阳光美少年

文／陈炎辉
《生命如何转弯——自闭儿陈旸与家人的奋斗故事》
陈炎辉、张丽玲/文
正中书局出版
2004年5月出版

 

 
　　打从旸旸会走路后，负责照顾他的人，就得和他比耐力、比速度、比体力……。在幼儿园教室里，通常必须由两位老师轮流看顾他，下课时，老师会安排小朋友和他一起玩，放学后，在家里，通常是做父亲的我彩衣娱亲、陪儿子玩。

　　对旸旸这样子的小朋友而言，世界上的所有东西都应该是自由自在的，被限制、被要求是非常奇怪，也是非常不舒服的事。他很难理解，为什么车子是必须遵守交通规则的，他也不清楚，万一被飞快的车子撞到会有什么后果？我们一再对他耳提面命：「红灯停、绿灯行」。在路上安全行走的能力，是我与妻子急于训练他的能力之一，但成效进展得非常缓慢，直到小学四年级，才看到一些成果。

　　念幼儿园的两年多中，旸旸被要求忍受限制，因为上厕所要排队、吃饭要排队、玩游戏也要排队，而且上课要乖乖坐好，课堂中不能随便讲话、吵闹，但老师自己却一直讲个不停，这些都不在他的思维网络中，也因此他有些突发性行为，有时因无聊会作一些大家觉得很奇怪的动作、或声音，有时又因不舒服不会说而生气，造成许多的课堂上的「惊喜」。

　　三岁到六岁可说是旸旸的狂飙时期，他不是故意的，但他不会说话，没办法表达自己的意见，也不会听话，人们复杂的交谈他无法理解，更不懂得安排先后顺序或轻重缓急。所以，不按牌理出牌，不顾老师规定，都让老师十分头痛。这种情况一直到小学以后才开始慢慢的改善。

　　讲话、吵闹这一点倒不需要老师操心，因为旸旸根本就不喜欢说话，所以当班上因为吵闹而惹老师生气时，那绝对不是他闯的祸。但是一天中有好几个小时要乖乖坐在位子上，旸旸可就恕难从命了，所以他总是不时会站起来走动一下，找找看有没有好玩的东西。

　　不过这并不会给老师带来太多困扰，因为老师叫他回到位子上坐好，他就会乖乖的回去坐下。有时在操场上排队，小朋友无奈的听着老师或校长在台上唠叨，他们不敢跑开，可我们家旸旸就不一样了，这时候他会冲出队伍，直接去做他喜欢的事，像是爬攀爬架、溜滑梯、荡秋千、玩地上的沙子……，而他的同学们总是在一声尖叫后，派两个人把旸旸带回队伍中。

　　玩跳床等运动设备或是学校的游戏设施时，小朋友都知道必须排队玩，这是游戏规则，也是社会规范。但在旸旸有限的情感认知中，与人竞争的快感，不如自我寻求乐趣。人和人的竞争在一定程度下可以依照社会规范进行，因为大多数人很容易感觉到他人的存在，因此照规则做，可以避免出糗的窘状。但像旸旸这样的小孩像个局外人，当其它小孩，透过团体游戏积极学习社会规范、人际关系时，他则在自己有限的感情认知中，落寞地自己玩。

　　一年级到现在五年级，我儿慢慢长大了，变得乖巧、听话。虽然他还是不了解老师上课的内容，虽然他还是不会与人交谈，但也渐次被调教出一些能力，不输给同龄的孩子，我认为他已经从「狂飙幼儿」褪变成「阳光美少年」了。

铁杵磨成针

　　我与妻子不免都会发生这样的状况，与同事朋友聚会时，听着其它人讨论他们的孩子要去上哪所补习班，要学什么样的才艺，或是孩子该不该上双语补习班幼儿园……，这我们都无法参与讨论，因为我们的孩子只要有学校肯收就好了，印象中，光是安排他上幼儿园时就吃了五个闭门羹，所以我们深知，宝贝儿子的求学路线、学习方式，绝对与一般人大大不同。

　　旸旸是个患自闭症的孩子，有着「语言发展」、「社会互动」等明显障碍，但也是一个与世无争，天真可爱的活泼小儿童。因其前述障碍，对普通人而言不学自会的事情，他都必须经过千遍万遍的努力，方得有些许进展。

　　旸旸在五岁以前是无声的，教他说话时，要拿着他当时最喜欢的巧克力或是字母卡放在嘴边吸引他注意，我们口里发出ㄅㄅㄅ的声音与嘴型要他模仿，他发出声音来才给奖品，光是一个音或是简单的「啊」，起码要教五六十遍，有时他还不见得会出声。

