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孤独症/自闭症常见问题解答

www.guduzheng.net  2008-5-29  来源:中国孤独症支援网

  自闭症就是性格孤僻吗?

  初听到"自闭症"或"自闭症"的人,往往联想到性格孤僻或内向,即把它与某类纯心理障碍疾病联系起来,认为这孩子一定是受到某种来自外界环境的刺激而发生障碍。也曾有人认为是因为他们往往有一个不良的家庭气氛,如父母性格怪异,或母亲忙于工作而使孩子在发育早期(婴幼儿阶段)受到忽视……等等,这类被称做"心理环境"的因素被研究结果所否认。研究结果表明自闭症的发生与大脑系统的生理结构异常有关系,只是目前尚无法确定是什么原因导致大脑系统的异常结构。虽然自闭症并非为纯心理方面的障碍,但有心理障碍疾病的人,由于其在感知加工功能方面受到影响,也可能引发自闭症表现。

  自闭症儿童会有心理障碍吗?

  虽然该自闭症并非是纯心理障碍疾病,但并不能忽视自闭症儿童的心理障碍,与此相反,在与自闭症儿童接触或对他们进行干预训练时,必须考虑到他们的心理特点。自闭症儿童由于其社会交往能力非常弱,很难与周围的人发生正常的沟通行为,这就会使他产生心理结构异常,发生自闭症患者所特有的心理障碍。换句话说:就象盲人、聋人、肢体残障者会由于他们自身的障碍产生心理压力一样,自闭症患儿在成长过程中,也会由于他们的自闭症障碍产生心理上的发育偏差和异常。最常见的现象就是:在与他人的交往当中表现出愈来愈退缩的结果,如:玩弄自己身体的某一部分,依恋某件物品或某项单一的活动;在必须与人对话时移开目光或跑开;看似莫名其妙的哭闹或笑;伤害自己的身体或攻击他人等。

  自闭症有什么特征

  自闭症儿童的症状表现主要从观察其行为特征中得知,具体可参见下表:

  Ⅰ 人 际 关 系 障 碍

  〖没有依恋行为〗不理人、自己玩自己的;不粘人,(不会像一般孩子一样缠着大人不放,喜欢大人抱他、逗他、陪他玩)。有人形容他们把父母视为“生活的工具”,要吃什么东西才去拉他*的手,(而不是“情感对象”)平常没事就不理妈妈。

  〖对亲人和生人的反应没有很大的差别〗看到妈妈来了,爸爸下班了,不会表现出特别高兴,常常是没有什么反应;看见陌生人也不害怕,不认生。〖对人际关系不感兴趣〗对团体游戏活动不感兴趣,很少主动找人玩,很少主动参与一群人的交谈,也很少能和他人维持真正持久的友谊。随年龄增长,有些会在人际关系上有所进步,但仍表现出对“人”不感兴趣的特征。

  Ⅱ 沟通 障碍

  〖语言沟通障碍〗即通常所说的语言发育迟缓。许多家长之所以带孩子到医院,就是因为“几岁了,还不会说话。”主要表现还有:咬字不清,说话速度太快,音调太高或太低;说个别字词、而不说完整的句子;仿说现象明显,如背诵诗歌、广告词,或重复他人的问题;难以交谈,如被动回答,答非所问,重复提问,话题单一;人称代词错用,常常是不用人称代词,“我”与“你”混淆。

  〖非语言沟通障碍〗不使用眼神传达信息或感情,眼光常飘忽不定;不会用手势、表情、身体动作与妈妈或其他人交流。

  Ⅲ 刻板 行为

  〖对人、物的固定反应〗对亲人或生人说固定的话,做固定的动作,不懂得应因人、因时、因地不同而有所变化;对待玩具或某些物品有固定的摆放或摆弄方式;对于某些物品有依赖性。〖日常生活中有固定的仪式〗往往表现在吃饭前后、睡觉前后,上厕所前后及出门前和刚回家时,会说固定的话,做固定的动作,这些都被称做仪式性的行为。

  〖自我刺激〗很多自闭症的孩子,对自己的身体有固定的“使用方法”,例如:斜眼看人,走路踮脚尖,玩自己的声音(叫、笑、自言自语)用手摸嘴唇、耳朵或其他身体部位,玩手指、拍手、跺脚,身体前后摇晃,原地转圈等。

