让我们一起登上高山、沐浴海水、感受阳光

让我们一起登上高山、沐浴海水、感受阳光

记得看国外关于自闭症的发展情况时，有这样一些报道：国外有的家庭自发组织起来，成立家庭互助小组。他们互相支持，相互鼓励，共同面对自闭症带给人的灾难。其中有的以心理安慰与救助为主，有的则以养育为主。采取的方式不尽相同，取得的效果则是明显的。
我记忆最深刻的是蔡逸周教授来中国讲学，我问他：“您患有自闭症的孩子，平常得到谁的帮助多？是政府还是其它方面。”蔡教授的回答相对出乎我的预料。他说：“我的儿子得到大部分的帮助来自亲朋好友，来自教友。”
他的回答深深地震撼了我。
在美国这样极端发达的资本主义社会里，国家也没有全面接管自闭症孩子，还要靠家长们自己努力奋斗，去面对困难。在国内，我们国家的经济状况比美国相差几十年，我们这些自闭症的家庭又能得到谁的帮助呢？我们的出路又何在呢！
这就只有一条路了，只有我们自己帮助自己，才有可能让我们摆脱困境，谚语说得好：“人自助之，上帝才助之。”
其实，随着中国经济的不断发展，随着我们社会文明的不断提高，社会上对残疾事业的支持越来越多，关注程度也增多了。我们中的一些家长也萌发了组建家庭互助小组的想法。这也是一种大势所趋吧！
出于共同的愿望，在北京，我们几个家庭初步尝试组建家庭联谊小组。初步制定了活动方式与活动规则。组织了几次活动，大家反映普遍较好，孩子们也兴高采烈的。作为几次活动的组织者，我愿总结活动的得失，更愿与朋友们一起分享我们的欢乐。
组建家庭联谊小组，首先需有一个热心的、有组织能力的联络人。初期，联络人的作用很重要，当一个家庭联谊小组真正形成时，就会形成多个自发的联络人了。其次，几个家庭的成员文化水平，经济状况应大致相同。如果家庭之间差异太大，对以后的活动不利。主要的家庭成员应该具有宽厚、乐观、助人的精神，这样便于形成团队精神。
人的性格为什么很重要？从几次活动中能体验到，随着家庭之间沟通的深入，对人的性格及素养要求也越强烈。组织活动往往有四、五个家庭共同参与，没有沟通能力，没有团队精神，很容易产生矛盾。
活动方式制定相对简单，共同确定活动目的与地点则可。活动规则必须是铁定的，费用任何时候，都实行AA制。否则，友谊若变成负担或沉重的债务，那么，这种活动也很难进行了。
第一次活动是今年7月份去了五台山。
我们共组织了五个家庭，成员15人，其中自闭症的孩子4人。原计划用周六、周日两天时间，从北京经阜平，到五台山。
一则带孩子们避暑，二则，这是大家的首次聚会，大多数家庭都很陌生。远途旅行能迅速地拉近大家的感情，让彼此熟悉起来。三则，五台山是一座北方的名山名寺，去之拜竭，也别有情趣。
计划是这样制定的：星期六上午8点多从北京出发，1点半到达五台山。星期日中午后返京。往返行程大约在八百公里左右。
实际行程却是这样的：
星期六上午8点多从北京出发，因为有的成员驾驶技术不熟练，加之接人，走错路，延至9点左右离京。路上，因跟车不熟练，成员走错出口，又耽误了不少时间。到了中午时分，才到阜平，满以为很快就到五台山了，谁知阜平有大量晋煤外运的车辆堵塞道路，我们直至下午5点多才到五台山，孩子们在车上呆了近9个小时。
看到阜平这种路况，大家又决定绕道太原，经石家庄返京，星期日上午爬了佛姆洞，中午1点整开车返京。计划晚上8点多到北京。
不曾想到忻州,又碰见大批晋煤外运的车辆，到太原已是下午5点多了。因为要翻太行山，只好拚命赶路，想在天黑前到石家庄，可不曾想京太高速修路。我们出太行山到石家庄已经深夜9点多钟了。
路上天黑，又加修路，我们中的一辆车居然被石头刺破，驾驶者驾车刚半年，还从没有换过车胎，屋漏偏遇连阴雨！
因为第二天有一半的成员要上班，所以，到石家庄后，大家决定连夜赶回北京。赶路之情景，真如一群疯狂老鼠般狼狈。到京时，大都在深夜1点半以后了，甚至有的成员4点半左右才回到家。
屈指一算行程，我们在两天多的时间里，开车就占了24个小时，行程为一千二百多公里。一切都出乎预料。
但更让人揪心的是：有两辆车的驾驶员驾龄不到一年，几乎头一次走山路，走夜路。其中，撞车的驾驶员还从没有换过轮胎，当时，又没有人帮忙。因为，他属后车，当他出事时，前车没有发现。
这段路又是一段单行线，我们已然没有任何人能帮助他了。好在，他遇事不乱，沉着冷静地换了车胎。
