点燃生命的火光——好书分享

《点燃生命的火光》
谢秀丽/着
定价新台币200元
晶冠出版
2002年3月4日出版
 
希望普天下的人能以慈悲喜舍的襟怀同情残障同胞，
更能以「爱自己的孩子世人，
爱别人的孩子是神」来勉励自己。

前言

　　这是一篇真实的报导，没有渲染，更没有夸饰；我敢用人格保证。

１

　　每位母亲，在获知小生命在肚子里孕育的开始，没有不憧憬孩子的未来，是聪明可爱的宁馨儿。但辛苦怀胎十月，有许多的忧虑，待临盆前夕，便祈祷只要平安顺产，四肢正常，头脑健全就满意了。偏偏「神仙打鼓有时错」，连体、肢障、智障、视障、听障、唐氏症、自闭症……不断的在一些家庭里诞生，残酷的宣告、希望的幻灭，都足以摧残一个家庭的安定与基本的生活条件。

　　民国七十六年，中央日报承办「社会关怀之旅」专文，诗人作家管管先生执笔：「吶喊--如果有神，如果他的父母没有做伤天害理之事，那么有眼老天，为何给他们一个唐氏儿？老天！您的天理何在？」这段文字，可反映残障儿父母的自责、无奈。此刻，我也要吶喊：有眼老天，您为何给我一个过动自闭儿？我自承没有做伤天害理的事，您却让我承受无休无止的伤痛及单亲母亲死不瞑目的牵挂。老天啊！老天！您待我为何如此的刻薄？

２

　　民国七十八年，有一部以自闭症为题材的电影，轰动一时，片名叫「雨人」，得到奥斯卡最佳影片奖。男主角达斯汀霍夫曼的演技，非常获得观众的肯定。据说这位男演员为了演好自闭儿的角色，特地去做了几天的义工，照顾自闭儿，亲自体验自闭儿的内心世界；这种时事求是，凡事认真，值得人们效法。有人说：自闭症男主角在数字和记忆力的特殊上，有夸大之嫌；而演弟弟一角的汤姆克鲁斯，其难度不亚于达斯汀霍夫曼。因为他要从观众不喜爱的反派，渐进取得同情与认同，在渐进的层次上，必须有很好的把握。

　　那时的我，以观众的身分欣赏演员的演技；却怎么也没想到，这个剧本会在我家上演：没有导演，活生生、血淋淋，比「雨人」的情节有过之而无不及。

　　民国七十六年，台大医院宋维村医师对自闭症研究多年，为了让家长及社会大众了解自闭症，成立「财团法人中华民国自闭症基金会」，并出刊会讯《牵引》。自闭症才开始被重视。只是我家自闭儿在民国八十年才回我身边；而早期被鉴定为「智障中度」加「情绪障碍」，让我对自闭症的了解不深，一直到八十四年，才又不断的请医师诊断。经过罗东博爱医院的郭峰志医师，宜兰医院王怡静、刘光中、陈灼彭及宋鸿生医师等五位确认是自闭症；其间蹉跎了好几年。而我们的教育法条、特殊教育也永远赶不上自闭儿的成长，实在该奋起直追了。

３

　　现在，让我来叙述一个单亲母亲养育自闭儿的心路历程：满纸的辛酸、孤独、彷徨又无助的心灵世界。自闭儿的蹇促求学历程、遥遥无期的就业希望、目前就医及父母百年后的就养问题，是每一位自闭儿都会面对的，希望我这篇报导能唤起一般民众、新政府、教育界、教育工作人员及自闭儿的家长的共识。在迈入廿一世纪的当口，用智慧、毅力及慈悲喜舍的襟怀，共同为自闭儿另辟蹊径，用其所长，让他们成为有用的人。

４

　　我家自闭儿生于民国六十七年九月廿八日，国历、农历都和孔子生日相同，但是孔子是「至圣先师」，他却是「自闭大师」。今年已廿二岁了。

　　他的命运坎坷，两岁半因父亲有严重的疑心病，为了逞一己之快，一举南迁到屏东、高雄；又有暴力倾向，弄得妻离子散。自闭儿当时活泼可爱，看不出有何异样，所以他不能自主被父亲争取到监护权。他的父亲为了要把他塑造成为天才，管教严格，用斯巴达式的教育方式，没想到「画虎不成反类犬」。到了上幼儿园时，无法再过封闭式的生活，问题就开始产生了。

