孤独症儿童母亲感谢生活让我有这个孩子

　　田惠平：感谢生活让我有这个孩子

　　有人说

　　你们像星星的孩子

　　我想知道

　　你的世界在哪里

　　你们像雨点一般

　　从天边落下

　　来到我们的身边

　　闯入我们的生活

　　让我告诉你

　　这个世界也很美丽

　　——田惠平

　　■ 本报记者 程 芬

　　9月30日中午，田惠平牵着22岁的滔滔走出了鼓楼附近的宝钞胡同。
 
　　马上就过国庆了，滔滔寄宿的北京慧灵（阳光组）即将放假。她来此接儿子回家。

　　滔滔自得其乐地哼起“常回家看看”。田惠平说滔滔的心情非常好——平常忙于工作，总是“星星雨”的同事替她接儿子。

　　田惠平站在胡同口，默默地看着秋阳下的鼓楼。

　　18年了。那时候，她是一位大学老师，刚从德国留学归来，风华正茂，踌躇满志。然而，“孤独症”这个闻所未闻的词像晴天霹雳，完全改变了她的生活轨迹。

　　四岁的儿子被确诊为“孤独症”。这是医学上的不治之症，此前，中国只诊断出一例孤独症儿童，而且针对孤独症的特殊教育领域一片空白，全国没有一个人和机构可以帮助她。

　　经历了痛苦与迷茫之后，田惠平了解到在我国约有50万左右孤独症患儿，于是下决心为孤独症儿童创办一个教育机构。1993年，她辞职到北京，在极为艰苦的条件下创办第一家教育孤独症儿童的学校，称“星星雨教育研究所”。

　　十几年来，“星星雨”经历了四次搬迁，培养了中国第一支ABA（指行为干预治疗法）教师队伍，为2000多个孤独症儿童的家长进行了技术培训。在年复一年的磨炼和挑战中，她学到了包容、理解、适时的回避，以及跟人沟通的秘诀。

　　田惠平今年50岁，已“知天命”。现在，她要做的就是从容地忙碌，自信而满足地迎接每一天。

　　生活原来可以更简单

　　以前我在西三环租房子住。滔滔在海淀培智学校上3年级，我每天上班前送他、下班后接他。后来，我要去美国学习，让父母来帮我照顾滔滔。那时候他们已经70多岁了。我在美国还没回来，我爸病了，我妈妈要照顾我爸，滔滔就没办法去上学了，我的同事就把滔滔接到了星星雨。

　　我想，这样不行，如果滔滔上学这种日常性的事情都要压在某一个人的身上，那么不管有多少人帮我，我的资源都非常受限制。我开始训练他自己去上学，用ABA的方法把他上学的行为过程做了分解，慢慢练。两个月下来，他就能自己带着月票上学了。我就可以享受以前没有过的生活：吃完早饭，我就看着他背起书包说妈妈再见；放学后，我就在家里等着他回来。他自己背着书包，敲门进屋，他一直做得非常好。这样一来，生活不就变得简单了吗？

　　生活就是在这样不断安排小事的过程中进行的。什么叫理想的生活？就算我的孩子不是自闭症，也需要我去安排各种各样的琐事。家家都是一样的，我这十几年就是在不断的调整和平衡中走过来的。

　　比如我以前在海淀租房子，房租每半年涨500，从500元涨到了2000元每月，我根本就承担不起。我的父母就和哥哥嫂子拿出积蓄帮我买房子。他们都在机关工作，买不起城里的房子。那我在哪买呢？

　　我买房子跟别人的考虑不一样。第一，我希望滔滔接着上学，所以我先去打听北京的哪个郊县有培智学校；只有通县有。第二，到了通县后，我先找到这个学校，看有哪些公共线路，然后再找沿线的楼盘，找我买得起的房子。

　　这样，我们有了自己的家，滔滔有了新学校，我又开始训练他怎样坐公交上学。

　　扶他一把，就能找到回家的路

　　我也有过打着伞四处找孩子的经历。那天下雨，放学的时间到了，我打着伞，到公共车站等他。一个小时，两个小时，天都黑了，他还没有回来。我四处寻找，星星雨的老师也帮我找。后来问学校，那边说，因为下雨，没[FS:PAGE]让孩子走。我说你们怎么不通知家长？他们说打电话到家里，没有人，其实，那时候我正拿着伞在车站等滔滔。结果是虚惊一场。

　　当年在海淀，他也有过很晚都没回来的事。吓死我了，很多朋友都说，你在家等着，我们开车来帮你找。到了很晚，他终于回来了，我问他怎么回事他也说不出原因。

　　一两个月以后，我去他们学校参加活动。在人大西门坐公共汽车的时候，我发现以前教他上学坐车的车站挪了七八十米远。别的母亲可能觉得没有什么，但是我一惊，因为自闭症孩子行为刻板，应变能力非常弱，你不教他他不知道变通。我想：天哪，这是什么时候挪的呀，滔滔居然每天也按时回来了。

　　正在那嘀咕着呢，旁边一个卖冰棍的妇女看见我带着滔滔一块等车，就对我说：“这是你儿子啊？那一天车站挪地了，他不知道，老在原地方等。我回家吃完晚饭回来了，看他还在那里站着，就把他领到这个车站来了。”

