家——孤独症孩子的世界
www.guduzheng.net 2008-11-13 来源：不详
孤独症是一个人震撼人心的名词，因为它不仅仅是一种疾病，它更是一种命运——―个孩子的命运！一个母亲的命运！一个家庭的命运！它让母亲动情，让父亲动心，因为我们生命中的最爱，我们捧在手里是亲骨肉，天生与我们，与这个世界无缘。也正是因为这个名字，让我们这一生肩负着一个神圣使命——帮助孩子找会自己的世界。
一、ＸＸ的过去和现在
与在座的各位家长一样，我的生命中也注定要有这样一个孩子，于是我也经历了与大家相同的过程：痛苦、绝望、振作、学习、坚持、直到改变。也正是这个经历，使我能坐在这里也大家一起分享ＸＸ的这个个案。
1．五年前的孩子
五年前，ＸＸ是症状明显的表现在这么几个方面：
（1）身体控制能力
6个月抱时的表现：不能放手独立走3个月，只能不走：直到两三岁时身体还是软塌塌的，喜欢躺着很不愿意站和坐
（2）偏食、恋物、固定路线
面条汤、小盒子、转汽车轮子、天气预报
（3）语言
一周半时曾说过“妈妈走”之后就消失了，直到三周多开始发音
（4）认知缺陷
不能认识家人，更不能理解所有权，抢别人的东西
（5）情一绪、情感障碍
8个月离开妈妈不哭，不会用平常人的方式表达生气、着急等情绪，不会其他孩子的撒娇方式
（6）没有危险意识
走在路上不会回避来往的车辆，在路上走从来不敢放手
2．目前状况
经过５年的不懈努力，他今天是什么样子了。在座的有一些家长已经见过了进入一所06年9月他背上书包进入一所普小上学，因为在假期我带孩子见了几位在特殊教育中有
一个星期后，我去学校找老师，当时心里很紧张，老师见了我说：“你不来也要找你了，你家这孩子怎么跟别人不一样呀。”
“哪不一样？”我试着问。
“我也说不太清楚，但是怎么看跟别人都不一样，上课纪律很差，会经常说话，经常拖鞋，还把脚放在书桌里或桌子上，刚刚批评完马上又这样了，好象不能控制。 不能顺利找到自己的位置，经常是因为他坐到别人的位子上而有同学来告状，或是强拽他起来，每天放学排队都不知道自己该站在哪，他很少看我，我说话好象也听不懂，他说的话我也不太懂。”于是我只有把实情
经过近一年的努力，XX目前基本适应课堂教学，回家后也能复述大部分课堂的内容，记下来老师留的作业，在家独立完成，自己整理学习用具，还能记住 几个同学的名字，但是还是 独来独往，值得肯定的是能不用陪读上学，这也是我引以为骄傲的地方，我常跟人说我有一个非常优秀的儿子。
生活中能成为家庭中的一员存在，在家能做简单的家务，如：拿碗筷、倒垃圾、铺床等，也开始知道关心别人，爸爸妈妈要是谁回家碗了，他知道打电话。
口语也有很大进步，一次从姥姥家出来碰到一个邻居，我给孩子介绍说“XX，这也叫姥姥”，他接着说“ 姥姥好，你回来了。”。这句“你回来了”是以前从没说过的。
有些事他也学会绕弯子了，上次来鞍
XX还坚持写日记，大概一星期两篇，从两句话开始现在已能写是几句了。其中有一篇让我非常感动，他写到：我的妈妈很漂亮，她上生物课，这是为了家，让我们生活的很幸福。我妈妈很辛苦，为我们家作出了很大很大的贡献，妈妈爱我，我也爱妈妈，就是妈妈对我伟大的爱，这种爱就叫母爱。这是XX前后的变化，正是因为这样的变化，我想我必要把在带孩子过程中的一点经验和大家交流。
二、家庭教育从哪里入手
大家都知道孤独症康复中心的核心是回归主流社会。就XX ，我的目标是能独立或在幼儿稍微帮一把的情况独立生活，但我深知人是社会的人，按照达尔文的理论，他只能适应这个社会，基于这样的目的，我把孩子社会性发展贯穿与训练的整个过程，社会性发展中很多方面的康复，决不是几个月，甚至是一年两年能解决的，需要一个长期的持久的康复过程，甚至贯穿孩子成长的始终。比如我教XX花钱已有四年了，从开始递钱接物的动作，到“去买糖葫芦”再到超市购物，整整4年过去了，现在能程序性的完成去超市购物的过程，还不懂要在多件商品中找到一件中意的，不懂找零钱，不懂还能买什么，甚到出门时还会丢掉一些他不关心的东西，试问谁能和孩子一起走完如此漫长的路呢？只有父母才具备这种长期训练的条件，另外，当孩子离开训练机构后，还会有很多与社会不相融的问题，这些问题的解决目前只能是依赖家庭，依靠父母，所以家长应是孤独症儿童康复训练的终身教师，家庭应是孩子发展的主要支柱。