  Ⅳ 对外界 反应异 常

  〖反应过弱〗很多自闭症的父母形容孩子“听而不闻”、“视而不见”,因而有过带孩子去看耳鼻喉科的经历。他们常表现出一种事不关已,若无其事的样子,好象永远活在自己的世界里,外界发生的事情沾染不到他们。〖反应过强〗也有很多自闭症的孩子,对日常生活中一些微小的改变,以及一般人不以为然的小刺激,他们却有很强烈的反应,如用双手捂住耳朵,好象能听到旁人感觉不到的声音刺激,也有人对某些气味、色彩、形状、质感等反应过于兴奋或恐惧。

  自闭症是怎么得的

  自闭症的发病原因至今不明,但可以肯定有神经生理方面的变异。遗传曾被认为是重要的影响因素之一,目前全世界都在进行有关病因的研究,但研究结果尚不能证明遗传是唯一造成自闭症的原因。另一条线索集中在寻找脑功能的变异上。在脑系统的不同区域都发现了各种变异的存在,目前可以肯定脑部大范围区域的神经生理损伤是重要的因素。总之,关于自闭症的发病原因,最新研究的结果趋向于“多因素致病”说,即不只有一种导致患病的因素。

  自闭症是一种后天的疾病吗?

  虽然对自闭症发病原因的研究尚没有实质性的突破。但那种认为自闭症是由于后天环境原因所致的说法已被否定。目前一致认为患儿脑部的损伤在出生前或产程中就已经产生了。作为诊断的一条重要标准就是“患儿在三十六个月之前即有症状表现”。

  如何确定孩子患有自闭症呢?

  首先,当发现您的孩子有语言发育迟缓的现象时,要带孩子到医院去检查。一般是由儿童精神科的医生进行诊断。有位美国精神科医生曾说过:“如果您的孩子在说话方面比别的孩子弱,首先怀疑他是否可能患有自闭症。”

  由于在自闭症的发病部位及致病因素方面还没有准确的实验数据及有效的检测工具,因此诊断的依据不是化验或仪器检测结果,而是根据幼儿异常的外在行为表现,至二十世纪五十年代全世界曾有近四十种诊断标准体系,但随着时间的推移,有两种标准体系逐步赢得了各国普遍的认可,它们是DSM(美国精神医学会的精神障碍诊断与统计手册)和ICD(国际疾病分类——世界卫生组织出版)。

  自闭症与语言发育障碍有什么不同

  语言障碍儿童的状况与自闭症儿童不同,前者在感知反应上不会有异常,在与人与物相处的方式上也是正常的。他们能够模仿别人,用手势来表达抽象的内容(与听障儿童相似),虽然有时会有较少的“鹦鹉式”对话。在参与想象性游戏和小组活动方面与正常儿童同样有兴趣。

  自闭症儿童自身的语言障碍特点在〖自闭症与听障〗中已有叙述。除此之外,他们在集体性活动和游戏中表现出明显地不适应(不介入),更无法参与想象性游戏。对于游戏的规则完全忽视或不理解,对游戏的结果(是否赢了)不在意,常常首先对小组性活动和游戏不感兴趣。当其他儿童专注于游戏之中时,他们往往游离于游戏外。

  自闭症与听障(失聪)的区别是什么?

  听障儿童即我们常说的聋哑儿童,是因为个别感觉器官(听觉系统)受损所致。虽然他们因为失去听力而发生语言障碍(失去用语言表达的能力),但他们不会因此而失去主动观察、了解及与外界交往的兴趣。听障儿童会用身体动作、眼神、面部表情等其它工具努力与人交流与交往。

  虽然自闭症儿童最容易引起人们注意的表现是“不说话”、“听而不闻”、“不理会外界的声音”,但他们的听觉系统基本上是完整的,只是因为大脑中枢系统的障碍使他们失去对外界正常反应的能力。同时自闭症儿童除了几乎不能使用语言进行交往外,他们的另一个特征是不运用手势、眼神、表情等其它交流工具与他人进行交流与交往。

