回归主流融入社会这是我们的目标

与孤独症家长实话实说

    我是一位孤独症孩子的父亲，我的大女儿张戈今年已经２1岁了。她三岁多的时候（1988年）被国内著名孤独症专家陶国泰教授诊断为“孤独症”。为了她的将来我们竭尽全力罄其所有，带着女儿走过了极其艰难的十多年，在这漫长的十多年里我们一边训练孩子一边不断总结经验，同时向专业人员请教，特别是在Helen McCabe的帮助下,我们不畏艰难大胆尝试向孤独症这一世界难题挑战。经过我们十多年的训练张戈现在生活完全可以自理，一般的交流没有问题，并具备了一定的劳动技能和社交技能。可喜的是张戈终于走出了“自闭”状态融入了这个五彩缤纷的世界，最近被安排在一家图书馆工作。欣慰之余把我们对孤独症的认识以及对孤独症训练工作的一些看法说出来和大家一起讨论希望对大家有些帮助。
    我将从以下三个方面结合目前的现状来谈谈我的看法。如果你看过下面的文章给你的心情带来不愉快，仅表歉意。

    一、孤独症到底是怎么回事？
    首先我想让家长知道孤独症是一种“病”，属于临床医学中的精神病学的范畴。这种病在我们国内称之为“孤独症”，在香港、台湾地区称之“自闭症”，是同一种病的两种称呼。孤独症是一种通常起病于婴、幼儿时期，大多数孩子有明显的社会交往障碍、语言沟通障碍、以及伴有刻板的怪异行为（例如：喜欢看电视广告、喜欢转圈、喜欢看旋转的物体、喜欢看自己的手、喜欢把玩具排列成行、特别喜欢吃某种零食、莫明其妙害怕某一个事物等等）为特征的广泛性发育障碍，属于先天性疾病。通俗地讲就是儿童早期脑发育障碍，至今病理不明，更无治疗的特效药物和医学治疗手段，这和婴儿期的喂养以及生活环境没有直接的因果关系。
    孤独症儿童中有少部分显得与众不同，他们往往有“超人”的本领，也就是我们家长常常说的一些“高功能”孤独症患者。这些孤独症儿童在记忆、识别颜色与形状、计算、绘画、音乐方面有着超强的能力，但在生活自理方面和与人交往方面显得尤为不足，有人把这种现象称为“岛状发育”，也有人称为“白痴天才”。这些孩子的外观大多数长得很漂亮可爱，在三岁以前仅仅从外表上根本看不出和同龄孩子有什么不一样的地方，家长们往往被表面现象所迷惑根本发现不了孩子的异常，有的家长以孩子的某些“超常”能力引以为自豪沾沾自喜，认为自己的孩子是“神童”。就是这些原因这些儿童在其它方面的能力欠缺没能引起家长们的足够重视，大多数家庭的孤独症孩子都被耽搁了最佳的训练矫正时机。随着患儿年龄增长，由于孩子没有接受有效的行为干预，孩子的综合能力和同龄人的差距将会越来越大，到了入学年龄时，有很多的孩子因种种原因不能入学，有的虽能入学，但是也是因孩子自身存在的问题，不能适应学校正常的教学次序，这时有些家长如梦初醒，开始接受或者承认孩子是有问题的。
    提醒大家注意当孩子出现以下行为时，最好立即带孩子到正规专科医院进行评估、检查，及时排除和治疗，不能拖延。孩子的年龄越大矫正的难度将越来越大，患儿成人以后适应正常生活的希望就会越来越小。

1、孩子喜欢独处；
2、与人缺少目光对视；
3、缺乏感情交流；喜欢原地打转、尖叫；
4、玩或咬自己的手；
5、过渡迷恋某些声音或物体；
6、有特殊爱好；
7、常常用脚尖走路；
8、12个月内还不会发声或没呀呀儿语；
9、到12个月还没有手势如指点或挥别；
10、到16个月还不会说单字的话；
11、到24个月还不会说两个字的话；
12、孩子已经有的技能有所倒退或丢失。