这么详细地记载这些经历，是因为做为组织者，我深感责任重大。回想这些事，内心的自责之情有之，感激之情有之，快乐之心也有之。
自责的是：计划虽然周全，路途已经询问过数人，才确认行程。旅店住宿，行车线路甚至行车次序都安排周到了。想做到第一次组织活动圆满成功，开个好头，让大家有个愉快的经历。谁知，就是没有想到国家能源紧张，大批车辆在山西堵塞。
让孩子们第一天坐了9个小时，第二天做了15个小时，心里真的后怕。一路上，自己虽然尽心尽力地照顾后边的车辆，还安排了经验最好的司机压阵，也还是发生车胎破损之事。当成员告知他出事时，因为在高速路上，又加天黑，不能救助时，自己心急如焚。所以，一个好的组织者，在开始组织活动时，千万以安全为第一。既要让大家快乐，又要讲安全、周到。
内心的感激之心更有之。
这是因为：出了这么多阴错阳差的事，朋友们还是这般快乐，没有任何怨言。无论是第一次开车走这样远的成员，还是已然来过五台山，这次仅仅是为了和朋友们结识的成员，他们在任何时候，都面带微笑。有的竟说：下回有活动，只要说一声，无论什么地方我都去。我就怕大家相聚的机会少，吃点苦又算什么。
刘伟娜更是说了一句富于哲理的话：五台山之行，真如人生之路。快乐是一瞬间的，追求快乐的路程则永远是漫长与艰苦的。
我真的感谢这群朋友们。
和朋友们的真挚坦诚相比，做为组织者付出的一点辛苦又算什么！为了能和朋友们在一起，我付出任何代价都是心甘情愿的。
曾经有人说过：当你想和一个人结婚时，你最好和这个人长途旅行一次。看他（她）是不是你真正的伴侣。其实，朋友也一样。是不是真正的朋友，是不是真正适合你的朋友，长途跋涉一次也便知晓了。
虽然这次活动组织不周，但是却起到一种意想不到的效果。五台山之行，五家人变得亲密无间了。几乎在一夜间，拉近了我们之间的距离。大家在心灵上，都有了一种默契。
因此，我说，人的优秀性格是人们沟通的基础，这点非常重要。
朋友们的宽厚、乐观、坚韧与镇定，都让我感动与自豪。我真的感激他们对我的理解与宽容。
内心的快乐之情，自始至终地占据我的心灵。
在短短的两天时间内，让一群几乎陌生的人成为朋友，这难道不是一种快乐嘛！这种快乐又是什么能代替的呢！
我为孩子们也深感快乐。五台山之行的第二天，我们爬了佛姆洞。其洞在一座高山之巅。须爬一千多级台阶，才可到达。四个自闭症的孩子都没爬过这么高的山，正因为有了五个家庭共同的努力与支持，孩子们都爬上了顶峰。远眺群山，俯看满山的林木与遍地的野花，心里充满了快乐。
五台山之行，孩子们真是了不起。他们有的几乎从不在饭馆吃饭，在这集体中，他们表现得这样安静、有礼貌。他们也让人怜爱。
在车上，他们耐着饥饿，忍着性情，一坐就是二十多个小时，安安静静地回家。
孩子们是快乐的，也是伟大的。他们都是好孩子。
美好的东西有时也需要在艰难困苦中去发现。
去了五台山之后，大家自然有了第二次相聚。
在8月份，大家为几个今年40岁的人，过了个集体生日。人们再次相见热闹非凡。回想起深夜赶路的狼狈之相，不禁笑语不断。最后，还评出了最佳敢斗奖，最佳进步奖。
在10月份，我们又组织去了河北涞源。因为有了上回的教训，这次安排活动，格外精心。旅行的十分顺利，大家十分开心。当孩子们登上近二千米的白石山，远眺群山叠嶂，如波涛起涌，头上的白云好似垂手可拢。
我看得出孩子们是快乐无比的。
集体中得到的快乐远远大于个人的快乐，帮助别人得到的快乐是真诚的快乐。做为组织者，我收到一位成员的邮件：
“非常感谢你昨晚不辞劳苦地为我们发送像片。我和我爱人一一欣赏了你抓拍的喜悦瞬间。”
“感谢你几次成功的率队，组织我们度过美好、开心的时刻！几次团聚幸福的时光，我们将像你拍的相片一样永存在我们的心里。人生虽然苦多乐少，但是朋友们相聚的时刻，真的让人难忘。友情使人生多姿多彩。和你们在一起的时候，我感到特别快乐。”
我心中充满了激动。
其实，我哪里是在帮助别人呢！我是在帮助自己。
因为我的老大多多长大了，而他的行为问题随着年龄增长而愈加突出了。和原来一群朋友们玩时，已感到处处的不便了。
朋友们在耐受着孤独症孩子的不正常，这我看得很明白。
朋友们有他们正常孩子的快乐与生活，我还是不打扰罢。
只有和我们这群自闭症家长在一起时，我才是真正地放松，才是真正地快乐。还是让我们这群特殊的不畏艰难的人，拉起手吧！带上我们的孩子，登上高山、沐浴海水、去感受阳光！