  “雨中起舞”一书译成中文后,在许多家长中引起极大的兴趣,纷纷寄希望于“听觉统合治疗”能像治愈乔琪一样挽救他们的孩子。但有一点值得注意的是,根据布拉德医生(治疗乔琪的医生)的治疗统计资料,他共对八千个病人进行过“听觉统合治疗”,其中有48位自闭症患者,仅有乔琪完全从自闭症中走出来。目前美国自闭症研究所的研究报告认为:“听统训练的基础是患者有听觉过敏现象。但目前的实验表明,听统训练并不能改变听觉过敏,却能改变患者的行为?!所以这种治疗理论还有待更多的研究来证明。”

  最后须说明的是首先必须确定参加听统训练的儿童是否是由于听觉敏感所导致自闭症,否则听统训练对于他就失去了前提条件。

  自闭症儿童是弱智儿童吗?

  弱智儿童通常是在各个方面的发育发展均比一般人迟缓,但发展的次序则基本保持正常。弱智儿童的智商有可测性,他们在感知、社会交往、兴趣及语言等各方面的发展与其智商成正比。

  自闭症儿童虽然伴有全面性发育迟缓现象,但发育次序异常,且各方面发育不平衡。如:有的儿童大小便完全不能自理,却能有很强的计算、绘画能力;有的儿童完全没有或只有极少的语言,却在记忆力方面、识别颜色方面表现突出。自闭症儿童由于社会性极弱,在人际交往的能力和主动性方面远远低于弱智儿童,目前尚没有能准确测量自闭症儿童智商的工具。

  如一位同时教过弱智儿童和自闭症儿童的培智学校老师所体会的:弱智儿童愿意学,却学不会;自闭症儿童是能学会却不愿意学。

  早期训练是属于治疗还是属于教育的范畴?

  早期训练也可以称做早期教育,当医生给一个孩子作出自闭症诊断之后,目前所能做的就是建议对孩子进行训练,自闭症儿童的训练(英文:Herapy)从方法上将更多地属于特殊教育的范畴。但从功能上讲,它有着帮助自闭症儿童减弱其它其症状表现及障碍程度的作用,因此在台湾也常被译做"疗育"在欧美日等发达国家就通过法律规定,训练自闭症儿童的人员应具备特殊教育的学历。

  只教不治能行吗?

  孩子得了自闭症,不是打针吃药,却要接受特殊教育。这对于习惯上"有病就求医"的观念是一种修正,即自闭症儿童目前"有病要求教"。许多家长在开始时,会对这一点产生怀疑,有的认为应该先四处求医,治好了再教。这是因为他们不知道如何才能使自闭症儿童康复,怎样做才算是真正帮助他们。对自闭症儿童,只是表面上的认识,而缺乏对其本质的认识。其实自闭症儿童的最大障碍是交往障碍,包括语言交流障碍。他们常常沉浸在封闭的自我世界中,究其原因是其缺乏或者说是没有与外界交往的能力。而只有通过教育才能帮助他们建立这种能力,使他们从自我世界中走到现实生活中来。当然我们不排除随着医学的发展,药物会起到一定的作用。但是到目前为止,尚没有一种医疗手段能够替代教育训练的作用。因为能力的获得不是与生俱来的,是靠后天的培养教育逐步得来的。药物只能还人以健全的躯体,为能力的获得提供可能性,而不能起决定作用。这正如众所周知的"狼孩"的例子,虽然其有健全的躯体,但由于没有人类的教育环境因此她只能像狼一样嚎叫,最终能发出的有限的语言,还是由于教育的作用产生的。因此可以这样说,对自闭症儿童的帮助应是以教育为主,药物为辅

  自闭症儿童有最佳训练时期吗?

  自闭症儿童的训练开始得愈早效果会愈好。一旦孩子被诊断(或怀疑性诊断为有"自闭症倾向"),就要为他提供干预性的训练,因为训练是目前唯一证明有效的矫治途径。在发达国家和地区,患自闭症的孩子多在三岁左右被确诊,因此"3-6岁"一直是专家们建议的最佳训练期,同时也因为这一时期也是儿童大脑发育的重要阶段。实验证明自闭症儿童若在学前经过训练,他们的智商可以提高十二点,美国新泽西州大学的有关研究工作于1991年证实了这一点。这一研究甚至表明,自闭症儿童学前阶段接受训练后智力发展的潜力,超过了正常儿童,因为研究中同样接受学前训练的正常儿童,可以取得好成绩,但几乎不会发生智商的变化。这个测试结果,证明了对自闭症儿童进行早期训练是行之有效的,并说明3-6岁是关键期。但许多个案也证实,即使是超过这一年龄阶段,方法正确的训练也会使患儿有很大改善,放弃训练矫治,孩子的状况只会愈来愈差,只要开始就不会太迟!