    二、家长的心态好坏极为重要，它将直接影响到孩子的预后。
    对每一个家庭来说孩子的成长家长所起的作用是极其重要的。家长的期望值、教育方式以及教育理念将直接影响着孩子的成长。孤独症儿童一般没有辨别、分析是非的能力，他们的许多行为都会收到外界的影响。因此孤独症儿童家长的教育理念就决定了孤独症儿童的预后。因此希望家长们应该学会注意观察自己孩子和同龄孩子在语言方面、社会交往方面、行为方面的差异。及早发现及早诊断及早进行行为方面的干预。
    一旦孩子被确诊是孤独症后，家长千万不要因此而消沉、绝望。……要敢于面对现实，尽快从悲观绝望的阴影中走出来。那些隐瞒孩子病情（即否认孩子有病）、过分溺爱孩子、病急乱投医、放任自流等做法都是不可取的。

    孤独症是一个顽症决非是一朝一夕的事，更不是一年半载就能解决的。它是一个长期乃至是终身的事，这决不是危言耸听！
    孤独症的发病原因目前在全世界范围内都没有找到，是一个世界性的难题，在中国也同样如此，家长们不要被一些训练机构的商业宣传所迷惑。有些训练机构向家长介绍说，只要孩子到他们那里去训练，孩子就能如何如何，这些说法都是极其不负责任的，纯粹是诱惑家长的一种商业手段，家长们要提高警惕！
    我认为父母必须保持良好的心态，良好的心态是孩子发展的基础，心态的好坏将直接影响孩子的预后。家长一定要以平和的心态去面对你的孩子，尽自己最大的能力挖掘孩子的潜能，不要报有侥幸的心理认为孩子是发育稍迟再大一些就好了，不要听别人说牛顿、爱因斯坦等一些名人小的时候是孤独症，长大了成为科学巨匠或者，那么自己孩子的以后也没有太大的关系。这些想法千万要不得！牛顿、爱因斯坦是不是孤独症现在无法考证，退一万步讲牛顿和爱因斯坦即使是孤独症，那么整个世界也就有一个牛顿、一个爱因斯坦。谁能保证自己的孩子将来一定就是牛顿、爱因斯坦呢？每个家长谁都希望在自己的孩子身上发生 “奇迹”，都想“奇迹”降临到自己孩子身上，如果说所有的孤独症孩子将来都会成为牛顿、爱因斯坦式的人物，这还叫奇迹吗？这可能吗？
    三、关于治疗、训练以及训练机构
    假如把“治好”理解为医学上所指的“治愈”，也就是我们常说的完全根治好，即患儿不再有孤独症，即成为一个健全的人，那么从目前所获得的国内外研究信息来看，通过“医学手段治疗”而“治愈”的孤独症患者是不存在的。
    关于用药物来治疗孤独症的问题，南京脑科医院的儿童心理卫生专家专家已经讲得很清楚，当前孤独症的病因尚未明白，在总体治疗上尚无特效的疗法，（参阅本网站〈儿童孤独症药物治疗进展〉一文）。在我们国内有些训练机构采取的做法如：服用维生素、酶、中医、耳压法、针灸、禁食谷物奶类制品、排铅、听统训练等等，这些做法从严格的科学意义上来说都是没有科学根据的，到目前为止没有一个权威机构对上述的治疗方法做过精辟的临床研究与临床观察。到现在为止在全世界范围内还没有找到可以用来治疗孤独症的特效药物，做为家长应当保持清醒的头脑，不能盲目相信那些机构或者是“朋友”向你推荐的所谓“治疗”孤独症的特效药。谨防上当受骗！
    另外，提醒家长们千万不能走先“治疗”，后训练的路，那样会浪费很多的时间和精力，同时也是在浪费钱。我们已经不幸，不能再因孩子的病而导致家庭走上贫困的路。还有一些家庭经济状况较好也要注意，不能因为有些钱而到处“跑”。我接触过一些家长只要打听到一些方法能治疗孩子的病就去试，我认为这些的做法都是不可取的，最后必定落得人才两空的地步。在南方就有个家长，他是农民，他把家里的住房卖了，去某机构训练孩子。试想当钱用完了，孩子的病能好吗？这家人以后的日子怎么办？