　　据他就读得高雄中正国小三位级任老师所述：光是幼儿园就读了八所；小学要不是陈老师的包容，准被摒弃校门外。他父亲是很辛苦，先陪读后接送，回家又恶补，艰难困苦可以想象。中、高年级由仇、林二位老师接手，她们都很有爱心包容自闭儿，安排她们的子女或有爱心的同学做他的随扈，随时指引他方向，牵引这位训导处第一号的最头疼人物。

５

　　小学毕业，随父北上依亲，在开学前一周，他的亲戚开会决议把这烫手的山芋扔还给他在国中任教的亲娘。而他父亲死爱面子，为了死守当初离婚述书上他所加的但书「生死不相闻问，老死不相往来」，托人把他送回我身边。基于骨肉亲情，我无条件接纳了他。
　　此时，我在板桥江翠国中担任教务主任，行政工作再加上一个自闭儿，让我生活起了涟漪，步调整个乱了，一开始还看不出病灶，安排在普通班入学；由于他晚到，新生报到、新生训练都已过了，必须自己搬桌椅到教室；我带他到仓库搬桌椅，一直以为他尾随在后，结果跟丢了老几次，反观启智班的学生，都固守自己的桌椅，就开始觉得事态的严重。果然，后来上课，不能安分坐在椅子上，口里念念有词。但是，我训练他坐公交车，只带一周就能自乘，上下学生活又很有规律，成绩也都在中上之间，只要是背的部分，一定一字不漏得满分，但是数、理就没辄了。

　　一年下来，我感到疲累不堪，又想弥补亏欠自闭儿的十一年隔离，决心转换跑道，放弃进一步想当国中校长的念头，回到故乡兰阳女中任教。我想单纯的乡下生活对自闭儿更安全，更适合他的成长。

　　由于当时教育政策是国中一定要常态编班，学生的学业、品行参差不齐。转学时我向辅导室报备孩子的特殊，向训导处和导师说明原委，只有得到辅导主任的认同，训导主任和导师认为我宠溺孩子，结果安排在一班最乱、最不爱读书的班级。从此梦魇不断，时常负伤回家，他又不准我到学校了解状况。他说：我怕被打得更凶，也怕没有朋友。

　　同学捉弄他，不依则捶打胸部或者挖鼻屎逼他吃。经常逼他在女生背后说：「我爱妳。」把女生吓得花容失色，告到训导处。训导主任不问缘由，就打电话给我：「妳的孩子到了青春期，恐怕心理有问题。」我说：「他的心理确实有问题，但不是那种性骚扰的问题；他条直（台语）、不明是非，请您调查是否唆使他。」我想我必须到校一趟。征得校方同意，到教室向同学做大约十分钟的恳托，一方面夸他们有爱心参加爱心园游会，一面相他们说自闭儿的坎坷身世，希望大家把爱心给班上这位亟需帮助的同学。果然有几位具正义感的热血青年挺身为自闭儿护身。谁说这一代青少年没有爱心？只要一点就通，良知就会觉醒。

　　我恐怕学生能力有限，拜托一未曾与其父同事的男老师，替我关照小孩，遇有他在上课时间内出来晃荡，就招呼他进教室上课。不料，去电询问状况并致谢时，这位老师以揶揄嘲弄的口气说：「他老兄啊！今天拿着妳给他带的香蕉，放在裤裆下晃啊晃的……」我耳朵嗡嗡作响，下面的内容听不下去，一阵心酸，眼泪不听使唤汨汨而出，在他说完后，麻木地挂上电话。一面心痛所托非人，自取其辱；一面想本是同行业，相煎何太急！这位老师最近通过县府甄试，储备候用国中校长；如果教育理念未改，国家只不过多了一位尸位素餐的校长而已。

６

　　国中毕业，自闭儿以「背多分」和普通生竞争，考上省立高职。第一年，有辅导室郑主任和辅导老师陈老师协助，平静无波；陈老师能在自闭儿出状况时，把他安置在辅导室，等他情绪稳定再回教室。大概这种「待遇」看在教官和同学眼里是享受「特权」。热心的陈老师建议我替自闭儿写一篇自述，刊登校刊，让全校师生了解并帮助他。于是撰写了〈纵谷里的吶喊——一个智障儿的心声〉：