　　她说这是一个多月以前的事。我一想，正是他晚归的那天。我很感激这个妇女，一下子买了好多冰棍。

　　我经历了很多这种心惊肉跳的事，也体味到了很多真情。这个妇女守着车站卖冰棍，车站挪，她的摊位也跟着挪，竟然还注意到这个孩子在原来的车站等不到车。真的，有时候你只要扶他一把，他就能找到回家的路。要不然，他会一直在那站着。他就认这个地方，无法明白站牌挪地了意味着什么。

　　怎么上厕所？这是需要我去解决的问题

　　以前在重庆，他还小，找个草地和背人的地方，站着就尿，蹲着就拉，但是在北京不能让他随便来。所以要慢慢教他，到了厕所才能尿才能拉，凡是脱裤子的事情都跟厕所有关。

　　他根据自己的习惯掌握了怎么上厕所以后，非常可爱地跟着我。坐公交的时候，他表情紧张地跟我说，妈妈我想拉。然后，车一到站，不管是什么地方，我就冲下去，冲进写字楼和商场饭店，人家问，你干吗呢？我说我给孩子找厕所。这样的经历我都有过。

　　每年国庆节，我都会去天安门拍一些照片，记录不同年代的标语口号、人们的着装。有一次刚到天安门广场，他就要拉。中山公园那里不是有一个厕所吗？我就拉着他跑到那里，但是人非常多，队伍都排到了外边。他已经长大了，我不能像以前那样带他到女厕所跟人家说一说，但是我又没法跟他进男厕所。

　　对别的母亲来说，儿子上厕所不是多难的事，但是对我来说，这都是需要去解决的问题。怎么办呢？我看见队伍里有一个小伙子，觉得可以找他帮忙。就过去，说：我这孩子他有病，不会说话，但是他现在急着要上厕所，能不能麻烦您不要排队，带他进去跟人家说一下？小伙子非常高兴，因为他也不用排队了。结果就真的带他进去了。

　　哇，这个事情又解决了！对于我来说，成就感不亚于星星雨取得多大成就，上了几个台阶。

　　有人说，田惠平，你知道吗?这十几年你创造了奇迹。但是我不知道明天会发生什么，我所感受的就是每天的生活细节，这些年，我就是在解决小事情的过程中走过来的。

　　成就感就在细节琐事中

　　星星雨前三次搬家都是我自己四处找房子。第四次搬家，我找不到房子不敢回去。我们的员工在办公室等我，收集了买房的地址，说田老师我们不会离开星星雨的，我们到郊外去买房子吧。

　　我很感动，心里很暖。真的，星星雨不是我一个人的，不只我一个人爱它、怕它出事，所有的人都爱它。从此，星星雨遇到事情我就有了一个团队去面对。

　　这么多年，很多细节我已经记不起来，但是我们每天忙忙碌碌的，没有什么惊天动地的事情，很平凡，也很满足。

　　上个星期六，我们举办了一次特别成功的筹款晚会。之后，有个同事说，田老师你快来快来，我说怎么回事，她说佳能公司给我们捐了两部数码相机，要一个反馈报告。我马上就和发[FS:PAGE]展部的同事商讨着怎么写感谢信、怎么作报告。以前我们也没有这样做过，也不知道报告要怎么写。怎么办？我说一二三四点，你们往里边填内容好不好？

　　就这样，在六点钟下班的时候，我们就把报告这些所有的反馈资料都备齐了。那一刻，我们觉得好有成就感，太棒了，我们一定要去庆祝庆祝！

　　我们这个年龄的人，敬佩黄继光、董存瑞，但是不一定要去炸碉堡、堵枪眼才算得上伟大。其实，很多伟大就蕴含在细节琐事当中，这些小事也让我们有所成就。

　　活着就是为了解决问题

　　你问我，事业和母亲角色有没有冲突，总体上我觉得没有，为什么呢？我是一个追求理想的人，而我现在就在为理想而活。早年我忙于工作顾不上滔滔，但这是所有的母亲都会遇到的问题。就算孩子很健康，他们也面临这样的矛盾。

　　我有一个朋友，她一直忙于工作，做到了年薪几十万的老总，但是有一天，学校找到她说，你的孩子啊，聪明是聪明，但是心理好像有一点问题。她内疚得不得了，给我打电话说，“田惠平，我反思自己，这么多年都没有认真做过妈妈。我总觉得他很聪明，只要给他钱就行了。我跟儿子道歉说，对不起，妈妈经常让你回家就只能面对保姆。他说，妈妈你错了，不是经常，是每天。”

　　对比起来，因为滔滔，我做妈妈认真得多，所以我早期的那些内疚已经没有了。我觉得滔滔是幸福的，因为他有我这个妈妈；我也是幸福的，因为我有这么一个儿子。因为他，我才有现在这种充实的生活。不管我在忙什么，累什么，开会吵什么，只要想到这是改变生命、改善社会的工作，我就觉得所有的细节都是美好的，生命因此而丰富，没有什么可遗憾的。这一切都值得珍惜。

　　我说过一句话，活着就是为了解决问题，你不要期待没有问题的生活，一旦把这个想通了，你就不会再抱怨生活。真的，我不觉得我的生活比别人难。我看到很多人，他没有像我这样根本的忧愁，但是他们活得不快乐，他们比我更难有一个积极的心态。

　　如果没有滔滔，我可能很迷茫，因为我对现在社会的很多价值不认可。我的原则性很强，如果不像现在这样坚持一个对社会绝对有意义的事情，我不知道我会何去何从。所以，我现在的状态就是带着感恩去活。感谢我有滔滔这么一个孩子，也感谢上帝赋予我这些能力和智慧，让我能带着滔滔活出积极的色彩。