　　大家是否以为，既然孩子障碍在身，干脆放弃他、甚或限制他算了？而父母也应终日郁闷以对？若真如此，你们就大错特错了！在历经孩子成长的颠踬挫折后，我和孩子的妈、姊姊，已经练就如何将他最困难的学习，转化为玩它千遍万遍也不厌倦的欢乐生活。

　　话说旸旸从国小一年级到五年级上学期都享有只上半天班的「特权」，因为他无法乖乖趴在桌上睡午觉，我们做家长的只好「自我牺牲」，将他带回家「看管」，就这样，三年级以前的下课时间，旸旸都是由他阿嬷来带。

　　但学校没有特殊班也没有资源教室，直到四年级结束，旸旸都没有机会享受到个别化、适性化的教育，囿于先天上的限制，他无法像一般孩子花大部分的时间，用来学习国语、数学、英语，因此旸旸在课堂上一直都是「剩闲」，剩下来闲闲的人。这样似乎会扼杀我儿子的潜能呢，我儿是个天生大玩家，他的学习必须另辟蹊径，于是在他四年级的时候，我决定自立自强，向学校申请留职停薪一年半，打算放个「事亲假」（侍奉我家少爷），回家伴公子读书了。

　　特殊的人和事，得用特殊的方法处理。像旸旸这样一个特别的孩子，必须认清先天的限制，另创无限潜能。所以，我以三大原则教育他：快乐的心理、健康的身体、有用的技能。

　　每天下午、晚上，我让旸旸的生活过得紧凑而充实，学习生活自理技能、学运动、学说话、学打计算机，因此，情绪困扰、自我刺激的症状都不容易找上他。就像前面所述的，看似简单的动作却是上万次的练习，而且要再配合一些技巧。

例子一： 活用科技

　　例如各种认知学习，我利用计算机的强大功能，自制多媒体交互式教材，让姊姊教他玩游戏，不但语言能力日有进步，还练就一手中英快打神功，对一个小五学生而言，可谓神乎其技，将来有可能成为他的谋生技能喔！

例子二：A→B教学法

　　重赏之下必有好学者，就像海洋公园喂海豚一样，表演得好就打赏，但旸旸挑食，又不爱吃零食，所以奖品从食物改成出外玩乐，每次学习活动之后，（譬如他打字达到两三百字），我一定会让他Happy一下，玩游乐园就是旸旸经常有的享受。旸旸有一些进步了，代价是我与妻子用我们的老骨头，陪这公子坐千百次云霄飞车换来的。

　　而「教你万遍也不厌倦」是最重要的原则及信念，我与他妈妈用尽各种方法教他，不论是老师、专家、医师教的或书上学的……，只要有方法，一定不吝百试、千试，不管挫折多少，只要旸旸有些微进步，我们就会欣喜万分，因为毅力终能将铁杵磨成绣花针。

　　更何况人各有志，有人想要做总统，有人只爱在地上爬，就算满分一百分他只拿十分也没关系，慢慢来，乌龟也还是可以到达终点的，他或许会的还不够多，这表示他还有很大的进步空间，儿啊！无论要教你千遍、万遍还是十万遍，每天每天陪你，每天每天教你，这就是我们爱你的方式，也是你学习的必经之路。

巴掌稀事件

　　旸旸学校的资源班虽然在他五年级时成立，但万事起头难，因此旸旸在上学期时还是维持「五折」的上课时间，直到下学期才首度和所有小五学生一样，可以依法享受上学整天，这对别人来说是一小步，对旸旸来说，可是艰巨挑战的一大步。

　　安坐在教室四个小时已经很难了，居然要受限一整天？旸旸起初难以理解为什么他的行动要受到约制，所以在上全天班的第二天，发生了旸旸首桩「ㄅㄚ欧吉桑」事件。

　　事情是这样的，由于旸旸之前都是上半天，他感觉时间一下子就过了，爸爸会很快的出现带他回家，然后出去玩，但是那天在一整天的限制、学习之后，旸旸急欲回家，可是我一直与老师讨论着他的情况，他感到不舒服了，就开始自我刺激，用下巴一直噜他自己的手背，我则坚持到结束谈话后才带他离开。

　　好不容易要打道回府了，走到学校侧门时我却突然想到「教室窗户没关好」，我当下立刻拉着旸旸往回走，他极度不乐意，一边被我拖着走一边拼命噜下巴，这时他的情绪很不稳定，结果正巧校门边有一些人在说话，最外面的一个老师就成了旸旸发泄情绪的目标了。

