力量是不可能持久地释放经济能量和精神能量,不论这个家庭经济状况如何,也不论孩子的爸妈目前身体状况怎样,都无法解决(孩子越来越大,自己越来越老)大龄智障和自闭症孩子的生存问题,都无法承受来自经济和精神两重困难的压力;3、大龄智障和自闭症孩子是真正意义上的贫困残疾人,不管他们的家庭经济条件如何,他们自己没有社会生存能力,没有工作能力,生活不能自理,无法养活自己。   

当前,大龄智障和自闭症孩子的绝对数量在不断增加,群体规模逐步扩大,它所反映出来的问题已经不仅仅是涉及个人,或一个群体的问题,从更大的范围上讲,更是一个严峻的社会问题。如果这一问题不能得到政府有关部门的正视,并采取切实措施加以有效解决,最终将成为经济和社会全面协调发展过程中的一大障碍,成为阻碍创建和谐社会的不和谐因素。

可喜的是,近几年来,政府已经开始关注这个特殊的群体, 2007111日,厦门市率先在全省对四类残疾儿童实施康复补助,减轻了"四残"儿童家庭尤其是贫困"四残"儿童家庭负担,避免更多的家庭因为孩子残疾而举步维艰或重新返贫。但是在厦门,还存在着更需要政府关照的弱势群体,就是超过十四周岁的重度智障和自闭症孩子。上海、南京相继出台了《无固定收入重残人员生活救助暂行方法》,将这一部分重残人员纳入了生活救助。北京、广州、深圳、东莞等经济发达的城市已经出台了对重残人员的生活补助政策。厦门作为最具魅力的国际城市,应该对这个弱势群体给予更多的关注和关怀,希望政府把这些孩子纳入低保人群的管理范围,并逐步解决他们的社保和医保问题,减轻家庭的负担,解决父母的后顾之忧。这对于提高我省人口素质、减轻社会压力、改善残疾人群体的生存质量具有非常重要的意义。 
   
综上,我们希望政府将这些大龄智障和自闭症孩子每月给予生活救助,让我们这些特殊家庭和其他常人的家庭一样,在和谐文明的社会大家庭里,迎来更加幸福美好的生活。温家宝总理在针对如何解决困难群体的疾苦问题时,形象提出困难群体就是速度最慢的那只船,"改善了困难群体的生活状况,也就改善了整个社会的生活状况"。温总理把话说到了我们的心坎上,这个群体无疑就是那只船, 在关爱弱势群体已成为现代文明社会共识的今天,我们迫切要求市政府大龄重度智障和自闭症孩子纳入低保,解决我们的经济问题,让这些生活在文明城市厦门的最弱群体也能分享公共财政的阳光,使我们的社会更加和谐。


以上建议妥否,望指 正并回复。 

                                      
厦门市智障和自闭症孩子的家长及亲属 


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