尽管很多父母已清楚的认识到这一点，但要在短时间内，将头脑中原有的价值取向、生活态度发生如此大的转变也绝非易事，所以家长也需要经过一个心理历程，有一个家长曾对我说“我们只有不断的修炼，当在公共场合孩子的行为让我们极其难堪时，我们还能完全接受他，无条件的去爱他时，你就炉火纯青了。”确实很多时候不是孩子的错，而是我们在用成人的眼光审视他，要求他。于是我们很恼火，甚至失控了。这件事让我想到：我们自私的成人没有站在孩子的立场上去替他思考，另一方面也说明我们这些父母，也非常需要社会的理解和帮助，也正是从那时起，我想到了既然在其他地方的不到这种安慰，那我们这些家长之间也应该互相理解和帮助吧，于是我开始和大量的孤独症家长交朋友。
（别人骂他——笑）当时你眼里有泪，心里有恨，回家后训了儿子，发了脾气，还大哭一场，很长一段时间心态摆不正，可现在我想的是幸好我儿子当时不懂，不理解就没有伤害到他，对他就不会有负面的影响，这就是我前后的心理的变化，要我们的理解，为了孩子改变一下自己吧，或是说“请大家一起修炼吧”
我们生活在一个繁杂而多变的环境中，随时会发生一想不到的情况，让
一个障碍的孩子去面对这样一个局面，对他来说真是太可怕了，我们这些孩子父母最应该帮他一把，或领着、或推着、或带着帮他一起走吧。
三、家庭教育从哪里入手
经常有家长会问：“我应该干什么？”这个问题很难一两句就说清楚，于是我将我的做法整理了一下，供大家参考：
1．单向输出
所谓单向输出就是在孩子没有任何回应的情况下，我们家长还要不停地给孩子注入能影响和改变他生活的内容，对孩子来说，只能接受我们的灌输，以后在适当的时候，他才可能输出。比如孩子在开口之前必须要有相当长的“听”的过程；孩子能表达对你的爱之前，他必须已经大量感受到这种爱的存在。
我的输出有这样三方面：
1、 语言 也就是大量的语音刺激，具体内容根据孩子的程度和家长的目标而定，最初XX 还没有语言和刚刚发音时，我家是有他做什么我说什么，我做什么就说什么，晚上关灯没事做就背故事给他听，（因为有一次逼孩子说话，最后孩子发烧住院的经历后，我就不逼他开口了）我没有渴望他能说，也不渴望他听懂，只是自己不听地说，想通过刺激让孩子感知这一种很美妙，能表达一切，当他开口说话时，我就发现他能理解很多动作和过程，并且语言进展要比想象的快很多，于是我更加大刺激的力度，吃饭时我会说“因为饿了
所以吃饭”，他哭闹了我会说：“不管你怎么闹，都要这么做。”家里来客人了我会说：“家里来客人了，所以你是小主人。”。路时他唱歌了我会说：“XX一边走路走，一边唱歌。”天下雨了送他上学我会说：“虽然天下雨了。但是我们还要上学。”等等。我当时只是一股脑的往他是小脑袋灌。他爱接受不接受我不管。但事实证明，XX的书面语发展的非常好，以至于逻辑思维建立较早我认为与这些有关系，于是我告诉很多人教孩子一定要“此时此应景”只有在情景正在发生时教他，才最有利于他的理解。
2、 认知 一提到这个词，很多人会说，我家孩子能认识颜色，认识数字，认识医院、幼儿园，还认识很多物品了。而我要说的是别把这些认识孤独起来，而要把联系到生活中，认识生活。比如的去市场，孩子可学到的内容太多了。我家附近在一个早市，这我们里的人都认识我们家人，不管是谁带着出去，都很少买东西，只是认东西。而且一直抱着孩子，不让下来（因为不敢放手，去他会到处抓人的东西）。当时能认识一些物品后，我带他观察买和卖的整个过程，边看边讲。还告诉他什么人是售货员，什么人是顾客？谁在买，谁在卖？什么是买，什么是卖？另外在人群中可找谁买了高跟鞋
1
3、 ）语言
（2认知
（3）情感
2．带着孩子一起生活
3．创造环境
（１）选择环境
（２）创造环境
（３）设计交往机会
（４）发现问题
三、分享儿子
正是儿子的心离我太远，正是我与儿子携手经历了太多的磨难，当他身上出现了别人看来微不足道的进步时我都会兴奋，会欢呼。这种感受是其他母亲无法享受到的，就像是奥运健儿经过多年苦练获得金牌一样的激动。太多妈妈总是以孩子的现在为起点，加倍的奢求更好，他们的心里是永不满足的，是无止境的，恨铁不成钢。而我认为，铁就是铁，做一块好铁已不容易了，干嘛非要让它变成钢呢？所以我一直享受着儿子的点滴进步，享受儿子带给我的快乐与幸福，直到今天……
我非常感激我的儿子，因为有了他，我比以前更加温暖、更加快乐、更加豁达了。我对人生的态度也改变了，我完全接受了现在的生活。我将一直享受着儿子，享受着生活。
有这样一句话：只有一条路不能选择——那就是放弃的路，只能一条路不能拒绝——那就是成长的路。