走上康庄大道

文／袁宗芝
《大手牵小手——我和我的自闭儿小宜》
袁宗芝/着
定价新台币220元
张老师文化出版
2002年9月30日出版
 
　　你心目中的自闭症孩子是什么样子？你认为自闭症孩子都很天才，不学自会吗？他们可以背电话簿、英语朗朗上口、成为音乐或绘画大师，还是从小就会开根号？事实上，这些人可能只是不到十分之一的自闭症孩子。

　　还是，自闭症孩子都很封闭，不理人也不看人，躲在角落自己玩耍？这个答案也只对了不到一半。自闭症孩子绝对不是自己选择不理人，而是有极大的思考障碍和沟通问题，使得他们难以进入人群，接受社会化的规范。

　　那么另外一半的自闭症孩子呢？他们可能有过动的情况，跳上跳下，自言自语，大声笑、叫，常出现暴力行为，难以约束。他们的问题主要也是来自于思考障碍和沟通困难。

　　很奇怪，是吗？同一个名称，却会表现出完全极端的行为特征。此外，每个孩子的成长除了受制于先天特质不同，也与家庭环境和教养息息相关。各种不同程度的影响和运作方式，使得孩子逐渐表现出他认为最适合自己或环境的行为。
自闭症与天才

　　当年我确认儿子是自闭症时，就开始积极寻找各种相关数据。首先想到上网，因为不会操作，找先生帮忙，进入雅虎网站搜寻项目时，看到了一个「流行话题」的选项。先生就说自闭症算是流行话题，应该可以到那边找，最后当然没有找到数据。即使五年前，「自闭症」已经是个耳熟能详的疾病名称，但我们对它的认识都是从电影「雨人」和连续剧「我儿俊孝」来的。这两出戏都很受欢迎，社会大众也就普遍地对「自闭症」有了初步的印象，剧中的主角都有超强的记忆力和令人惊异的「天才」。

　　我当然也不例外地期待儿子小宜能表现出惊人的记忆力，但是教了半天完全看不出来。除了记汽车商标之外，小宜不但不会记其它东西，常常连叫他看或叫他念都不理我。后来我看了书才知道，其实有半数以上的自闭症孩子没有口语能力，同时百分之七十以上还有智障的状况。

　　透过实际经验我发现，自闭症孩子的记忆力普遍较理解、口语沟通、人际关系能力高出许多，真正的原因是这些孩子难以理解抽象的概念，不易发展记忆力之外的各项能力。事实上，极少数孩子才拥有近于高智商的记忆力，而且就算他们的记忆力很好，仍会因为碰到许多高阶的抽象概念而出现人际关系问题，并容易有情绪障碍。

教养资源难寻

　　我在台北市自闭症教育协进会任职近三年，教养咨询一直是我着力最深的部分。我知道家长在教养这些孩子时，可能面对各种心理调适、医疗和教育资源难寻的问题，而各种程度不同的孩子，又有着层出不穷的状况，这些该如何掌握？甚至还包括对未来的茫然，谁能支持自闭症孩子，给他们方向？这些问题都不易从任何戏剧或坊间的相关书籍找到帮助。

　　从教养孩子的经验中，我逐渐认识自闭症孩子各种与生俱来的特殊气质，并掌握了一些明确的因应方法。当我和不同的家长分享时，发现目前鉴定自闭症的标准十分多元，跟我儿子雷同、呈现比较全面的自闭症特征，或说确实有重大抽象概念障碍的孩子约占百分之七十，其中记忆力超强的不超过百分之十，而另外有百分之二十的孩子基础理解的能力不错，但仍然在某些学习和人际关系上出现困难，通常也有着明显的情绪障碍，比较偏向近年来另一个医学界和特殊教育界讲的自闭症副型——亚斯伯格症候群（也有人简称「亚型」）。另有少数个案，只看得出孩子的情绪不佳、适应力过低，大多和其成长的环境刺激有关。这些人表现出某些自闭症的行为特征，应属自我选择的行为，而非自闭症先天条件所引起。

他山之石可以攻错

　　所谓他山之石可以攻错，我并没有把儿子教育成资优生或另一个雨人、天宝等天才。这本书希望让家长和所有读者清楚看到一个非常典型的自闭症孩子，没有高智商，也没有任何所谓的「零碎天赋」，但是仍然有无穷的潜能可开发。我的孩子小宜除了对新环境的适应期之外，几乎可以完全摆脱自闭的「现象」，尤其是自闭症三大特质中的语言能力已无落差、固着性完全不见了、人际关系也都进入正轨。如今，除了我和辅导他的特教老师以外，其它人都看不出他是特殊生了。

　　本书共分为四大部分，第一部分概述小宜的学前成长过程、我一路走来的心路历程，以及孩子后来的发展状况。在此特别说明，所有我使用的教导方法都会在后文中详细说明，所有孩子的名字都用化名，包括我儿子在内，因为我虽有心帮助所有读者，但孩子还是不宜曝光，以免有些好奇人士打扰了他的生活，影响他的同侪关系。也许有一天他愿意自己现身说法，我也很期待。第二、三、四部分则分项叙述自闭症孩子的先天特质和教育者应该掌握的方法和原则。

走上康庄大道

　　我绝对不是一百分妈妈，任何家长都可能做得比我更好、更多。事实上，在孩子学前阶段我真可以称得上是个懒妈妈，不做任何疗育不说（自己放弃的），也从未安排任何课程。但是我确信当年的抉择是正确的，相信自己、也相信孩子，我们以愚公移山的精神走出了一条前人不曾走过的路。我在自闭症协进会等地陆续接触了三百多个咨询个案，经由家长间的心得分享，我确信这是一条得到认同且受到赞赏的路，如今已算是一条康庄大道了。我非常希望和所有读者一起分享。

　　本书的内容以教导上小学前的自闭症孩子为主，学前阶段的孩子没有特定的学习压力，家长可以自由掌握教育方向。本书希望能提升孩子整体的能力，不宜有太大压力。进入小学后，学习压力开始出现，如果孩子的抽象概念不足、配合度不好、抗压能力差，立即会碰到很大的问题。这时家长会很心慌，再想回头用轻松的互动方式教导孩子，恐怕并不容易。

　　另外，我要提醒家长务实地为孩子选择教育资源，不要一味强调融合，非上普通班不可。这不但孩子痛苦，达不到学习效能，甚至孩子可能会出现许多行为和情绪问题。在此我也期待家长和教育单位进行良好而确实的沟通，为孩子找出最适合的安置方式，更希望教育界打开心胸，愿意为孩子发展多元式的教育安置方案，为所有自闭症孩子打造更理想的学习环境。

（本文为《大手牵小手——我和我的自闭儿小宜》一书前言，感谢张老师文化慨允转载。）