智障儿不是讨债者 父母也不是受罚者

民生报向我邀稿，要我写一封给孩子的信，我的心里是非常挣扎的。文文是一个重度身体与智能障碍的孩子，在陪伴他成长的岁月中，我们的确有着千言万语都不足以形容的感触。

然而，我犹豫的是，这封信，如果只是表达我们家人和文文的相处点滴，表达出我们对文文的爱或文文对我们这个家的爱，那有什么刊登于报纸上的意义呢？德国大文豪歌德曾说：「能够冷静地旁观而说风凉话的人，是该有祸的！」我很担心，这封信，会不会反而让家中有像文文一样的小孩的父母亲，看了以后更难过伤心，觉得我只是在说「风凉话」？因为，我知道，虽然我们这个家，在与文文一起生活的这几十年中间，有很多不足为外人道的无助、恐惧和沮丧，但因为我们较幸运，经济生活较无虞，因着这一层的幸运，那些对我们的家所谓的无助、恐惧和沮丧，比起同时要操烦经济与照顾孩子的父母亲，那真不过是微风吹湖，所扬起的细细涟漪罢了。所以，我很担心，自己占去了报纸版面去谈我多爱文文或文文多爱我，对其他家里有着相似孩子的父母亲，会不会让他们觉得这只是风凉话？

因此，我拜托民生报，在刊出这封信的同时，让我用后记的方式，来说说我心里的想法与期盼。我们虽然并没有遭遇相同的经济处境，但我们绝对能体会那样的辛酸。

首先，我并不打算用文字刻意美化、浪漫化这些有特殊障碍的孩子，以及拥有这些孩子的家庭的奋斗点滴。

最近远流出版社邀请我为一本翻译书《A Smile as Big as the Moon》写书序，这本书谈的是一位特殊教育老师为帮助障碍孩子，争取参加太空营的历程。书序中，作者这么说：「他们大半辈子都是边缘人，有时候，他们过去所受到的创伤会严重得无法平抚。这些孩子会考验你的耐性，也会令你心碎。每个孩子的问题都没有简单的方法可以解决……。当然，你试图解救每个孩子，但有些情况非你所能掌控，老实说，有的孩子根本不甩你，也不希望你解救他。有的孩子情况好转，有的孩子则每况愈下，实际情况就是如此。」

作者对此作了一个让我很感动的结论：「我们接受现实，但不会因此就不再关心这些孩子。」

而我第一个要说的就是，有障碍的孩子也许人生会有很多的坷坎，对父母而言，在他们的人生陪伴中，会遭遇很多的挫折、考验、伤心与怀疑，但孩子就是孩子，他们的身上的障碍并不是他们的错，他们绝不是一个「讨债者」或「受罚者」。这一点，我一定要特别的强调。华人社会受到一些民间信仰的影响，常会以为，这辈子际遇不顺的人，必然是上辈子做了坏事，所以才会在这辈子受罚。有这样的想法，很容易会怪罪孩子，或怪罪自己。怪罪孩子的，把孩子当成一种羞耻，觉得家里有这样的孩子很丢脸。怪罪自己的，则会哀怨的觉得，一定是自己上辈子欠了孩子什么，这辈子他是来讨债的。这都是迷信的无稽之谈！也让有身心障碍孩子（或类以状况）的家庭，背负了更大的心理痛苦。实际上，根据联合国的统计，每一百个人当中，就会有二个智能有障碍的孩子！百分之二，这是一个很高的比例，这表示一个不容忽视的现象，这些孩子，都是社会的一部分。

有了这样的孩子来到家里，的确，父母亲要付出比别人多得多的担心、辛苦，但这和还债或罪过的轮回没有任何关系，我们必须尊重孩子，他只是有了与众不同的「挑战」。我们更要尊重自己，虽然比别人付出了难以言喻的辛苦，但那只表示，自己比别人更坚强。有更大的毅力与耐心扛起这上天交托的担子。

绝对不要逃避家里有身心障碍孩子的现实，更不要无端地加给自己与孩子自卑与羞愧，甚至把孩子藏起来，怕别人知道自己家里有这样的孩子。

基于相同的道理，我也希望，社会大众（特别是较有资源的人们），给予身心障碍的同胞、弱势族群以及他们的家人更多的关心与支持。并用同理心去体谅他们的处境。

最近几年，我常在报章上，用极重的措辞，批评政府许多无意义的支出。用几千亿的军购保卫国家？有多少人还没等得及伟大政府的「保卫」，就已经被苦困的经济活活压死了！这些钱可以用来帮助无数类似的弱势家庭，让他们稍稍卸下压得他们无法喘息的重担，换得这些家庭难得的幸福微笑！买邦交、花钱打广告美化政绩、用千百亿的公帑去盖造无用的公共设施！看到本可用来救急救穷的钱，平白地被糟蹋掉，叫人怎么能不生气？