14岁孤独症患者吴撼的求学经历(三)
www.guduzheng.net 2008-4-27 来源:不详
再次在哈艰难地求学
凭吴撼现在的能力,如果给他一定的适应的时间,他会慢慢地适应学校的集体生活的。他太缺少和需要集体环境了!
于是,我们在2004年2月27日又带吴撼来到了家附近的XX小学,还带去了吴撼近期完成的几个作业本。见了吴撼,校长说此校是正常小学,虽然有两个特教班,但为了不影响其他正常孩子的教学,特教班只收极轻度的智障孩子入学并建议我们去找其它区的特殊学校,我说:“我们在6年前就来过学校,没想到6年后本区仍没有特殊教育学校。如果我们去找其它区的学校,是否要跨区收费?”,校长竟说:“你们都为这孩子花了那么多的钱了,就不差这一点儿了吧!”。我当时说:“难道就因为我们住在这个区,吴撼就没理由享受国家的义务教育了吗?”,我们没有任何的怪罪校长,只是为在哈市目前自闭症孩子入学仍然如此之难感到痛心!
我下定了决心,无论如何,再难我也一定要继续努力为吴撼找到一所学校,哪怕是在学校附近租房子住,找个陪读、开始只去参加集体做操、上音乐课、体育课,也要为孩子找个集体的环境。再者,他是有权利享受国家规定的九年义务特殊教育的对象呀!
我找到市教委,请求为孩子找所能接纳他的特殊学校入学,可市教委的老师说义务教育本区教委必须负责安排,我们又找到本区教委,并递给一份孩子以前的求学过程打印件,以求得他们的理解和支持。本区教委经过与XX校的沟通后,仍说无条件接收吴撼入学。开学半个多月了,事情还是这样拖着没能解决,我与吴撼爸爸又一次找到本区教委负责人,这次又向他提供一份由《中国新闻周刊》的作者发表的一篇新闻“更大的孤独者”并提出我们的最低要求:暂时可只上体育课和音乐课,终于区教委负责人亲自带我们来到XX学校找校长安排此事。感谢上帝!我们仿佛打赢了一场硬仗。
吴撼现在已在XX学校上了两周多的音乐课和体育课,在阿姨的陪同下他基本能适应课堂纪律,体育课上的项目也基本能完成。最重要的是,他找到了在集体中的快乐,看到他在音乐课上与同学们一起表演唱,我心中无限感激上帝,更为自己替孩子争取到这一权利所付出的努力和成功感到欣慰!
持之以恒,永不放弃!
回想14年来教养吴撼的经历,更激励我“持之以恒、永不放弃”的信念。为了吴撼,6年来,我牺牲了自己的业余时间,努力研究和学习有关自闭症的理论和自闭症教育方法,认真阅读了《儿童心理学》、《幼儿教育大全》、《行为分析方法》、《自闭症儿童家长与专业人员指导指南》、《PORTAGE早期教育指导手册》(台湾)、《ABA应用行为分析》、《图片沟通系统》、《结构化教学方法》、《自闭症表少年及成人心理教育评估手册》(香港)等书和资料并自做教具应用到教育吴撼的实践中,对吴撼的帮助很大。另外,我还时时关注和搜集当前世界自闭症的研究、治疗和教育的最新动态。我不能允许自己的一时大意而再耽误对吴撼的及时治疗和教育。
的确,养育吴撼14年中的经历,使我们体验到了别人永远也体验不到或理解不了的酸甜苦辣和生活乐趣!我们夫妇早已不再怨天忧人,而是衷心地感谢上天赏给我们的这份人间稀有的生活体验,珍惜这份足以令我们享受一生的生活财富。
我曾梦想,我自己开办了一所自闭症康复教育机构,众多无助的自闭症孩子在其中领受着他们应得的教育和快乐!
理论上,进入学龄的孤独症儿童可以在正常学校跟班就读或者就读于为智障者专设的培智学校,但实际上两种途径往往都走不通。正常学校因为种种理由难于接收自闭症孩子入学,培智学校因为生源多学校少也难以进入,为了让孩子能上学,父母们要长久地辗转疏通并且要进行试读———自身条件差的孩子达不到学校要求的,也会被拒绝。
孤独症儿童会有什么样的成年生活,除了病情的轻、重外,专家们认为更重要的依赖于确诊后的有效干预和训练以及社会的接纳程度、就学、就业的机会及法律保障。
但是社会给予他们的出路却相当狭窄。从上幼儿园,到上学,到就业,孤独症孩子都被以各种方式各种理由拒绝着。
一位自闭症专家这样说:“一个家庭中有一个孤独症患者,这个家庭便陷入更大的孤独中”。
当我阅读《面对孤独》这本书时,我感到它是这样的熟悉。因为我经历了太多与作者相同的经历。有位同事说:“你还用看它吗?我看你也能写这样的书吧?”,我说等我退休后,有时间的情况下,我真的要写有关吴撼的书。
上帝如此信任我,将吴撼赐予我,我永远不会放弃他,我要尽我所能教导他生活得越来越好。
持之以恒,永不放弃!