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相信自我,挑战孤独——我带孩子的点滴体会

www.guduzheng.net  2005-1-13 9:20:26  来源:孤独症康复动态



相信自我,挑战孤独——我带孩子的点滴体会

我儿子东东1995年9月出生。现在9岁,在一家私立学校读小学二年级,虽然现在东东仍是个特殊的孩子,但是,看着现在的东东,谁也难以想到四年前的东东是什么样的。
东东从小爱干净,勤快、内向、反应敏捷、懂事,家里的玩具、衣服叠放整齐有序。两岁半以后开始逃避喧闹,寻求安静,经常一个人躲在小屋里摆放一些单调的玩具,表现烦燥;三岁半以后东东变得不言不语,大声喊他也没反应,象没听见似的,我们也从此开始了漫长艰辛、曲折无耐的寻医之路。检查声带、听力、做脑CT等等,几乎走遍了全国各大医院。在东东求医和康复的过程中,我们走了好多好长的弯路,贻误了最佳的训练时期,直到东东6岁的下半年,才被诊断为孤独症,从此开始了对孤独症的了解与挑战,也从此改变了我们家的一切。有些家长问我是怎么把孩子纠正过来的,用的是什么方法,我觉得这不是某一种方法单独训练的结果,而是长期综合训练所致。当然,坦率地说,其实我们做的很不够,浪费了孩子好多训练时机,如果当初我能更加全身心地投入训练孩子的话,可以肯定地说我儿子东东绝对不只是现在这个样子,应该是各方面综合能力同步提高的。尤其是他的语言理解与表达应该是相当流畅的,现在想来都后悔不已。现就多年来与“孤独”挑战和训练体会概述如下,希望与各位家长共勉,更希望各位家长以我为鉴,更好地坚持并投身于对孩子的训练,让我们的孩子变得更加可爱而不可怜。

一、 良好的心理、健康的心态,是有效训练带好孩子的重要基础。
首先要调整好自己的心态,这一点至关重要。什么样的心态决定什么样的行动,什么样的行动决定什么样的后果。在刚接触“孤独症”这个词的时候,我和所有的家长一样,也曾经历了悲伤、绝望与无助的洗礼,多少次曾想带上孩子了却残生,可是当看到好多严重自残患儿与他们的家长艰难行进的脚步,当看到那么多好心人为孤独患儿默默奉献,辛勤劳作的身影,慢慢地使我明白,命运不会同情弱者,眼泪更不能拯救我们的孩子。孩子的康复与未来就掌握在我们手中,为了孩子,我们必须调整好心态,改变自我,把孩子从那个黑暗的孤独世界里救回来。

1、我们要有勇气向周围的人公开孩子的情况。因为我们的孩子有许多怪异行为,常常把自己的面子和自尊在众人面前丢尽,甚至会引起别人的误解和反感。把孩子的情况告诉周围人,就会得到多数人的理解与宽容,还可以得到好心人的帮助。东东从小有个坏习惯,看见女士的皮包和男士的腰带漂亮,他就会乐呵呵的跑去摸摸、敲敲,这时候我就得跟着打半天回场,有时也会让人家觉得尴尬或引起误解。现在周围的邻居爷爷、奶奶、叔叔、阿姨们也都喜欢东东,每次看见东东都要打招呼,问上两句,楼下小铺的叔叔阿姨也都很理解与支持,每次我让东东买东西时,他们都会要求东东讲完整话,找多少钱,把钱带好,我非常感谢他们的真诚与帮助。

2、不能过高的要求孩子,更不可与别的孩子做比较。对孩子要求过高或与别的孩子比较会增加自己的失望,更重要的是会挫伤孩子的自信心,从而产生畏惧与退缩。正常社会人的能力尚且各不相同,更何况是个孩子,而且是个特殊孩子呢!说实话,四年前,我儿子喊声“妈”都要人把着嘴发音时,我无论如何都没想到今天抱着妈妈脖子撒娇的东东,当时我们的目标就是:只要孩子比以前有进步就行,今天比昨天,本周比上周,哪怕只有微不足道的一丁点儿变化,我们都会特别高兴。很自然这种喜悦也会传给孩子,激发孩子的自信。不要给孩子压力,借孩子的长项给予激励,让孩子在和谐愉快的环境下不断进步。

3、不能操之过急,要有足够的耐性。训练我们的孩子是最具挑战性的课题,就是要求我们家长必须要有足够的忍耐力,对孩子要有信心,学会忍耐,能够包容我们的孩子,更应该相信我们的孩子是可塑的。常听有的家长说,我教孩子九十九遍了,怎就没反应呢?或许你再教两回,到一百零一遍,奇迹就会出现,孩子学会了!两种选择,会出现两种完全不同的结果,九十九遍放弃,不仅前面的努力与付出前功尽弃,更重要的也就放弃了我们那可怜的孩子;一百零一遍仅仅在九十九的基础上加上两遍,也多费不了我们多少气力,孩子学会了,我们的努力与付出得到了回报,从而会更加坚定我们的选择与信心,带着我们的孩子走向光明的未来。

