给同是自闭儿母亲的您
www.guduzheng.net 2008-11-4 来源:中国孤独症支援网
是蓝的,水是蓝的,我已走出阴霾,心也是透明的蓝。在这绿意盎然的朗朗晴空下,感谢上帝赐给我一个与众不同的孩子,教导我去发现生命的种种可能。
午后,空气微醺,我和孩子坐在窗下的那张大书桌前,窗外是浓密的大树,枝头有小鸟轻盈跳跃,啁啾唱和,日光自窗外射入,桌上是一方方的阳光,把整个情境映照得明亮无比,心中感受到春日的愉悦和宁静的闲适。我在孩子身旁读着你的来信,孩子在看他心爱的关于马达的书。你的信一开头是平常的问候,但下面的文本却令人震惊、诧异。阳光似乎愈来愈猛烈,一旁的孩子也开始躁动不安,但树上的鸟儿仍是一派乐天,闲适自在。
你说,你在自闭症协会的会讯上看到我的名字,你怀疑那是否是你大学同窗好友的名字。然后,你告诉我,你的孩子是重度自闭症。
唉!没想到自闭儿出现的机率只有万分之二到五,而我们俩竟同时碰上了,多么不可能的事!我们竟同是自闭儿的母亲,你懂得我的心情,我也懂你的心情……。
想必,你也曾经历过一段不足为外人道的日子,辛酸与痛苦无法说予他人听,因为无人能了解带一个自闭儿是何等艰钜,何等辛苦的一件事!想必,你也曾在无数个夜晚流着泪,有时含泪睡去,有时彻夜无眠。
想必,你也曾数次暗暗编织美梦,想像自己的孩子是个正常活泼,聪明可爱的小天使。想必,你也常犹豫着要不要带孩子出门,因为孩子不时的哭闹和无神空洞的两眼以及怪异的行为举止总会引来路人的侧目。
想必你也曾在教孩子学习的过程中,因孩子的拒绝学习拒绝合作或视而不见听而不闻而怒不可遏,失控地怒斥责打他,然后又后悔不已。
想必,你也曾怪罪自己在怀孕中是否有任何的疏失,导致孩子如此,即使医生告诉你那完全无关,但你仍反复思索,是不是因为……,或者是因为……,一颗漂泊的心急于找到停靠的岸,却时时仍在水中摇荡,在风中飘荡。唉!蚀人的思索,令人心碎,蚀得人形销骨立!
想必,你也曾经埋怨老天:为什么是我?为什么找上我?我没有能力教养这样的孩子啊!
想必,你也曾时时刻刻期待奇迹出现,盼望自己的孩子有朝一日成为正常人。但医生告诉你:自闭症是一辈子的障碍,无药可医,无法可治,遂将你推入绝望的深渊,然后再自己疗伤,自己慢慢地爬出来,在艰钜崎岖的路上,一步步踏实地去教养孩子,用一个母亲的心,坚定地相信,孩子总有奇迹出现的一天。
想必……想必你我有相似的心路历程,但这历程的点点滴滴只有你知我知天知地知,以及所有自闭儿的父母知。
我们的心早已坚强得不会受伤了。但谁知那是伤了又愈,愈了又伤,如此反复千万遍之后,心才像穿了盔甲般,刀枪不入;泪才像整治好的黄河,不会决堤。但是,伤过方知原来疤痕也有生命,原来伤愈无数次之后的疤痕也会痛,也会流血,还会裂开。然后我们又要小心地舔舐伤口,止痛疗伤。一路走来,利箭利刃不断,只因别人的不了解,只因许多人都以自己的想法加诸我们的身上。
还记得初送孩子进幼儿园
母:「我的孩子和别的孩子比较不一样,医生诊断他是自闭儿,他过动、注意力短暂、讲话不清楚、挫折容忍度低、情绪不稳定、拒绝学习、拒绝合作,不容易适应环境,可以让我先陪读一阵子吗?」
师:「为什么孩子会这样?」
母:「原因不明,可能是脑伤,可能是中枢神经异常,可能是染色体异常,可能是基因突变……。」
师:「为什么他说话不清楚?为什么他会拒绝合作?拒绝学习?你有没有想过?是不是从小给他的环境有问题?」
母(心受伤了,但为了澄清,仍然继续与老师对话):「自闭症是先天性的,不是后天环境的因素。」
师:「妈妈的表情不够丰富,也是会影响孩子的社会交互及语言学习。后天环境是很重要的,你要好好地注意。」
母心想:「要是后天环境能改变孩子,我们一定赴汤蹈火,南来北往,不辞劳苦。我们已经做了你无法想像的努力。」
要是她能了解我们的孩子,了解孩子们的母亲是何等不易,她怎么忍心说这样的话?何忍将病因推给一个心痛的母亲?再加重一个母亲肩上的担子?然而,多少次的心灰意冷,也有多少次的欢呼歌颂。
想必,在这风驰电掣的日子里,你得到了比以往更多的关心。
