家有孤独儿我们怎么办？

    当孩子被诊断为孤独症（或其他障碍）后，他们的亲人是最先受到冲击的人．家庭的全部生活都会因此而被打乱．来自社会的辅助能够帮助孤独症儿童的亲人尽快地鼓起勇气，面对命运的现实．但在许多国家和地区，社会的辅助能力尚很弱，使孤独症儿童（或其他障碍儿童）的家庭陷入到一种无助无援的孤独境地，亲人们常常因感到对未来的绝望而失去生活的信心。沉重的心理负担使孤独症儿童的家庭笼罩在灰色之中。

社会对孤独症（及其它障碍）儿童的辅助能力，有待于社会文明发展过程中的社会服务体系的建立和保护性法规的产生。在期待社会体系发展的同时，孤独症儿童的家长也应该建立积极的生活观，参与到帮助孩子，与他们共同成长的努力中去。

    家长的参与不仅有利于孩子的成长，另一个不可忽视的效果是：家长在积极的参与中会发现自己的成长与改变，并由此带动整个家庭和亲人走出孤独和绝望阴影。

    1、多数人的标准

    即家长通常所说的“别人的孩子是怎样怎样的”。我们通常会用“不正常”来描述孤独症（或其他类型障碍的孩子），这里的“不正常”实际上就是将他们与大多数孩子的“正常”表现做比较而得出的结论。

    作为家长，当生活中出现了一个与“多数人”不同的孩子时，首先应该调整的是自己的价值观，改变那种“多数的”就一定是“正常的”评判观念。因为在这种传统的专制型人文观念的笼罩下，家长面对孩子时，就会变得不宽容。总是纠缠在“人家都会如何如何……，你为什么不会……”，由此而产生的失望、怨气使自己和孩子都生活在沉重而压抑的氛围中。

    2、新的家庭人生设计

    在人类走进２１世纪的今天，社会伦理的发展以＂尊重个性，崇尚多样性＂为其文明进展的标志，面对因各种原因导致身心障碍的孩子，我们首先应尊重他们的“特殊性”，而不是用“不正常”来简单评判他们。这就是新的价值观的核心所在。换一句话说，如果我们自己都不尊重孩子，又如何有理由抱怨社会没有给予他们应有的尊重呢！因此及时调整自己的价值评判标准是第一步，帮助孩子从尊重他们开始，尊重孩子从自己做起。

    在国际上，尤其是在为障碍者群体工作的各种专业领域中，“残疾”这一说法已基本遭屏弃，人们更多的用一些有平等内涵的词汇来称谓他们，如，“障碍人士”、“特殊需求的人”、“挑战者群体”等等……，不难看出其中蕴涵的价值观。

    既然是有特殊需求的人，社会就有责任和义务为他们提供特殊的服务，以保障他们有与社会其他成员一样的生存与发展的权利和机会。作为他们的亲人，首先要意识到“家庭”是孤独症儿童生活中的第一社会单元，改变家庭成员的认识，对家庭生活重新做一个设计和安排，是尊重和帮助孩子的第一步。即家庭要对自己提出一个问题：“我们应该怎样调整家庭的人生计划，如果我们孩子的成长有特殊的需求？”尝试回答这一问题，是家长将新价值观付之以行动的开始。

    之所以提出新家庭人生设计，就是因为它与家长个体的人生设计有别。它表明整个家庭的一体性。许多家长在此时都面临着一个考验,即个人人生计划与家庭人生计划的冲突,对此要有充分的心理准备,争取达成最佳的解决方案。

    3、了解我们的孩子

    在解决了价值观层面的“思想认识问题”后，就要开始具体行动，首先是要尽可能的认识孤独症，只有这样才能对自己孩子的情况做出以科学为依据的判断，进而了解他，而不是简单，武断的与“人家的孩子”相比较，我们常提醒家长——帮助孩子从了解他们开始——就是这个道理。〖了解孩子〗实际上是一个学习的过程，家长要意识到，自己现在要：为了孩子再学一个专业。这个专业包括一切可能帮助孩子获得良性成长的知识、原则和方法。

    向我们学习任何其他的专业一样，学习如何对待孤独症儿童也需要：

    （1）寻找和利用学习的资源

    （2）向专业机构和人员咨询、请教

    （3）参加培训班

    （4）查找和搜集有关参考资料

    （5）理论学习与实践操作的练习

    （6）与同业人员/其他家长的交流

    4、父亲在特殊家庭中的作用

    在多数家庭中总是由母亲较多的承担着照料孩子的事宜，一旦孩子在发育方面出现异常，母亲一个人的能力显然是不够的。在这种情况下，她们非常需要丈夫的理解和支持。丈夫的积极参与会使母亲们感到有更多的人在与她们共同面对孩子的问题，否则在孤独无援之下，她们会陷于绝望之中，丈夫的积极态度就象家庭这座大厦中的支撑梁柱，给全家带来对生活的新的希望和勇气；同时丈夫们在思维上的理性优势，也能帮助亲人们在困惑中理出头绪，对于家庭人生的重新设计是置关重要的。父亲母亲可以在具体职能和事务分工上有所不同，但共同的参与与努力，是孩子成长的基础。