4、要有健康的家庭氛围。孤独症是一种广泛的发育障碍,是最广泛的残疾状态,它不像别的残疾只涉及生理发育的某个方面,孤独症患儿是残疾患者中的残疾者,孤独患儿的家庭更是不幸。要想战胜孤独,就要求我们的家庭成员必须团结一致,齐心协力,营造健康和谐的家庭氛围,共同投身于对孩子的训练。否则,一家人观念不一,有坚持的,有反对的,这样训练效果就不会很好。如更有甚者,有的家庭因为有了这样的孩子,互相埋怨,从而双亲离异,由母亲一人带孩子,这样的家庭,对孩子的成长更加不利。一大家人带一个孩子都特别艰难,需要成员间互相鼓励、打气,更何况一个单身母亲,又怎能承受得了这么大的压力呢?这就要求我们的家长相互理解,了解孤独症,要有高度的责任感,齐心协力拯救孩子。别只考虑自己的幸福和得失,而伤害他人,伤害孩子。如若不然,你自己生存的再有价值,也始终摆脱不了内心的愧疚(我认识两个单身母亲,她们带孩子的疾苦让我痛心,多少次我都想替她们打抱不平)。我儿子刚出生,他爸爸就在外地工作,一年寒、暑回家两趟,也都是公差,总共和我儿子呆不了一个月。后来东东五岁时,家里只要来个男的,他就会抱着人家哭着不让走,这大概就是我家长期没有男性,给孩子留下的缺憾吧。后来,为了可怜的孩子,他爸爸辞去了收入相当不错的工作,调回本地,这样东东每天都可以拉着爸爸跳啊、闹啊。当时有好多人都说我们有毛病,这也许只有我们自己才能体会到其中的苦与乐。现在我们挣的钱是少了许多,可我们换回了可爱的东东,钱可多可少,我们的孩子却只有一个,我们一家人现在过得非常充实,也很开心。

二、 科学合理的训练方法,是带领孩子走向康复的重要举措。

1、大运动训练可协调各种感知觉。孤独症孩子在听觉、视觉、触觉等方面表现出过分敏感或迟钝的现象。听觉过敏可通过听觉统合训练来治疗,其他感知觉方面的问题可借助大运动、感觉统合训练来调整。东东平衡感还可以,但是协调不是太好,尤其是前庭觉不良,肌肉紧张、害怕、放不开。我除了常带他去游乐场玩耍外,还咨询了有关感统的专业训练知识。家里买了大量的感统器材,如羊角球、大龙球、跳袋、爬筒、吊筒、吊带、秋千、滑板、平衡台⋯⋯小到珠子、拼板、大到爬筒、吊筒等一系列的训练器材,几乎摆满了我们的屋子,按作息时间和训练计划全程运作。后来东东不再拒绝亲人的拥抱与亲吻,还乐意抱着妈妈撒娇,只要一有时间,他就会说“妈妈我要玩大龙球⋯⋯”。大运动的加强,使东东的理解和接受能力也相应改善,认知、语言能力也迅速提高。

2、精细动作是训练孩子小关节灵活及手眼协调的重要措施。人们常说“心灵手巧”,可见精细能力可开发和决定脑功能的高低。孤独症孩子多数在精细动作方面存在问题。因为手指与大脑的语言中枢有直接的联系,可见精细动作对大脑的作用。东东的训练先从撕纸、握笔、连线、穿珠子等简单动作开始,待全部掌握后,再练习折纸、涂色、剪纸、捏橡皮泥等,由简单到复杂,环环相扣,不能跳跃,否则会给孩子增加难度和压力,从而产生畏缩,挫伤自信。对孩子的点滴进步都要及时肯定,给予强化,哪怕是孩子做得不太好,也要给予真诚的、发自内心强化。当初不会握笔,现在我儿子的字还写得很不错,他的作业本上全是5分和红色印花。

3、认知语言训练是孩子走向社会、适应社会的必要环节。语言能力包括看、听、说、写,是人类独有的高度复杂性神经运作。大脑皮质层的脑细胞,分别有处理听觉、发音、词汇认知、语言组织及推论的功能区,必须和身体感官紧密配合,否则会影响语言能力的发展。在大运动和精细动作调和脑功能、激活脑细胞的基础上,进行语言和认知能力的训练。记得刚接触ABA训练的时候,半个多月过去了,东东连张大嘴色“啊”的动作都要人用手把着嘴唇,还发不出音来。后来在第二十天的下午,终于盼来了东东可以看着妈妈的口型跟着发出“啊”,而且那声音高得刺耳。当天晚上,东东就会发单音“妈”。这一声“妈”足足让我们一家欣喜若狂,激动了一个晚上,我抱着东东热泪盈眶。那一夜东东也表现很特别,他好象明白自己发生了什么变化,更好象明白了妈妈的激动。接下来的训练好象有了无尽的动力,但依然是那么的艰难。先是从单音“妈”,“爸”、“吃”、“喝”⋯⋯到叠音“爸爸”、“哥哥”、“东东”⋯⋯再到词语“吃饭”、“老师、“大树”⋯⋯。记得从单音“妈”,“爸”,到叠音“妈妈”、“爸爸”,足足用了两个多星期。我们的孩子就是这样,他不象正常孩子可以举一反三,他接受的所有信息,都需要我们一个一个,一点一滴地教,不夺其烦地练⋯⋯。随着认知的积累和能力的提高,孩子会变得越来越懂事,我们的训练也会越来越顺利、有效。ABA的基本做法就是加长句子,如:我→我吃→我吃饭→我在家吃饭→我在家吃妈妈做的饭→我在家吃妈妈做的晚饭⋯⋯等等。这些我想大家都很明白,不必赘述。现在东东虽然主动语言还不是很多,但在必要时,他可以流畅表达自己的所需,和同学友好相处,顺利完成学习任务。当然,遇到抽象的问题还需我们耐心讲解。老师和同学都喜欢他、帮助他。和四年前相比,东东的变化应该说是质的变化。现在东东就是我们生活的全部,更是我们全家的希望。

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