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谁来拯救自闭症孤独症孩子

www.guduzheng.net  2008-11-3 8:48:25  来源:不详



我不知在什么心情下写出以下的文字,就在前几天----2008年10月17日,我所认识的一个年仅10岁的自闭症孩子溺水而死亡。此时此刻,我想天下所有为人父母者都能理解失去亲生骨肉的心情,也许对这个可怜的孩子及家人来说是一种解脱,“长痛不如短痛”,因为只有作为自闭症家长才知其中苦与累,那是何等痛苦啊!!用苍白的言语是无法表达的。也许有人会问:到底苦在哪里?我想说:只有家有自闭症孩子的家人才能品味这需一生品味的苦味,绝不是简简单单的身累,那是心累啊!一生的心累!!一生的痛!!

在这里,我想耐心的读者一定把这文章读完,进行转载,让它进入国家相关部门及决策者的视线,让他们知道社会上还有这么多被称为“星星的孩子”——自闭症,并引起社会的高度关注并给这些孩子以良好的环境,不要用另类的眼光来看这群本来“活在自己世界里”的孩子,这就是我发此文的初衷!

儿童孤独症又被人们称为儿童自闭症,是一类以严重孤独,缺乏情感反应,语言发育障碍,刻板重复动作和对环境奇特的反应为特征的精神疾病。最初称为婴儿孤独症,现今又统称孤独性障碍。它属于普遍性发育障碍。无论在成因、发展方式和治疗手段和成年人的孤独症都有很大区别,它是一种严重的婴幼儿发育障碍。

[病因]

  已从遗传因素、神经生物学因素、社会心理因素方面作了大量研究,然而迄今为止,仍未能阐明儿童孤独症的病因和发病机制。但至少把它看成是多种生物学原因引起的广泛性发育障碍所致的异常行为综合征。 这是一种精神疾病,目前普遍的称法是一种严重的婴幼儿广泛性精神发育障碍。通常在三岁之前,患儿就存在本质性的人际交往障碍,无法用语言、表情、动作与其他人,甚至包括父母正常交流。

[儿童孤独症主要症状]

  1、社会交流障碍一般表现为缺乏与他人的交流或交流技巧,与父母亲之间缺乏安全依恋关系等。

  2、语言交流障碍语言发育落后,或者在正常语言发育后出现语言倒退,或语言缺乏交流性质。

  3、重复刻板行为。

  4、智力异常70%左右的孤独症儿童智力落后,但这些儿童可能在某些方面具有较强能力,20%智力在正常范围,约10%智力超常,多数患儿记忆力较好,尤其是在机械记忆方面。

  5、感觉异常表现为痛觉迟钝、对某些声音或图像特别的恐惧或喜好等。

  6、其他常见行为包括多动、注意力分散、发脾气、攻击、自伤等。这类行为可能与父母教育中较多使用打骂或惩罚有一定关系。

 [国内外现状]

 一、发达国家情况

由于孤独症起病如此之早,征状奇特和预后严重,故引起学者的广泛兴趣及社会的关注。美国、英国、加拿大等国家设有孤独症专门学会、办有专门杂志,并且从社会、心理、神经生理、生化、遗传等多方面作了深入探讨,写了不少专著和文章。因外国研究及探索这方面较早,国家重视并由财政出资,建立很多具有公益性质的机构和民营的机构进行免费教育,全社会也形成对这些孩子的良好生活环境。美国有部《雨人》的电影就是讲孤独症的。韩国的部电影《马拉松》也是讲述一个坚强的母亲培养孩子长跑的事,很是感人,让人落泪!

 二、我国自闭症现状

   目前尚无任何药物可以治疗,只能靠长期的康复训练帮助患儿逐渐好转,否则将导致终身残障。对于有自闭症患儿的家庭来说,其遭受的打击几乎是毁灭性的。因为正常学校不收,最后只好在家,成为被排弃在社会之外的人。很多家长在绝望中甚至想到与孩子同归于尽。因为自闭症患者的家庭很难得到社会的关怀,不少家长偏激地问:“是不是孤独症患者对社会没有危害,就引不起社会的关注呢?”据资料显示,我国虽自上世纪80年代以来就开始对自闭症及教育训练的研究,但到目前为止国内仅有少数几家小规模的民营训练机构,政府训练机构几乎空白,全国约150万自闭症儿童急需康复机构。康复训练人员严重不足,致使许多患儿在最佳康复训练年龄错失了康复训练时机,导致不可逆转的终身残障,令人扼腕叹息。我国少儿自闭症诊断专业人员奇缺,严重影响了自闭症儿童的早期诊断和确诊。目前中国自闭症儿童及其相关智障儿童已高达人口比例的千分之一左右,且呈逐年上升趋势,成为严重危害儿童精神健康的头等疾病,如不采取有效措施,如此庞大的自闭症患儿不但会毁掉一大批家庭,而且还将成为沉重的社会负担!”


 [建议]


一是国家财政要尽快加大对自闭症干预工作的投入。首先国家要制订明确的政策要求,在每个省市区至少建立一个以上有相当规模和水准的孤独症儿童免费康复训练专业机构,让自闭症儿童享受免费康复训练。


二是鼓励社会力量参与,对非政府、非盈利、自救自助机构进行规范和引导,建立早期诊断体系,开展早期教育训练;政府相关主管部门要加强对从事自闭症的医疗、教育、康复工作者的从业资格认证和专业知识的培训,培养合格的训练治疗人员,无论是公办还是民营,政府一律给予教师待遇,并给予特殊津贴;并对收入不高的家庭予以一定标准的经济资助。

本文打印自中国孤独症支援网