　　只见他用小手ㄅㄚ了那个人的脸，我在第一时间立刻将旸旸拉开，并迅速道歉，对方冷不防被一个十一岁小娃娃ㄅㄚ，错愕之余立刻大声骂旸旸，我知道理亏自该承受，于是我再度道歉，并说明旸旸的情况，但对方还是大声怒骂，我连续道歉三次后，带着旸旸离开，没想到这个与我同事五年的欧吉桑居然还是怒气冲冲，对我大喊；「回家管好你的小孩！」

　　这样的辱骂深深刺伤了我的心，不是我不管好孩子，而是他真的「无药可医」，医生也束手无策，同样身为教育工作者却有这样的认知，让我感到非常难过。自闭症者根本是个没有「斗争能力」的人类，他不会因为讨厌谁就找对方吵架或打架，做家长的我们自然会尽力控制他的情绪及行为，但对他们偶尔的脱序是否能给予体谅以及协助呢？

哲美雅云子

　　旸旸在资源班的状况，在开学第二周后似乎渐入佳境，他已比较能够适应这么长的教学时间了。

　　他上课方式是一半的时间在原班级，另一半时间上资源班，与三位老师面对面直接交锋，另外放学后还有一个爱心阿姨接手，我为旸旸这样的校园互动状态下了一个标题：

　　哲美雅云子（英哲、美枝、雅怡、月云、小孩子）

　　英哲老师是旸旸五年级的级任老师，因为他有着过人的胆识，所以旸旸才能顺利编入他班上，面对旸旸偶发的凸槌状况，如「爬高高」、「K」破玻璃、「闹脾气」、用下巴噜自己或是噜别人，ㄅㄚ到小娃儿的脸……等等，总让他非常紧张、如履薄冰。

　　美枝老师原本是辅导主任，现在以多年特教经验，在旸旸学校的资源班中带领另一位老师和助理，负责教旸旸及其它类似情况的小朋友，实战经验丰富，一定可以为这些小朋友带来愉悦的学习。

　　雅怡则是特教的生力军，年轻得像是旸旸的大姊姊，刚学过各种特教理论，应该是「有青，才敢大声」。月云是政府项目聘请来协助资源教室教与学的新伙伴，可以使这些孩子多一点协助、少一点状况。

　　跟旸旸同班的小孩则是陪伴他五年的老朋友了，中低年级时，因为我孩子真的很乖巧也什么都不会，小朋友们都很鸡婆、很善良可爱，会愿意去协助他，但到了高年级，愈高年级的，尤其是男孩子愈有自我的意识主张，反而主动跟他玩的就相形减少，因为我儿子实在不会热情响应别人，他总是清清淡淡的。

　　虽然旸旸没什么表情，也不跟人说话，但长得俊俏又文质彬彬，常见学校一堆美女围着他，他走到哪里都是名人，因为他不认识别人，但每个人都认识他，出门到处都有人跟他打招呼，大老远「旸旸」、「旸旸」的一直呼叫。

　　旸旸的情感发展迟缓，不代表他没有和人感情交流、社会互动的欲求。当他用最原始、简单的方式探索世界时，如果别人急着把他拉到的世界，他却反应冷淡，这往往是冲突的导火线，在他人眼光中看到的旸旸是寒夜里的孤星，双方心里都只有「凄冷」；但若用旸旸的角度看世界，用他的方式和他接触，两方心灵就能相通，冬日的暖旸就在身边围绕。

　　「旸旸有事做，我们就没事」，如果他的声音、动作或情绪会影响上课，指派给旸旸一些容易完成的指令，当他专注其中时，就不容易在课堂上脱稿演出、不照剧本来了，事先准备、上课给予，并适时伸出援手，一定比处理不预期事件省力吧。

　　旸旸的优势能力其实也不少，认知、认字、符号、视觉等都是，另外个性温和、无欲无求也不算坏事吧！善用他的优势，疏导包容他的弱势，不管哪种课程都可设计简单材料，给他做、要求他完成，老师和同侪一点时间的关注互动，日积月累、化点为面，都能使旸旸正向成长。

　　学校里的好朋友、老师们，拜托你们了，多给旸旸温暖的友情和教导，有一天他一定能像大树一样，自己站立。

（作者为书中主角陈旸的父亲，现任国小老师，也是「桃园县自闭症协进会」创会理事长。本文取材自《生命如何转弯——自闭儿陈旸与家人的奋斗故事》一书第45～56页，感谢正中书局慨允转载。）