    但是经过坚持不懈的训练矫治，达到能够进行生活自理，甚至是独立生活并展示出良好发展状态的个案是有的。有些孤独症患者在成年后能够将自己的成长经历写出来，有的上大学，有的从事设计方面的职业，但从专家对他们的评述中，仍能够感觉到他们的举止透露出典型的孤独症痕迹，只是这点不再具有将他们与社会生活隔绝开来的障碍力。当然能够达到这一程度的患者虽只是极少数，并且与他们一直得到良好的训练分不开。
    训练孤独症孩子的目的就是要让自己的孩子综合能力得到最大限度的发展。各种各样的“训练”方式与方法仅仅是一种辅助手段，是在当今医学界没有办法来解决孤独症问题时而采取的补缺手段，家长切不可对训练而产生的后果给予太高的期望。从国内外相关信息来看，没有发现通过“训练”而“治愈”的孤独症患者。
    对孤独症儿童的训练是一个长期而系统的干预工程，也是目前唯一的手段，训练不同于服药或手术，一个疗程或一个手术后明显康复。训练是一个长期复杂的过程，需要训练者有丰富的经验和极大的耐心和恒心。对于孤独症儿童来说，在他们成长的所有阶段都需要进行训练与矫治，因此家长一定要有打“持久战”的准备，必须做到坚持，坚持，再坚持！不管遇到多大困难千万不能放弃！只要坚持正确的训练方法，您就会发现孩子在不知不觉中学会了您以前认为不可能学会的东西，具备了您以前认为不可能具备的能力。美国孤独症研究所所长瑞姆兰博士（一位家长，儿童心理医生）就曾经说过：“当你面对孤独儿时，要努力去感觉他这一段时间又学会了什么”。一位已帮助自己的孤独症女儿成功地走上独立生活的德国母亲感叹说：“孤独症的孩子能走多远，只有上帝知道，我想知道的是，与昨天相比，我的女儿今天又学会了什么”。
    训练孩子应当从那些方面着手呢？根据我的经验我认为应当从生存能力的方面开始，生存能力的发展比学习文化知识更为重要。因为孤独症孩子大多存在交往障碍，语言障碍，如果这两方面得不到改善，长大以后困难重重，根本无法上学，无法融入社会。很多家长在这方面的认识存在误区，只注重孩子文化知识方面的学习，不注意孩子生存能力的培养。
    训练孤独症一定要有一个计划，但计划并不是一成不变的东西，不能盲目效仿其他成功人士的经验，因为孤独症孩子的个体差异很大，别人的某种训练方法不可能完全适应自己的孩子。要知道适合自己孩子的计划才是最完美的。家长一定要在利用科学训练方法的同时不断摸索、总结经验、不断完善自己的方式方法。制定计划要根据自己孩子的特点、能力、喜怒爱好来安排。经常向有经验的医师、老师、家长咨询。千万不能犯教条主义的错误，总之要让孩子在快乐的气氛中得到教育。
    根据我们的经验来看，孤独症孩子在接受训练过程中从时间上来划分要经过这样三个阶段：1、六岁以前，2、七岁至十八岁，3、十八岁以后。根据这三个时间段来看，我们这些家长要有一个思想准备，就是训练孩子从时间上来考虑的话起码要坚持“持久战”。我说这个不是吓唬大家，也不是和大家开玩笑，事实的确如此。下面我根据自己的一点经验以及我所接触的众多家长所了解的情况来和大家简单分析这三个阶段中前两个。
    1、六岁以前，我把这个阶段称为忽视的阶段。这个时间段的孩子年龄比较小可塑性比较大，很多家长往往没有抓住这个时机，把时间白白浪费掉了很可惜。如：有这样一些家庭，他们的孩子能力比较好，（指高功能的）自认为自己的孩子没有太多的问题，可能就是说话晚一点，随着年龄的增长会好的。于是就让孩子上幼儿园，家长总是想方设法让自己的孩子和正常儿童在一起。然后拼命让孩子提高认知能力（如背诗词、学英文），其实这样对孩子没有多大好处。家长希望让自己的孩子和正常孩子交往来提高孩子的社交能力，这个想法是好的，但是结果并不理想。我所知道的情况来看，让孩子上幼儿园没有意义，从表面来看让家长不失面子，别人也不会知道自己孩子有问题。但是，孩子在幼儿园里根本得不到应有的教育，因为大多数幼教老师根本不懂孤独症教育，所以就谈不上教育和训练，充其量只能在生活方面多照顾一些，说的直接一点就是在“拖”。等到了入学年龄的时候问题就来了，于是有的家长会选择在幼儿园继续混一年。有的干脆就上普通小学，慢慢混吧。