　　「我是一个中度智障儿，但是我并不笨。从小学到现在，学业成绩虽不是顶好，却也差强人意。我的待人接物却是最伤脑筋，可以说一直不及格。我和同学竞争，比记忆力他们不如我；比思考、判断、理解……能力，我就望尘莫及。我能金榜题名，完全拜『背多分』所赐。

　　我的身世很可怜，在我两岁半时，父母因缘尽情了而分手。妈妈极力生取我和哥哥的监护权；爸爸说：哥哥不乖不好教他不要，而我纯洁如白纸，要好好栽培我。所以，妈妈只争取到哥哥而忍痛割舍了我。我就活生生的和他们剥离了。

　　离别之初，妈妈止不住思子的殷切，在爸爸一举带我南下后第四个月，搭火车连夜探望我。可是爸爸冷酷地拒她于门外，口里喃喃念者：跑这么远就是要让妳找不到，没想到还是被找到。妈妈在门外台阶坐到黄昏，只好伤心的又搭夜车怅然回台北。

　　小学三年级，也就是分离后七年半，妈妈又偷偷到学校来看我；那时我对妈妈的印象已模糊，甚至以为妈妈已经不在人世。而她也不敢和我相认，只在一旁偷偷看我。这些都是后来才知道的事。

　　自二岁半至十二岁最需要母爱的时候，我得不到妈妈的襁褓提携；爸爸管教又严又慈，令我不知所措。他主张小孩不乖就要打，令我害怕；有时又呵护备至，每天上放学接送盯得好紧。我为了躲他，常在正门和侧门之间玩躲猫猫的游戏，他很生气。

　　上学之后，我就像脱了缰的野马，每天随心所欲乱逛，一直是学校头痛的人物。有一天，学校老师向爸爸建议：带我去给专家鉴定，因为我的言语举止异于常人，常尖叫、情绪失控，不知哪根筋不对劲。经过重重关卡，得到的结论是：没有社会化，又说是情绪障碍，归结为『智障中度』；那时候没有『自闭症』这个名词。可是爸爸爱面子，不愿接受这个事实，把残障手册压在箱底；大概在小学五年级，我先后发生车祸、中风的意外事件。

　　慢慢的我长大了，当我受不了爸爸的管束时，我忽然尖叫，我不要和爸爸住在一起。霎时，爸爸错愕、伤心，后来我又多次呻吟着：我可不可以不要和爸爸住。爸爸只好绝望地投降，连络亲戚商议，亲戚们当然同意把这个烫手的山芋扔出去。爸爸曾经在离婚书上最后一条加上『生死不相闻问，老死不相往来』。所以由亲戚把我交给妈妈。这时候我才知道妈妈不但没死，还在学校当老师。

　　和妈妈初见面时，妈妈以为有一场感人的母子会，没想到只听到我问一句『妳就是我妈妈？』然后又自顾自的去完了。这是我正要上国一的事。

　　那一年八月廿六日回到妈妈身边，九月一日开学，匆匆把我安插在一个普通班，她不知道我有残障手册；不然妈妈的学校也有启智班。如果我到启智班，又不知道会是怎样的结果？

　　十一年的空白窗口，妈妈无从搜寻，爸爸平日记载的片纸只字算是交代，妈妈就在这些薄纸碎片寻找轨迹，她发现了残障手册的字号，好像考古学家挖到古董般，而这时，我又听任同学唆使，随便替没带课本的同学服务，到别班教室偷课本供同学使用。妈妈忧心忡忡，担心被人利用，于是设法取得残障手册，经过换发手续才安下心。

　　我最苦恼的事没有人愿意和我做朋友，亲戚中的表弟表妹看了我都摀嘴而笑；同学和我话不投机也退避三舍；长辈们为生活忙碌也没时间和我蘑菇。偏偏我有求友若渴，不甘寂寞。我好难过也很伤心，不知道该怎么办！

　　我在我的国度里很孤单，一个人的名字可以念上几百遍，像唱片跳针似的。我的特殊行为引来了特殊眼光。只听到妈妈无奈的叹息：人生难道是一场无休无止的灾难？我不明白她说什么，我也不想明白，再想下去我会头痛。