想必,看到孩子终于开口说话,终于有所进步时,我们是欢喜得快要发狂,这是别的母亲体会不到的快乐。我们不会把孩子会说话视为理所当然,任何一个成长步骤都是苦心教育的结果。当我们的宝贝第一次叫「妈妈」的时候,那声音,是何等惊天动地,响彻云霄,如开天辟地以来的第一声洪钟!想必,因为我们的孩子,你碰触了一生从未碰触过的人事物,我们的心因此更敏锐温柔。
想必,你也因此读了许多书,且把书中的每个字都牢牢地刻在心上,俨然成了幼教专家兼特教老师。
这样的孩子对我们的生命而言,是得?是失?回头看看,我真的不禁要说:「是得!」神把这样的刺放在我们的生命中,为了叫我们更依靠祂,为了叫我们有更多的沈思与安静,好去明白祂的意思。因此,我学会了用欣赏的眼光去看孩子的种种表现。
虽然他总是不断地重复相同的话,但是,我学会了不看那烦人的重复,只欣赏话语的本身。那些话语,还真令我醉心。他常念着:「妈妈要缝衣服的话,我会帮妈妈拿针线盒。我好棒,我长大了,会帮妈妈做家事!」
他还喜欢和妹妹抢裙子穿。我知道他是故意的,因为他和妹妹简直无所不抢。我学会了不看他那惹人厌的「抢」,光听他抢裙子时的话语,真够令人捧腹:
第一次,他说:「我好想穿妹妹的裙子。」
第二次,他说:「可是我好想好想穿妹妹的裙子。」
第三次,他说:「天哪!天哪!可是我好想好想穿妹妹的裙子。」
哇!多有层次的话语!多具美感的表达!
孩子醉心于马达,无论到哪里,都要找马达,哭闹时,常常只有马达可以使他安静。我想:也许他将会是第二个法拉第,那个伟大的科学家。我们的孩子就像一只毛毛虫,潜藏着蝴蝶的美丽;像一只丑小鸭,蕴含着天鹅的可能。要学会去欣赏他的可爱,虽是怪怪的可爱,但是世上独一无二的。笃信佛教的你说,难道是夫家祖上无德或自己伤德,导致唯一的爱子,罹患如此原因不明的「绝症」,故拼命礼忏、拜忏,忏悔自己业障深重,福薄无能。
你的话语让我心疼。孩子这样,不是我们造成的呀!跟有德无德,福薄福厚都无关哪!我们无法使他如此,也无法使他不如此,这一切,都不是我们如何如何的关系。一个母亲,不必要有这样的自责,也没有任何人有权以此来苛责一个母亲!
人生本就是变化莫测,挫折打击常令我们消沈,甚至了无生趣,但只有当我们能放下心中的怨恨和责怪,才能放开胸怀,从伤痛中走出来。而希望,就在不远的前方。
而且,这一路走来,你一定也发现了养育一个自闭儿并不是「上天的惩罚」,也不是「恶果」,他是我们的亲亲宝贝,是一个宝贵的生命。我们的生命也因他而显得如此与众不同。
从孩子还在腹中,我就为他祷告:「求神使用他。」直到现在,即使他是一个自闭儿,我仍如此为他祷告。我不知神要如何用他,但我相信神必要使用这样一个与众不同的生命。细细思想,其实神已经在使用他了,因他已教会了我许多事,教我用与以往不同的眼光来看万事万物。
医生说:「自闭儿把人当工具,他们没有感情。」你觉得呢?
孩子每晚睡前,总会想起朋友的一个先天性心脏病的孩子,总不忘记要为他祷告,我若忘了,他还会提醒我要为小谦毅祷告。何等奇妙!同情的根已在他心中滋长。医生说自闭儿的心是没有感情的,是鲁钝的,但他竟能懂得人与人间那么抽象的情感,这不是奇迹吗?
孩子和妹妹抢玩具时,我抱住他,告诉他:「耶稣爱你,妈妈也爱你,你也要爱妹妹。」没想到孩子竟不抢玩具了,然后一直流泪,一直说:「耶稣爱你,妈妈也爱你!你也要爱妹妹。」我相信是圣灵在他心里动了工,连续好几次,他只要听到「耶稣爱你」就泪流满面,他不过是一个四岁大的孩子呀!最近在教孩子「品格教育──感恩」,中间有四句说:「我心已满足,无怨言叹息,福气要数算,所有都珍惜。」我深有感触。
在有孩子前,我什么都怕,胆小软弱;在生了孩子后,我坚强多了;在孩子有问题后,我什么都不怕了。是上帝的能力覆庇我,我本软弱,是上帝用他的刚强扶持我,苦难使我更依靠上帝,一路走来,虽是挫折不断,但也都安然度过了。有上帝同在,真的是什么都不怕了!
我想,上帝是用一块块砖头堆砌我们的生命,筑我们的生命之台。我们的生活经验就是砖头,经验愈多,生命之台才能筑得愈高;而挫折苦难和我们的忍耐熬练混成泥水,将一块块砖头结合得更紧密,生命之台才能更坚固,而生命也就因此更丰富扎实。