  训练要进行多长时间呢?

  对自闭症儿童的训练是一个长期而系统的干预工程。训练不同于服药或手术,一个疗程或一个手术后明显康复。训练是一个复杂的过程,需要训练者有丰富的经验和极大的耐心和恒心。并且对于自闭症儿童来说,几乎在他们成长的全部阶段都需要伴随有训练矫治,因此家长首先要有打持久战的准备。只要坚持正确的训练方法,您就会发现孩子在不知不觉中学会了您以前认为不可能学会的东西,具备了您以前认为不可能具备的能力。美国自闭症研究所所长瑞姆兰博士(一位家长,儿童心理医生)就曾经说过:"当你面对孤独儿时,要努力去感觉他这一段时间又学会了什么。"一位已帮助自己的自闭症女儿成功地走上独立生活的德国母亲感叹说:"自闭症的孩子能走多远,只有上帝知道,我想知道的是,与昨天相比,我的女儿今天又学会了什么。"一位中国母亲经过十余年努力使自己自闭症的孩子在正常学校坚持上完小学六年级,又看着她进入中学,不无自豪的说:"我现在才感到自己是多么有成就。"

  自闭症可以治愈吗?

  由于尚不明了自闭症的发病原因和发病部位,因此仍没有效果显著的医疗手段。从这一意义上讲自闭症目前属于无法治愈的疾病,也就是说自闭症将长期甚至终生伴随着患者。但如果“治疗”定义为并非仅指医学治疗,而是包括一切能够有效促使患儿病情好转,增强他们社会交往能力及适应力的训练疗法,目前国际上各种类型的训练疗法则是名目繁多。

  由于自闭症的各种表现特征可能分散出现在患儿不同的发展时期,且不同的患儿的具体表现也往往各不相同,很难进行比较。所以在面对不同疗法和训练手段时,不能因某一种方法适合某一患儿,或曾对某一患儿病情的好转有显著疗效,而把这种疗法视为普遍适用的治疗手段。

  眼睛不看人的孩子就是

  眼睛不看人,回避和别人的视线接触,是自闭儿常见的现象,但不是眼睛不看人的孩子就是自闭儿,一些较害羞畏缩的小孩或有情绪障碍的小孩也会回避和别人的视线接触,自闭儿和人视线接触的量较少固然是问题,质却是更主要的问题,我们常说「眉目传情」,眼睛不只是用来看东西,也用来传达沟通的讯息,「眼睛会说话」就是这个意思,自闭儿也会看着人,但是眼神空洞,不会用眼睛来传达或协助讯息的沟通,这才是自闭儿更重要的特征。

  所谓「高功能」、「中功能」、「低功能」是什么意思?自闭儿的功能如何分类?

  「功能」指的是自闭儿本身所具有的能力,一般以智商或发展商数来定,智商或发展商数高于50者为高功能,介于35-50者为中功能,低于35者为低功能。

  既然自闭儿的语言有障碍,为什么不去学手语?

  自闭儿不是哑吧,他之所以语言有障碍,不是因为他不会发音,而是由于他无法理会声音所要表达出来的抽象概念,比方说,他不是不会说「讨厌」,而是不知道「讨厌」是什么意思,不会用说「讨厌」来表达他的不喜欢,手语是以手势代替声音来传达讯息,它所需要的抽象概念之理解力和语言是一样的,所以自闭儿固然动作灵活,并不表示他学手语就全无障碍。

  是不是有那些病遗传下来会变成自闭症,自闭儿长大了会不会变成精神病?