　　其实，我也算是幸运，小学里有三位级任老师和同学呵护；国中也有具正义感的同学保护；可惜到高职就不再有好运了。

　　亲爱的同学啊！我多么渴望和你们做朋友；教官老师啊！我一定要做个乖小孩；叔叔伯伯啊！我多么需要您们的关爱；舅舅阿姨啊！请您们帮助我成长。小弟小妹啊！请您们不要用异样的眼光看我，我不是笨小孩。

　　我不要冷酷冰箱，我需要温暖套房，能为我止痛疗伤。我不懂什么『权利，非施舍』，更不明白什么『尊重，非同情』，我只要大家的爱。」

７

　　这篇文章交给陈老师后，次日在中央日报文教版上，看到一则记载：台北稻江护家家政特教班陈淑媚老师，在参加高职特教教学经验发表感言：「刚开始总以为这些智障的孩子很可怜，常常觉得必须多多疼爱他们才行，在课堂上几乎达到了予取予求的地步；但开学后几个礼拜，才突然发现他们很聪明的，过度的呵护，反而会被他们『吃定了』。」我心中一阵悸动，专家的经验谈，一语惊醒梦中人。立刻和陈老师接洽退稿事宜，深怕先前那篇文章刊出后，同情的人一多，养尊处优真的会吃定许多人，然后唯我独尊享有特权更难管教。陈老师给我的答复是：「刊出应是正面效果多于负面作用。」没想到刊出后，不但未被接纳，反而被教官、同学和导师扭曲了我们的原意。也证明我的顾虑不是多余的。最后群起挞伐，采联合阵线将孩子封杀出局；事情的背景恰逢校长调动，人事大调整。陈老师他调，靠山没有了。从此三天一警告，五天一小过，开始了心惊胆颤的日子。

　　学期快结束时，主任教官电召家长到笑，送了一迭同学的周记，我看完之后，如五雷轰顶；原来全班同学一致提出要自闭儿离开班级的诉求。我不相信全班步调如此一致，一定有师长提议或者唆使，才会让事情演变到如此地步。我一再恳求给自闭儿就学的机会，一旁的麦教官在两位林教官面前加油添醋，说：「××是故意的。」

　　这时「零拒绝」的法条正公布，正高兴残障儿有「护身符」。可是校长、训导处的教官、导师和同学全是法条的刽子手。三天一小过，五天一大过，像是一道道金牌。眼看三大过将满，只好狗急跳墙请民意代表关说，请智权会（宜兰县智障者权益促进会）总干事出面求情，不但相应不理，还变本加厉。不得已向教育部、军训处、教育厅投书，做困兽之斗。

　　最后派了个军训督导从中斡旋；自闭儿和他的家长面临四面楚歌，最后被安排在各任课老师的包围下，经过彩排的轮番攻势，哪有家长辩白的机会。眼看局势如此，再强留有何意义？只好接受校长事先决定，先办休学，明年再特别安排班级、导师……。学校说：随时欢迎自闭儿回校。

　　「明年」，在人、事、物、理念都没诚意改变的情况下，能回去吗？怎么回得去呢？我心淌血，自闭儿就学的权利遥遥无期。「明年会更好吗？」

８

　　我在痛心之余，无处申诉，只好发表了一首诗〈自闭儿的天空〉，发泄内心的郁闷，吐露心境的痛楚无奈：

当同侪级师长都自私的以自己为弱势团体时；
自闭儿的天空是那样的晦涩。
采抵制联合阵线的一方，必然是赢家，
因为你是不会辩白也不会说明的弱势族群。
　　只因为校方说要给大家一个交代，
　　你便必须从回归主流在走回冷酷冰箱；
　　好不容易盼到的特教『零拒绝』的法令，
　　仍被拒绝、排斥，无情的摒弃门外。
　　自闭儿的妈妈不要哭泣，
　　当孩子问妳，明天要不要上学？
　　妳要勇敢的告诉他：要！
　　纵然前路茫茫，后路漫漫……
　　愿老天将阳光带进自闭儿的心房，
　　愿心境苦到极处的妈妈走出忧伤；
　　这个世界并非那么绝望，
　　慈悲喜舍的人，就在妳的身旁。」