    另外，也有这样的家庭，他们通过多种渠道了解孤独症的相关信息后，发现孩子有问题，于是开始打听治疗的手段，尝试各种治疗方法，结果把钱花完了，孩子的病还是没有治好，于是开始走训练这条路。还有一些家庭他们的孩子给爷爷奶奶、外公外婆带，他们自始至终不认为自己孩子是孤独症，有少数孩子父母承认孩子有问题，但是，在长辈们的影响说教下也就屈服了，于是孩子就在这种隔代教育下慢慢成长，过分的溺爱和呵护，孩子的症状越来厉害。
    2,七岁至十八岁是受教育的年龄段，也是家长最为操心和烦恼的阶段。由于孤独症孩子自身的原因，他们大多数往往不能够入正常学校学习（个别情况除外），多数孩子就会呆在家里，国家没有开设能容纳这样孩子的机构，一般的私立孤独症训练机构也不收这个年龄段的孩子，这时给家长的压力也特别大。如果把孩子刚刚诊断为孤独症称为是第一打击的话，那么孩子不能正常入学可称为是第二次打击！此话一点都不夸张。所以我们必须抓紧六、七岁以前的时机，为孩子打好基础，尽量让孩子得到多方面的教育，让孩子有一个比较好的生活环境。
    近几年训练机构如雨后春笋般地出现在全国各地，这些机构对当前孤独症孩子的训练难起了一定的缓解作用，但是其训练效果不能乐观。在我国培养特教老师的学校里，只有聋哑、智障、盲童这三个方面的专业，没有孤独症专业的老师，所以现在训练机构的从业人员大多数是没有经过正规培训的。这些机构大多数是家长创办的，绝大多数是私立机构，，一般是三个月至六个月为一个训练周期。也有少数机构是自由职业者办的，他们机构的规模一般比较小（100～200平方米）而且收费高，老师基本上是聘用无业人员，整个是一个彻头彻尾的“草台班子”，家长们不要带孩子到这样的“小作坊”里去训练，那会误人子弟。而应选择一些家长办的信誉好的、训练规模大的（500平米以上）机构去训练，家长在培孩子训练的时候，一定要多学多问，多掌握一些训练知识为离开机构以后做准备。提醒大家在选择机构时，不要被他们的广告宣传和“爱心”所迷惑，这种“爱心”、“公益”的陷阱越来越多，大家必须保持高度的警惕性！
    综上所述，训练孤独症是一件既简单又复杂的工作，说它简单是因为训练不需要高科技的仪器设备，说复杂是因为没有现成的套路可以直接套用，要用“心”去探索、去总结、去发现。
    因为训练孤独症是一项长期的系统工作，这个工作费时、费力、费钱。走“家庭训练”是一条比较符合我们目前国情的一种方式。究其原因很简单，我想我们绝大多数的家庭都付不起长期高昂的训练费，再者，训练者的本身素质也参差不齐鱼龙混杂，长期依靠某个机构来训练孩子都是不现实的。所以走家庭训练是目前唯一能做得到的，也是切实可行的一种做法，我们自己就是走家庭训练这种方式的。家长只要对自己的孩子有足够的爱心与耐心，再和有专业人士、老师以及有经验的家长保持联系。获得长期的心理支持和技术支持，这一点是极为重要的！走家庭训练这条路没有逾越不了的困难，走属于自己的路孩子才能有进步！回归主流融入社会这是我们的目标。祝大家成功！（谢绝转载）

                                                                                                           张国钧2005年4月

注：本文受张国钧先生特别授权转载！