  先天性失语症,特殊学习障碍,语言发展迟滞和其它类型认知障碍是和自闭症较相关,家族发生率会较高的障碍,但自闭症的发生本来就不是全由遗传来决定的。有些自闭儿长大了仍残留了不少自闭症的症状,而显得情感平淡,言行怪异,易被「误认为」是精神病,而不是「变成为」精神病。

  有些医师说「是」,有些医师说「不是」的自闭儿,如何知道孩子是或不是自闭儿?

  自闭儿的鉴别和经验、知识有关,找个这方面的专家看看,多吸收这方面的知识是会有帮助的,至于要听谁的意见,大概和家长要信任谁有关吧。

  随着年龄增长,自闭症的症状是否会消除改变?

  会,通常是自闭症的症状会消减,但应作追踪处理以获得更确切的资料,这是我们未来应该加强努力的方向。自闭症的症状会是终生具备的特质,可能症状会随着年龄变化有不同程度的呈现情况,我不能肯定是否所有自闭症症状都消失,但这种情形是有可能发生的──即有部份自闭症患者症状相当轻微,可像正常人一样的生活,外人看不出有异样,只有长期和患者接触生活一起的亲密家人、朋友会觉得和他人有不同的特质,但是这种特质并不构成生活的障碍,就像每个人有每个人的个性。

  小孩子一、二岁时有部份语言发发展,可是之后就消失了,现在会发音但无意义,这种情况在自闭症儿童来说是正常吗?有没有可能恢复?

  通常大部份自闭症儿童的语言能力是较慢发展出来,不过有极少部分儿童是发展出来后又消失,这种语言退化的机转尚不清楚,也许神经发展的情况可以解释部份原因。婴孩出生后脑神经细胞要部份的退化,让出空间给其它的神经系统去发展,所以到某一阶段时,若神经细胞未正常退化则会阻碍正常的发展。这种情形经过适当的教导后仍有很大的机会会讲话。

  我们无法确定自闭症和语言发展障碍的关系,从家族史的观点来看,与其它无此种病症的家庭相较,自闭症患者的家族中有自闭症或其它语言障碍的比例相当高。儿童到两岁还没有有意义的口语表达,就是确定有语言发展障碍迟缓,宜进一步评估。

  有多少比例的自闭症儿童不会有语言发展的情况?自闭症儿童的语言能力发展情况通常不符合他的生理年龄,到底自闭症儿童的语言能力,可以发展到什么情况?

  有部份的自闭症患者缺乏语言表达能力,不会用语言和他人沟通,至于详细的数字尚待统计。关于自闭症儿童的语言能够发展到什么程度须视障碍情况而定,不过在教导语言时有几个原则,即实用化和生活化,要教导他表达基本需求和日常生活沟通,不必强求他抽象认知上的学习。

  关于其它治疗方式如维他命B6、Mg或针灸等的疗效如何?

  维他命B6对于神经元障碍和神经元之稳定性有作用,对自闭症状无太大的作用。Mg是稀有元素,某种程度的缺乏是有可能引起精神疾病症状,不过通常在很特殊的情况下才会发生,譬如身体状况造成Mg大量流失或长期未摄取,Mg对自闭症症状也无特殊疗效,如怕孩子偏食导致发生问题,可以利用自然食物补充,要不然需找寻有经验的专家来施用。针灸治疗是较新的治疗尝试,它的疗效尚无定论,有待较严谨的对照研究评估。

  我想父母都很盼望能找到一种对孩子有效的治疗方式,在没有伤害和能力所及的情况下会去尝试各种治疗方法,这是人之常情无可厚非,但不要忽略孩子的基本教导,否则得不偿失。

  在有限的时间内,对于孩子的教导,应该是着重在弥补孩子不足的能力,还是该加强已具备的能力?

  在孩子六岁以前,尤其是三岁以前,是孩子的关键期,早期应该尽量不要放弃各方面的训练,但不要偏执在某一方面,反而造成其它已具有的能力退化荒废,经过一段时间的努力后,就可针对已具有的比较好的能力去加强,不要急着强迫他去学习他不感兴趣或无法学会的项目。

  婴儿孤独症会影响小儿智力发育吗?

  婴儿孤独症是一种年幼时起病的精神障碍,与先天性风疹有关,常伴有癫痫。孤独症患儿大多智力落后,但可在音乐、记数字方面有特殊能力。

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