９

　　被拒绝之后，我带着自闭儿到东部一所启智学校评鉴测试，通过就读启智学校的门坎。在此家长、孩子的确被受过专业教育的师长尊重，老师比学生多，可以受到许多的爱心照顾。但是入学后不久，高职部的辅导老师和各处室主任特别邀请我这个家长，召开特别会议。主席的开场白是：「今年我们启智学校收到一位『资优生』，国文、英文记诵惊人，默写课文、单字一字无误都得满分，为了孩子的前途应该送到此地的私立××高中。」并且带我到各班参观自闭儿，看到孩子被安置在黑板旁边，自顾自的玩纸片，在他的自闭世界悠游。我明白了，我的孩子四处游走，记忆力惊人，比不上坐在墙角的自闭儿好管教。

　　我知道难题又来了，只不过这次是「文」的拒绝而已。我虽然迷惘，却没有应允到私立高中的安排。长途跋涉，接送上下学，目的就是希望受过特殊训练的特教老师能打开他的心门，了解他的需求。我自己也明白他的过动及学力超出同侪，管教不易。而孩子自己也很痛苦，障碍项目不同，处在一起就像鸡兔同笼。听说德国有专为自闭儿设立的特殊学校，以我单亲又经济不许可的条件下，哪有可能送他「出国留学」。在家长、孩子都很痛苦之下，断断续续向学校请假「在家教育」。我接受宜兰家扶中心陈溜芬老师建议：找一位有爱心、耐心的老师教他计算机。老师教他背仓颉拆码，考试几乎每次都满分。可惜他过动，静不下来，一切才能都无法施展，真是枉然。

１０

　　在北回道上送往迎来一年半，加上在家教育，我忧劳成疾，罹患乳癌。在内无助手外无奥援之下，自闭儿再度办休学，送到日夜都能受到照顾的宜兰员山荣民医院。自己开始到台北荣民总医院住院、化疗、开刀、放射线治疗。我顿觉人生的悲哀，如果我有三长两短，自闭儿怎么办？曾有过与他同归于尽的念头，但良心告诉我：「没有任何人能任意剥夺任何人的生命。」我心上牵挂的正是我长期郁卒致病的主因，如今长期接受治疗，复发、转移的阴影一直笼罩着我，挥之不去。

　　精神好的时候，每周探望自闭儿一次，住院或治疗期间，就隔几周探望他一次。最近，他向我提出回学校念书的事，我心痛又无奈的告诉他：「你可以在医院里读书，我也可以带好多书让你和病友一起念。将来，我可以带你去参加学力鉴定考试，如果考取了，医院的医师、护士、班长和病友都会为你高兴！」

１１

　　我知道他想回人群中过热闹的生活；他要找过去的老师、同学，不管对他好或不好，他都很念旧。文凭对他不是十分重要的事。
　　自闭症基金会会讯《牵引》第146期第1页记载执行董事詹和悦先生的话：「每次只要听到熟悉的自闭症青少年，因情绪问题被送到特殊机构生活时，我的心总是一阵刺痛，心疼父母们要承受这无奈的选择，更舍不得孩子离开了温暖的家园。以孩子细腻又敏锐的感情而言，他们一定希望永远能和家人共同生活，享受天伦之乐，为什么他们非得要『被迫』和家人分离？当然，很现实的问题是，除了父母年老没力气再照顾年长的孩子生活起居之外，绝大部分让家人们最感困扰且不胜负荷的，仍是他们的情绪管理问题。」这一段话一针见血，说尽自闭儿家长的酸楚。

结语

　　我写这篇报导是本着「鸟之将死，其鸣也哀；人之将亡，其言也善」的心念。希望普天下的人能以慈善喜舍的襟怀同情残障同胞；更能以「爱自己的孩子世人，爱别人的孩子是神」来勉励自己。虽然，我家自闭儿的读书梦已碎，教育法令制度永远追不上他的成长，但是他带给周遭的人有学习机会，也相当珍贵。

　　上天既然无法平等地给予每一个人上等的智慧、美丽的内涵、优越的环境、平坦的路，所以需要教育、要反省的学习过程，然后成长、成熟而成为理性之人。在这千禧已过，迈入廿一世纪之时，更考验新政府如何运用智慧来安顿这些父母老病残疾的残障儿，让这些父母没有后顾之忧，未来的世纪，就会更安和乐利。

　　（本文为《点燃生命的火光》一书第一章，作者曾任兰阳女中教师及「宜兰县康复之友协会」常务理事，不幸已于2001年5月因乳癌过世。）