一年来的心情

大约一年前孩子的老师提醒我们颖颖的与众不同,经过近4个月的医院往返确定颖是亚斯伯格症的孩子,也略有发展迟缓.同时心理医师与发展迟缓疗育团队也给了我们一点希望,她们说颖在各项表现上都只是临界边缘,而且孩子也不排斥学习.这番话无疑给我们一剂强心针,因为打从上医院接受一连串评估测验,我就一直自责怎么这么慢才发现小孩的状况.尤其是一些好心人会提醒我:自闭症的孩子大概在三岁就会看的出来喔!
庆幸的是,先生对孩子的教育完全信任我,于是我决定给颖换学校,找到离我家近又有融合班的国小附幼,把孩子状况完全告诉特教老师(一般外人我只说颖发展迟缓,多少还是有些心结),安排上跆拳道,YMCA学游泳,职能治疗,全家4人去伊甸上亲子疗育,经过这些时日的辛苦努力,上个月的心测后,心理师评估颖颖目前在情绪及人际方面还有待学习,认知的连结部分,可藉由他视觉学习的优势来教导.目前已开始上心理情绪的疗育. (认知的连结错误,举个颖的例子:有人请他用一种动物来形容妈妈,他说:我觉得妈妈像牛.再进一步问:妈妈哪里像牛?是外表还是个性还是动作?他回答:因为妈妈是女生!很典型的答非所问,却常出现在生活上)
其实颖颖从小就很爱讲话,口齿清晰,爱问为什么,可以自言自语讲个不停,最近特爱自编故事,只是故事中脱离不了数字,常常上下句冗长不知所云,嘀嘀咕咕就绕着万ㄚ千ㄚ百ㄚ的数字,也没特别意义.有一回老师请他上台讲故事,他讲到手舞足蹈还没完没了,台下同学已经离座喝水,去上厕所跑了一大半,感谢老师还是让他讲到结束.
有特殊的孩子对家长而言真是件辛苦的是,个中甘苦只能感同身受,看到拓妈"好讨厌"一文就会身有同感,没建设性的废话,扯人后腿的冷言冷语,听过就丢掉吧!毕竟孩子是自己的,该怎么教育跟管教由家长来评断而非那些不知情的三叔公跟八婶婆.

感到惶恐的还不只这些,每次看到其它聪明伶俐的同龄小孩,心中不自主的产生阵痛与痉挛。目前对于发展迟缓失调(PDD)真的无计可施,台湾生医水平那么差,也绝少做这方面的研究,一些所谓专家们只是抱着一些评估手册做统计与贴标签,然后显露出悲天怋人与爱莫能助的眼神。这也不能怪他们不敬业,因为知识与技术水准就仅止于现况。这时候才很后悔当初没能励志当医师,也陴{在可以帮助自己也帮助很多相同的小朋友(牢骚 废话而已)。
我相信密集的训练一定可以回馈修正神经的连结,充分的营养与免疫系统的加强一定可以把损伤降到最低,虽然无法达到完全痊愈的境界。这两年来,与老婆的话题总是围绕着小孩的林林总总,没有其它的生活乐趣,甚者,其它的林林总总也激不起一点乐趣。

我对你的悲观感到不解. 我觉得小苗很棒啊.
我对孩子的期待在他能够自立, 快乐. 其实我是觉得我的儿子要自立是没有问题. 但是快乐自在有一部分是天生, 但另一部分是家庭环境的影响. 我希望能示范给孩子看, 不论如何都可以找到生活的乐趣.
小时候我因气喘, 常要服用各种民间药物. 有一种好像是陈乃超气喘丸, 要倒四十八粒, 我爸训练到一次就能倒足刚好四十八颗. 有的是药粉, 因为一包太大包, 就要分割, 我的分数概念大概很早就有. 我妈癌症手术前我们姊妹在医院病房替她庆生, 乳癌手术后我教我妈玩计算机, 我妈心脏病做心导管检查前, 我家孩子回去陪病还特地去吃福记肉圆 ...
在没有挫折发生时, 我往往太过 focus 在我个人的外在表现之上, 孩子的事与其它种种发生, 我开始体会到人生的乐趣不在获得某些外在认可的光环, 因为汲汲营营永无定所, 一个目标达到永远有下一个等着. 当下的快乐才是最可贵的.